Kỳ thị xung quanh Chăm sóc giảm nhẹ &; Nhà tế bần

Liên kết Blog Chăm sóc Giảm nhẹ và Hospice

Bởi: Kelly Hendershot

Sự thay đổi cá nhân của riêng tôi trong cách tôi nhìn nhận nhà tế bần là vào thứ Tư, ngày 22 tháng 4 năm 2009 trong Nhóm Gia đình (một nhóm hỗ trợ cho những người chăm sóc người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư) tại Câu lạc bộ Gilda's Quad Cities.

Karen, vợ của bạn tôi, Bill, đã qua đời vào cuối tuần trước. Bill đã chuyển tiếp cho nhóm rằng khi Karen bắt đầu chăm sóc cuối đời, cô ấy sợ mọi người sẽ thấy cô ấy bỏ cuộc. Tôi bắt đầu suy ngẫm bao nhiêu lần trong những năm rưỡi trước tôi đã sử dụng cụm từ "chưa sẵn sàng bỏ thuốc" liên quan đến chẩn đoán ung thư não giai đoạn cuối của chồng tôi.

Bill tiếp tục nói điều gì đó thực sự đóng gói một cú đấm: "Cần nhiều sức mạnh hơn để một người trong tình huống đó chọn nhà tế bần hơn là tiếp tục điều trị nhiều hơn."

Đây chỉ là khởi đầu của sự thay đổi của tôi. Một vài dòng sau khi ghi lại ký ức này trong tạp chí CaringBridge của chúng tôi, tôi cũng lưu ý: "Điều đó đang được nói, mặc dù Justin và tôi thỉnh thoảng thảo luận về nhà tế bần, anh ấy vẫn chưa sẵn sàng cho nó."

Biết những gì tôi biết ngày hôm nay về chăm sóc giảm nhẹ và nhà tế bần, tôi rất tiếc rằng thực tế là vẫn còn hai tuần nữa trước khi Justin bắt đầu chăm sóc cuối đời vào ngày 4 tháng Năm năm 2009.

"Tôi muốn nhắc nhở tất cả các bạn rằng chọn nhà tế bần không phải là bỏ cuộc," tôi đã viết vào ngày 6 tháng 5 năm 2009 khi cho những người thân yêu của chúng ta biết về quyết định này. "Chỉ là thay đổi trọng tâm thôi."

Cuối cùng, chúng tôi sẽ chỉ được hưởng lợi từ việc chăm sóc cuối đời chỉ trong hai tuần. Justin qua đời ở tuổi 30 vào ngày 20 tháng 5 năm 2009.

Tôi muốn đổ lỗi cho sự thiếu hiểu biết của chúng tôi khi không bắt đầu chăm sóc cuối đời sớm hơn khi chúng tôi còn trẻ, nhưng tôi không thể. Vẫn còn một sự kỳ thị mạnh mẽ một lần nữa cả chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời mà tôi nghe được từ các thành viên cao cấp hơn trong các nhóm hỗ trợ mà bản thân tôi hiện đang tạo điều kiện tại Câu lạc bộ Gilda.

Giờ bạn đã biết câu chuyện của tôi, tôi muốn làm rõ một số hiểu lầm mà bạn, người thân hoặc bệnh nhân của bạn có thể có về chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc giảm nhẹ. Để làm được điều đó, tôi sẽ diễn giải và thêm một chút cá nhân vào tờ thông tin "Chăm sóc giảm nhẹ của Chăm sóc giảm nhẹ?" của Tổ chức Chăm sóc Giảm nhẹ và Chăm sóc Giảm nhẹ Quốc gia (NHPCO). (Cập nhật năm 2025: NHPCO đã đổi tên thành Liên minh Quốc gia về Chăm sóc Tại nhà . Mặc dù tờ thông tin này không còn nữa, nhưng họ có một trang Câu hỏi thường gặp toàn diện với nhiều thông tin hơn.

Trọng tâm là gì?

Về mặt ung thư, chăm sóc giảm nhẹ có thể được đưa ra đồng thời với điều trị chữa bệnh. Nó tập trung vào đau và các triệu chứng để cải thiện lý tưởng cả chất lượng và số lượng cuộc sống cho bệnh nhân. Chăm sóc giảm nhẹ không phải là chăm sóc cuối đời.

Chăm sóc cuối đời rất bao gồm chăm sóc giảm nhẹ, nhưng trọng tâm của nó chuyển từ số lượng cuộc sống sang chất lượng cuộc sống bằng cách giải quyết cơn đau, triệu chứng và căng thẳng khi gần cuối đời. Medicare định nghĩa giai đoạn này là "tuổi thọ từ 6 tháng trở xuống nếu bệnh diễn biến tự nhiên".

Tôi đã nghe các thành viên của chúng tôi đều gọi đó là "tốt nghiệp" hoặc "loại bỏ" nhà tế bần khi, sau 6 tháng tính đủ điều kiện của họ đã được xem xét, họ đã được thông báo rằng họ không còn đủ điều kiện để được chăm sóc cuối đời.

Ai có thể nhận được sự chăm sóc này?

Bất cứ ai mắc bệnh nghiêm trọng đều đủ điều kiện để được chăm sóc giảm nhẹ, bất kể tuổi thọ. Bởi vì chăm sóc giảm nhẹ thường bị nhầm lẫn với chăm sóc cuối đời, bệnh nhân có thể có phản ứng bất lợi với việc sử dụng được đề xuất. Chúng tôi đã có một số cuộc thảo luận thực sự tuyệt vời, nhiều thông tin trong Nhóm Gia đình của chúng tôi đã bắt đầu bằng một thành viên nói, "Chúng tôi chưa sẵn sàng cho việc chăm sóc giảm nhẹ."

Thông thường chăm sóc giảm nhẹ được cung cấp không liên tục trong quá trình bệnh hoặc bệnh. Theo NHPCO, "Một cá nhân có thể nhận được sự chăm sóc trong bao lâu sẽ phụ thuộc vào nhu cầu chăm sóc của họ và phạm vi bảo hiểm mà họ có thông qua Medicare, Medicaid hoặc bảo hiểm tư nhân."

Nhà tế bần được sử dụng phổ biến nhất bởi những người có tháng so với nhiều năm để sống và trong hầu hết các trường hợp đòi hỏi tiên lượng suy nhược giai đoạn cuối hoặc dần dần. Theo NHPCO, "Miễn là từng bệnh nhân đáp ứng các tiêu chí của Medicare, Medicaid hoặc các tiêu chí chăm sóc cuối đời của công ty bảo hiểm tư nhân của họ."

Có liên quan đến phương pháp điều trị chữa bệnh không?

Nói chung, bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ đồng thời được điều trị chữa bệnh - trừ khi bị giới hạn bởi các hạn chế bảo hiểm.

Khi chăm sóc giảm nhẹ lần đầu tiên được đề xuất cho Justin, tôi đã chống lại nó. Tôi nghĩ rằng nhiệm vụ và trách nhiệm của tôi với tư cách là vợ của Justin là người chăm sóc chính cho anh ấy. Justin đã dễ chấp nhận dịch vụ hơn khi một y tá ung thư điều chỉnh lại các lợi ích cho việc chăm sóc giảm nhẹ cho chúng tôi. Cô giải thích rằng chăm sóc giảm nhẹ, trong khi tập trung vào quản lý triệu chứng cho bệnh nhân, là cơ hội để cung cấp thời gian nghỉ ngơi cho người chăm sóc. Điều này thường mang lại cho những người chăm sóc cơ hội tập trung vào chất lượng cuộc sống của chính họ bằng cách chuyển một số nhu cầu chăm sóc thường xuyên hơn sang các chuyên gia - hoặc ít nhất là các tình nguyện viên được đào tạo tốt.

Nhà tế bần nên được xem xét tại thời điểm khi gánh nặng của bất kỳ phương thức điều trị chữa bệnh nhất định nào lớn hơn lợi ích cùng với tiên lượng. Các yếu tố khác cần xem xét và thảo luận, dựa trên các tình huống bệnh nhân cá nhân, là các phương thức điều trị không còn mang lại lợi ích do mất hiệu quả.

Nhà tế bần có thể liên quan đến các phương pháp điều trị, nhưng các phương pháp điều trị như vậy tập trung vào các cách để cải thiện chất lượng cuộc sống hơn là chữa ung thư. Ví dụ, Justin vẫn sử dụng steroid của mình để kiểm soát phù não trong suốt quá trình chăm sóc cuối đời.

Những dịch vụ nào được cung cấp?

Theo NHPCO, chăm sóc giảm nhẹ cung cấp những điều sau đây:

Kiểm soát cơn đau và triệu chứng
Thăm trực tiếp và qua điện thoại
Giúp điều hướng các lựa chọn điều trị
Lập kế hoạch chăm sóc trước
Giới thiệu đến các nguồn lực cộng đồng.

Là một người chăm sóc, tôi yêu thích chăm sóc giảm nhẹ. Nó cung cấp cho hai người rất riêng tư một cách để cảm thấy thoải mái khi có sự giúp đỡ từ bên ngoài đến nhà của chúng tôi, một quá trình chuyển đổi suôn sẻ hơn cuối cùng sang nhà tế bần khi thời gian đến.

Theo NHPCO, "có bốn cấp độ chăm sóc có thể được cung cấp cho bệnh nhân theo quy định CMS (chăm sóc thường xuyên, nội trú, liên tục và nghỉ ngơi)." Những dịch vụ đó bao gồm:

Kiểm soát cơn đau và triệu chứng
Dịch vụ trực 24 giờ
Thăm khám trực tiếp
Thiết bị y tế
Thuốc liên quan
Chăm sóc nội trú
Chăm sóc liên tục tại nhà
Chăm sóc thay thế
Dịch vụ tình nguyện
Chăm sóc tinh thần
Dịch vụ mai táng và tư vấn.

Từ quan điểm của người chăm sóc, nhóm chăm sóc cuối đời của chúng tôi khiến tôi không cảm thấy như vậy trong vai trò của mình. Chắc chắn, chúng tôi có rất nhiều gia đình và bạn bè tuyệt vời, hỗ trợ sẵn sàng bước vào để hỗ trợ bất cứ điều gì chúng tôi cần. Nhưng nhóm chăm sóc cuối đời thực sự đồng cảm với những gì tôi đang phải đối mặt với tư cách là người chăm sóc, và cuối cùng là góa phụ, vì kinh nghiệm và sự lựa chọn của họ để làm việc trong một lĩnh vực khó khăn như vậy.

Ai trả tiền cho các dịch vụ này?

Bản thân 29 tuổi của tôi đã được giáo dục rất ít trong lĩnh vực này. Một cách ngu dốt, tôi tập trung tất cả sự chú ý của mình vào việc đảm bảo chồng tôi sẽ có cái chết tốt nhất có thể trong hoàn cảnh của anh ấy. May mắn thay, chúng tôi có bảo hiểm y tế rất tốt vào thời điểm đó. Những người khác không may mắn như vậy.

Ở một mức độ nào đó, chăm sóc giảm nhẹ được chi trả bởi Medicare Phần B, Medicaid và bảo hiểm tư nhân. Tuy nhiên, có thể có một khoản đồng thanh toán và không phải tất cả các phương pháp điều trị / thuốc đều nhất thiết phải được đài thọ. T

Trong trường hợp nhà tế bần, Medicare Phần B, Medicaid và bảo hiểm tư nhân thường trả tiền cho những gì liên quan đến tiên lượng giai đoạn cuối. Do đó, không phải tất cả các loại thuốc, dịch vụ và / hoặc thiết bị đều được đài thọ. Ví dụ, tiền ăn ở tại một cơ sở tế bần sẽ được coi là chi phí tự trả.

Để biết thêm chi tiết về cách thanh toán cho một trong hai dịch vụ, hãy tham khảo ý kiến của người quản lý hồ sơ thông qua công ty bảo hiểm, nhân viên xã hội hoặc ai đó từ bộ phận thanh toán của trung tâm điều trị của bạn.