وصمة العار المحيطة بالرعاية التلطيفية ورعاية المحتضرين

قبل: كيلي هيندرشوت

كان تحولي الشخصي في كيفية رؤيتي للتكية يوم الأربعاء 22 أبريل 2009 خلال مجموعة الأسرة (مجموعة دعم لمقدمي الرعاية لشخص مصاب بالسرطان) في Gilda's Club Quad Cities.

توفيت كارين زوجة صديقي بيل في نهاية الأسبوع السابق. كان بيل ينقل للمجموعة أنه عندما بدأت كارين رعاية المسنين ، كانت تخشى أن يراها الناس على أنها تستقيل. بدأت أفكر في عدد المرات التي استخدمت فيها في السنوات والنصف السابقة عبارة "غير مستعد للإقلاع" فيما يتعلق بتشخيص زوجي النهائي بسرطان الدماغ.

شرع بيل في قول شيء مليء باللكمات حقا: "يتطلب الأمر قوة أكبر لشخص في هذا الموقف لاختيار دار العجزة بدلا من الاستمرار في المزيد من العلاج".

كانت هذه مجرد بداية نوبتي. بعد بضعة أسطر من تسجيل هذه الذكرى في مجلة CaringBridge الخاصة بنا ، لاحظت أيضا: "ومع ذلك ، على الرغم من أنني وجاستن نناقش أحيانا دار العجزة ، إلا أنه ليس مستعدا لذلك بعد."

بمعرفة ما أعرفه اليوم عن الرعاية التلطيفية ورعاية المسنين ، يؤسفني حقيقة أنه كان لا يزال هناك أسبوعان آخران قبل أن يبدأ جاستن رعاية المسنين في 4 مايو 2009.

"أريد أن أذكركم جميعا بأن اختيار دار العجزة لا يعني الإقلاع عن التدخين" ، كتبت في 6 مايو 2009 عندما أخبرت أحبائنا بهذا القرار. "الأمر يتعلق فقط بتغيير التركيز."

سنستفيد في النهاية فقط من رعاية المسنين لمدة أسبوعين فقط. توفي جاستن عن عمر يناهز 30 عاما في 20 مايو 2009.

أود أن ألوم جهلنا في عدم بدء رعاية المسنين في وقت أقرب على صغر سننا ، لكنني لا أستطيع. لا تزال هناك وصمة عار قوية مرة أخرى على حد سواء الرعاية التلطيفية ورعاية المسنين التي أسمعها من الأعضاء الأكثر تقدما خلال مجموعات الدعم التي أقوم بتيسيرها الآن في نادي جيلدا.

الآن بعد أن عرفت قصتي ، أود توضيح بعض المفاهيم الخاطئة التي قد تكون لديك أو لدى أحبائك أو مرضاك فيما يتعلق بالرعاية التلطيفية ورعاية المحتضرين. للقيام بذلك ، سأقوم بإعادة الصياغة وإضافة دورة شخصية إلى صحيفة وقائع "الرعاية التلطيفية لرعاية المحتضرين؟" التابعة للمنظمة الوطنية لرعاية المسنين والرعاية التلطيفية (NHPCO).

ما هو التركيز؟

فيما يتعلق بالسرطان ، يمكن تقديم الرعاية التلطيفية بالتزامن مع العلاج العلاجي. يركز على الألم والأعراض لتحسين نوعية وكمية حياة المريض بشكل مثالي. الرعاية التلطيفية ليست رعاية المسنين.

تحتضن رعاية المسنين إلى حد كبير الرعاية التلطيفية ، لكن تركيزها يتحول من كمية الحياة إلى نوعية الحياة من خلال معالجة الألم والأعراض والتوتر مع اقتراب نهاية الحياة. يعرف برنامج Medicare هذه المرحلة بأنها "متوسط العمر المتوقع لمدة 6 أشهر أو أقل إذا كان المرض يأخذ مجراه الطبيعي".

لقد سمعت أعضائنا يشيرون إليها على أنها "تخرج" أو "خروج" من دار العجزة عندما ، بعد 6 أشهر تمت مراجعة أهليتهم ، قيل لهم إنهم لم يعودوا مؤهلين للحصول على تكية.

من يمكنه الحصول على هذه الرعاية؟

أي شخص مصاب بمرض خطير مؤهل للحصول على الرعاية التلطيفية ، بغض النظر عن متوسط العمر المتوقع. نظرا لأن الرعاية التلطيفية غالبا ما يتم الخلط بينها وبين رعاية المسنين ، فقد يكون لدى المرضى رد فعل سلبي على الاستخدام المقترح. لقد أجرينا بعض المناقشات الرائعة والمفيدة حقا في مجموعة العائلة الخاصة بنا والتي بدأت بقول أحد الأعضاء ، "لسنا مستعدين للرعاية التلطيفية".

في كثير من الأحيان يتم توفير الرعاية التلطيفية بشكل متقطع على مدار المرض أو المرض. وفقا ل NHPCO ، "تعتمد المدة التي يمكن للفرد أن يتلقى فيها الرعاية على احتياجات الرعاية الخاصة به ، والتغطية التي يتمتع بها من خلال Medicare أو Medicaid أو التأمين الخاص."

يتم استخدام التكية بشكل شائع من قبل أولئك الذين لديهم أشهر مقابل سنوات للعيش وفي معظم الحالات يتطلب تشخيصا نهائيا أو تشخيصا تدريجيا بالوهن. وفقا ل NHPCO ، "طالما أن المريض الفردي يفي بمعايير Medicare أو Medicaid أو شركة التأمين الخاصة لرعاية المسنين".

هل هناك علاجات علاجية؟

بشكل عام ، يتلقى مرضى الرعاية التلطيفية علاجات علاجية في نفس الوقت - ما لم تكن قيود التأمين مقيدة بخلاف ذلك.

عندما تم اقتراح الرعاية التلطيفية لأول مرة لجاستن ، كنت ضدها. اعتقدت أنه من واجبي ومسؤوليتي كزوجة جاستن أن أكون مقدم الرعاية الأساسي له. كان جاستن أكثر قابلية للتعديل للخدمة بمجرد أن أعادت ممرضة الأورام صياغة فوائد الرعاية التلطيفية بالنسبة لنا. وأوضحت أن الرعاية التلطيفية ، مع التركيز على إدارة الأعراض للمرضى ، كانت فرصة لتوفير فترة راحة لمقدمي الرعاية. غالبا ما أعطى هذا مقدمي الرعاية أنفسهم فرصة للتركيز على نوعية حياتهم من خلال تحويل بعض احتياجات تقديم الرعاية الأكثر روتينية إلى المهنيين - أو على الأقل المتطوعين المدربين تدريبا جيدا.

يجب النظر في التكية عند النقطة التي يفوق فيها عبء أي طرق علاج علاجية معينة الفائدة المقترنة بالتشخيص. العوامل الأخرى التي يجب مراعاتها ومناقشتها ، بناء على حالات المريض الفردية ، هي طرق العلاج التي لم تعد تقدم فائدة بسبب فقدان الفعالية.

قد تتضمن رعاية المحتضرين علاجات ، لكن هذه العلاجات تركز على طرق تحسين نوعية الحياة بدلا من علاج السرطان. على سبيل المثال ، ظل جاستن على المنشطات للسيطرة على وذمة الدماغ في جميع أنحاء دار العجزة.

ما هي الخدمات المقدمة؟

وفقا ل NHPCO ، توفر الرعاية التلطيفية ما يلي:

• إدارة الألم والأعراض
• الزيارات الشخصية والهاتفية
• المساعدة في التنقل بين خيارات العلاج
• التخطيط المسبق للرعاية
• الإحالات إلى موارد المجتمع.

بصفتي مقدم رعاية ، أحببت الرعاية التلطيفية. لقد وفر لشخصين خاصين للغاية طريقة للراحة في الحصول على مساعدة خارجية في منزلنا في نهاية المطاف انتقال أكثر سلاسة إلى دار العجزة عندما يحين الوقت.

وفقا ل NHPCO ، "هناك أربعة مستويات من الرعاية التي يمكن تقديمها للمرضى وفقا للوائح CMS (الرعاية الروتينية ، للمرضى الداخليين ، المستمرة ، والرعاية المؤقتة)." وتشمل هذه الخدمات ما يلي:

• إدارة الألم والأعراض
• خدمة عند الطلب على مدار 24 ساعة
• الزيارات الشخصية
• معدات طبية
• الأدوية ذات الصلة
• رعاية المرضى الداخليين
• الرعاية المستمرة في المنزل
• الرعاية المؤقتة
• الخدمات التطوعية
• الرعاية الروحية
• خدمات الفجيعة والمشورة.

من وجهة نظر مقدم الرعاية ، جعلني فريق رعاية المسنين لدينا لا أشعر بذلك في دوري. بالتأكيد ، لدينا الكثير من العائلة والأصدقاء الرائعين والداعمين على استعداد للتدخل للمساعدة في أي شيء نحتاجه. لكن فريق رعاية المسنين كان متعاطفا حقا مع ما كنت أواجهه كمقدم رعاية ، وأرملة في نهاية المطاف ، بسبب خبرتهم واختيارهم للعمل في مثل هذا المجال الصعب.

من يدفع مقابل هذه الخدمات؟

كانت البالغة من العمر 29 عاما غير متعلمة إلى حد كبير في هذا المجال. بجهل ، ركزت كل انتباهي على التأكد من أن زوجي سيحصل على أفضل وفاة في وضعه. لحسن الحظ ، لدينا تأمين صحي جيد جدا في ذلك الوقت. البعض الآخر ليس محظوظا جدا.

إلى حد ما ، يتم تغطية الرعاية التلطيفية من قبل Medicare Part B و Medicaid والتأمين الخاص. ومع ذلك ، قد يكون هناك دفع مشترك ولا يتم تغطية جميع العلاجات / الأدوية بالضرورة. T

في حالة التكية ، يدفع الجزء ب من برنامج Medicare و Medicaid والتأمين الخاص عادة مقابل ما يتعلق بالتشخيص النهائي. لذلك ، لا يتم تغطية جميع الأدوية والخدمات و / أو المعدات. على سبيل المثال ، تعتبر الغرفة والمأكل في مرفق رعاية المسنين نفقات من الجيب.

لمزيد من التفاصيل حول كيفية الدفع مقابل أي من الخدمتين ، استشر مدير الحالة من خلال شركة التأمين الخاصة بك أو أخصائي اجتماعي أو شخص من قسم الفواتير في مركز العلاج الخاص بك.