Estigma en torno a los cuidados paliativos y el hospicio
Por: Kelly Hendershot
Mi propio cambio personal en mi forma de ver los cuidados paliativos se produjo el miércoles 22 de abril de 2009 durante el Family Group (un grupo de apoyo para cuidadores de una persona diagnosticada de cáncer) en Gilda's Club Quad Cities.
La esposa de mi amigo Bill, Karen, había fallecido el fin de semana anterior. Bill contó al grupo que, cuando Karen empezó a recibir cuidados paliativos, temía que la gente pensara que estaba abandonando. Me puse a pensar cuántas veces en los últimos años y medio había utilizado la frase "no estoy preparada para abandonar" en relación con el diagnóstico de cáncer cerebral terminal de mi marido.
Bill procedió a decir algo realmente contundente: "Hace falta más fuerza para que alguien en esa situación elija un hospicio que seguir con más tratamiento".
Esto fue sólo el principio de mi cambio. Unas líneas más abajo de anotar este recuerdo en nuestro diario CaringBridge, también anoté: "Dicho esto, aunque Justin y yo hablamos de vez en cuando de los cuidados paliativos, él aún no está preparado".
Sabiendo lo que sé hoy sobre cuidados paliativos y cuidados paliativos, lamento que aún pasaran otras dos semanas antes de que Justin empezara a recibir cuidados paliativos el 4 de mayo de 2009.
"Quiero recordaros a todos que elegir cuidados paliativos no es renunciar", escribí el 6 de mayo de 2009 al comunicar a nuestros seres queridos esta decisión. "Sólo se trata de cambiar de enfoque".
Al final, sólo nos beneficiaríamos de los cuidados paliativos durante algo más de dos semanas. Justin murió a los 30 años el 20 de mayo de 2009.
Me gustaría culpar de nuestra ignorancia por no haber empezado antes con los cuidados paliativos a nuestra corta edad, pero no puedo. Todavía existe un fuerte estigma tanto en los cuidados paliativos como en los cuidados paliativos que escucho de los miembros más mayores durante los grupos de apoyo que yo misma facilito ahora en Gilda's Club.
Ahora que ya conoce mi historia, me gustaría aclarar algunas ideas erróneas que usted, sus seres queridos o sus pacientes puedan tener sobre los cuidados paliativos y el hospicio. Para ello, parafrasearé y daré un toque personal a la hoja informativa "Cuidados paliativos de los hospicios" de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (NHPCO).
¿Cuál es el objetivo?
En cuanto al cáncer, los cuidados paliativos pueden administrarse simultáneamente al tratamiento curativo. Se centran en el dolor y los síntomas para mejorar la calidad y cantidad de vida del paciente. Los cuidados paliativos no son cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos tienen mucho que ver con los cuidados paliativos, pero se centran más en la calidad de vida que en la cantidad de vida, abordando el dolor, los síntomas y el estrés a medida que se acerca el final de la vida. Medicare define esta fase como "una esperanza de vida de 6 meses o menos si la enfermedad sigue su curso natural".
He oído a nuestros miembros referirse a ello como "graduarse" o "suspender" el hospicio cuando, después de 6 meses de revisión de su elegibilidad, se les ha dicho que ya no reúnen los requisitos para el hospicio.
¿Quién puede recibir esta atención?
Cualquier persona con una enfermedad grave puede recibir cuidados paliativos, independientemente de su esperanza de vida. Dado que los cuidados paliativos se confunden a menudo con los cuidados paliativos, los pacientes pueden tener una reacción adversa a su uso sugerido. En nuestro Grupo de Familiares hemos tenido algunas discusiones realmente buenas e informativas que han empezado con un miembro diciendo: "No estamos preparados para los cuidados paliativos."
A menudo, los cuidados paliativos se proporcionan de forma intermitente a lo largo de una enfermedad. Según la NHPCO, "el tiempo que una persona pueda recibir cuidados dependerá de sus necesidades de atención y de la cobertura que tenga a través de Medicare, Medicaid o un seguro privado."
Los cuidados paliativos son los más utilizados por quienes les quedan meses o años de vida y, en la mayoría de los casos, requieren un pronóstico terminal o de debilitamiento progresivo. Según la NHPCO, "siempre que el paciente individual cumpla los criterios de Medicare, Medicaid o su aseguradora privada para recibir cuidados paliativos".
¿Existen tratamientos curativos?
En general, los pacientes de cuidados paliativos reciben simultáneamente tratamientos curativos, a menos que las restricciones del seguro lo impidan.
Cuando se sugirieron por primera vez los cuidados paliativos para Justin, me opuse. Pensaba que era mi deber y mi responsabilidad como esposa de Justin ser su cuidadora principal. Justin se mostró más receptivo cuando una enfermera de oncología nos explicó las ventajas de los cuidados paliativos. Nos explicó que los cuidados paliativos, aunque se centraban en el tratamiento de los síntomas de los pacientes, ofrecían la oportunidad de dar un respiro a los cuidadores. A menudo, esto daba a los propios cuidadores la oportunidad de centrarse en su propia calidad de vida al trasladar algunas de las necesidades de cuidado más rutinarias a los profesionales, o al menos a voluntarios bien formados.
Se debe considerar la posibilidad de recurrir a los cuidados paliativos en el momento en que la carga de cualquier modalidad de tratamiento curativo supere el beneficio unido al pronóstico. Otros factores que deben considerarse y debatirse, en función de la situación de cada paciente, son las modalidades de tratamiento que ya no aportan beneficios debido a la pérdida de eficacia.
Los cuidados paliativos pueden incluir tratamientos, pero éstos se centran más en mejorar la calidad de vida que en curar el cáncer. Por ejemplo, Justin siguió tomando esteroides para controlar el edema cerebral durante todo el tratamiento.
¿Qué servicios se prestan?
Según la NHPCO, los cuidados paliativos proporcionan lo siguiente:
- Tratamiento del dolor y los síntomas
- Visitas presenciales y telefónicas
- Ayuda para navegar por las opciones de tratamiento
- Planificación anticipada de la atención sanitaria
- Remisiones a recursos comunitarios.
Como cuidadora, me encantaron los cuidados paliativos. Proporcionaron a dos personas muy reservadas una forma de sentirse cómodas recibiendo ayuda externa en casa y, llegado el momento, facilitaron la transición a los cuidados paliativos.
Según NHPCO, "hay cuatro niveles de atención que se pueden proporcionar a los pacientes según la normativa CMS (atención rutinaria, hospitalización, continua y de relevo)". Estos servicios incluyen:
- Tratamiento del dolor y los síntomas
- Servicio de guardia 24 horas
- Visitas en persona
- Equipamiento médico
- Medicamentos relacionados
- Atención hospitalaria
- Atención continuada a domicilio
- Respiro
- Servicios de voluntariado
- Atención espiritual
- Servicios de duelo y asesoramiento.
Desde la perspectiva del cuidador, nuestro equipo de cuidados paliativos hizo que no me sintiera tan a lo largo de mi papel. Por supuesto, tenemos muchos familiares y amigos estupendos que nos apoyan y están dispuestos a ayudarnos en todo lo que necesitemos. Pero el equipo de cuidados paliativos fue realmente empático con lo que yo estaba afrontando como cuidadora y, finalmente, viuda, debido a su experiencia y a su elección de trabajar en un campo tan difícil.
¿Quién paga estos servicios?
Mi yo de 29 años estaba enormemente infraeducada en esta área. Ignorante, centré toda mi atención en asegurarme de que mi marido tuviera la mejor muerte posible en su situación. Afortunadamente, en aquel momento teníamos un seguro médico muy bueno. Otros no son tan afortunados.
Hasta cierto punto, los cuidados paliativos están cubiertos por Medicare Parte B, Medicaid y los seguros privados. Sin embargo, puede haber un copago y no todos los tratamientos/medicamentos están necesariamente cubiertos. T
En el caso de los cuidados paliativos, Medicare Parte B, Medicaid y los seguros privados suelen pagar lo que está relacionado con el pronóstico terminal. Por lo tanto, no todos los medicamentos, servicios y/o equipos están cubiertos. Por ejemplo, el alojamiento y la manutención en un centro de cuidados paliativos se consideraría un gasto de bolsillo.
Para más detalles sobre cómo pagar uno u otro servicio, consulte a un gestor de casos de su compañía de seguros, a un trabajador social o a alguien del departamento de facturación de su centro de tratamiento.