Stigmatisation des soins palliatifs et de l'hospice

Par : Kelly Hendershot

J'ai personnellement changé ma façon de voir les soins palliatifs le mercredi 22 avril 2009, lors du Family Group (un groupe de soutien pour les aidants d'une personne atteinte d'un cancer) au Gilda's Club Quad Cities.

La femme de mon ami Bill, Karen, était décédée le week-end précédent. Bill a raconté au groupe que lorsque Karen a commencé à recevoir des soins palliatifs, elle a eu peur que les gens considèrent qu'elle abandonnait. J'ai commencé à réfléchir au nombre de fois où, au cours des dix-huit mois précédents, j'avais utilisé l'expression "je ne suis pas prête à abandonner" à propos du diagnostic de cancer du cerveau en phase terminale de mon mari.

Bill a poursuivi en disant quelque chose qui a vraiment fait mouche : "Il faut plus de force à une personne dans cette situation pour choisir l'hospice que de poursuivre le traitement.

Ce n'était que le début de mon changement. Quelques lignes plus bas, après avoir consigné ce souvenir dans notre journal CaringBridge, j'ai également noté : "Cela dit, même si Justin et moi discutons parfois de l'hospice, il n'est pas encore prêt pour cela."

Sachant ce que je sais aujourd'hui sur les soins palliatifs, je regrette qu'il ait fallu attendre encore deux semaines avant que Justin ne commence à recevoir des soins palliatifs, le 4 mai 2009.

"Je tiens à vous rappeler que choisir l'hospice, ce n'est pas abandonner", ai-je écrit le 6 mai 2009 lorsque j'ai fait part de cette décision à nos proches. "Il s'agit simplement de changer d'orientation.

En fin de compte, nous n'avons bénéficié des soins palliatifs que pendant un peu plus de deux semaines. Justin est décédé à l'âge de 30 ans le 20 mai 2009.

J'aimerais mettre sur le compte de notre jeune âge notre ignorance à ne pas avoir commencé les soins palliatifs plus tôt, mais je ne peux pas. Les soins palliatifs et les soins en hospice sont encore fortement stigmatisés, comme me le disent les membres les plus âgés lors des groupes de soutien que j'anime moi-même au Gilda's Club.

Maintenant que vous connaissez mon histoire, j'aimerais dissiper certaines idées fausses que vous, vos proches ou vos patients pouvez avoir sur les soins palliatifs et les hospices. Pour ce faire, je vais paraphraser la fiche d'information "Palliative Care of Hospice ?" de la National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) et y ajouter une touche personnelle.

Quel est l'objectif ?

Dans le cas du cancer, les soins palliatifs peuvent être administrés en même temps que le traitement curatif. Ils se concentrent sur la douleur et les symptômes afin d'améliorer idéalement la qualité et la quantité de vie du patient. Les soins palliatifs ne sont pas des soins de fin de vie.

Les soins palliatifs englobent largement les soins palliatifs, mais leur objectif passe de la quantité de vie à la qualité de vie en s'attaquant à la douleur, aux symptômes et au stress à l'approche de la fin de la vie. L'assurance maladie définit cette phase comme "une espérance de vie de 6 mois ou moins si la maladie suit son cours naturel".

J'ai entendu nos membres parler de "graduation" ou d'"abandon" des soins palliatifs lorsque, après six mois d'examen de leur éligibilité, ils apprennent qu'ils ne sont plus éligibles pour les soins palliatifs.

Qui peut bénéficier de ces soins ?

Toute personne atteinte d'une maladie grave peut bénéficier de soins palliatifs, quelle que soit son espérance de vie. Les soins palliatifs étant souvent confondus avec les soins palliatifs, les patients peuvent avoir une réaction négative à leur utilisation suggérée. Nous avons eu des discussions très intéressantes et instructives dans notre groupe familial qui ont commencé par une déclaration d'un membre : "Nous ne sommes pas prêts pour les soins palliatifs".

Souvent, les soins palliatifs sont dispensés de manière intermittente au cours d'une maladie ou d'une affection. Selon le NHPCO, "la durée pendant laquelle une personne peut recevoir des soins dépend de ses besoins et de la couverture dont elle bénéficie par le biais de Medicare, Medicaid ou d'une assurance privée".

Les soins palliatifs sont le plus souvent utilisés par les personnes qui n'ont plus que quelques mois ou quelques années à vivre et qui, dans la plupart des cas, ont besoin d'un pronostic de phase terminale ou de débilitation progressive. Selon le NHPCO, "tant que le patient répond aux critères de Medicare, Medicaid ou de son assureur privé pour les soins palliatifs".

Des traitements curatifs sont-ils prévus ?

En général, les patients en soins palliatifs reçoivent simultanément des traitements curatifs, sauf restrictions imposées par l'assurance.

Lorsque l'on a proposé pour la première fois des soins palliatifs à Justin, je m'y suis opposée. Je pensais qu'il était de mon devoir et de ma responsabilité, en tant qu'épouse de Justin, d'être son principal soignant. Justin s'est montré plus réceptif à ce service lorsqu'une infirmière en oncologie nous a expliqué les avantages des soins palliatifs. Elle nous a expliqué que les soins palliatifs, tout en se concentrant sur la gestion des symptômes des patients, permettaient d'offrir un répit aux aidants. Ces derniers ont souvent la possibilité de se concentrer sur leur propre qualité de vie en confiant une partie des soins les plus routiniers à des professionnels - ou du moins à des bénévoles bien formés.

L'hospice devrait être envisagé au moment où le fardeau de toute modalité de traitement curatif l'emporte sur le bénéfice associé au pronostic. D'autres facteurs à prendre en compte et à discuter, en fonction de la situation de chaque patient, sont les modalités de traitement qui n'apportent plus de bénéfice en raison d'une perte d'efficacité.

L'hospice peut comporter des traitements, mais ceux-ci sont axés sur l'amélioration de la qualité de vie plutôt que sur la guérison du cancer. Par exemple, Justin a continué à prendre des stéroïdes pour contrôler l'œdème cérébral pendant toute la durée de l'hospice.

Quels sont les services fournis ?

Selon l'Organisation nationale des soins palliatifs, les soins palliatifs apportent les éléments suivants :

• Gestion de la douleur et des symptômes
• Visites en personne et par téléphone
• Aide à l'orientation des options de traitement
• Planification préalable des soins
• Orientation vers des ressources communautaires.

En tant qu'aidant, j'ai adoré les soins palliatifs. Ils ont permis à deux personnes très discrètes de se sentir à l'aise avec l'arrivée d'une aide extérieure à notre domicile et de bénéficier d'une transition plus aisée vers l'hospice le moment venu.

Selon le NHPCO, "il existe quatre niveaux de soins qui peuvent être fournis aux patients selon les réglementations de la CMS (soins de routine, hospitalisation, soins continus et soins de répit)". Ces services sont les suivants :

• Gestion de la douleur et des symptômes
• Service de garde 24 heures sur 24
• Visites en personne
• Matériel médical
• Médicaments associés
• Soins hospitaliers
• Soins continus à domicile
• Soins de répit
• Services de volontariat
• Soins spirituels
• Services d'aide aux personnes en deuil et de conseil.

Du point de vue de l'aidant, notre équipe de soins palliatifs m'a permis de ne pas me sentir si à l'aise dans mon rôle. Bien sûr, nous avons beaucoup de parents et d'amis formidables qui nous soutiennent et qui sont prêts à intervenir pour nous aider. Mais l'équipe de l'hospice a fait preuve d'une réelle empathie à l'égard de ce à quoi j'étais confrontée en tant qu'aidante, et éventuellement veuve, en raison de son expérience et de son choix de travailler dans un domaine aussi difficile.

Qui paie pour ces services ?

À 29 ans, je manquais cruellement d'éducation dans ce domaine. Ignorante, j'ai concentré toute mon attention sur l'assurance que mon mari aurait la meilleure mort possible dans sa situation. Heureusement, nous avions une très bonne assurance maladie à l'époque. D'autres n'ont pas cette chance.

Dans une certaine mesure, les soins palliatifs sont couverts par Medicare Part B, Medicaid et les assurances privées. Cependant, il peut y avoir un ticket modérateur et tous les traitements/médicaments ne sont pas nécessairement couverts. T

Dans le cas des hospices, Medicare Part B, Medicaid et les assurances privées prennent généralement en charge ce qui est lié au pronostic terminal. Par conséquent, tous les médicaments, services et/ou équipements ne sont pas couverts. Par exemple, la chambre et la pension dans un établissement de soins palliatifs sont considérées comme des dépenses personnelles.

Pour en savoir plus sur les modalités de paiement de l'un ou l'autre service, consultez un gestionnaire de cas de votre compagnie d'assurance, un travailleur social ou un membre du service de facturation de votre centre de traitement.