Ghi nhận những tiến bộ trong ung thư nhi khoa trong Tháng Nhận thức về Ung thư ở Trẻ em này

Viết bởi Natalie Steuer

Vàng là một kim loại quý, và nó tượng trưng cho thứ quý giá nhất trong cuộc sống - con cái của chúng ta. Vàng là màu chính thức cho tất cả các bệnh ung thư ở trẻ em, và tháng Chín là Tháng Nhận thức về Ung thư ở Trẻ em. 

Tháng Nhận thức về Ung thư ở Trẻ em có ý nghĩa rất lớn vì ung thư vẫn là nguyên nhân hàng đầu gây tử vong do bệnh tật cho trẻ em dưới 14 tuổi (nguồn). Tháng Nhận thức về Ung thư ở Trẻ em có một ý nghĩa đặc biệt đối với tôi vì con trai tôi Sage được chẩn đoán mắc bệnh ung thư ba năm trước. 

Tạo ra hạnh phúc qua cơn bão của họ, Natalie và gia đình cô tận hưởng một cuộc chiến sơn trong quá trình điều trị của Sage.

Sage được ba tuổi khi anh được chẩn đoán mắc một loại sarcoma mô mềm gọi là rhabdomyosarcoma (RMS). Mặc dù điều trị RMS đã không thay đổi trong 20 năm, nhưng tác dụng lâu dài của phương pháp điều trị mà Sage nhận được vẫn chưa được biết đến. RMS ảnh hưởng đến cơ xương, và trong khi Sage may mắn làm tốt hơn nhiều ở tuổi 6, anh ấy có vấn đề về vận động và cần phẫu thuật thêm để giúp tăng khả năng vận động. Trải qua căn bệnh ung thư là chương khó khăn nhất trong câu chuyện của gia đình tôi.  

Và câu chuyện của mỗi gia đình về bệnh ung thư ở trẻ em là khác nhau. Bởi vì ung thư ở trẻ em may mắn là hiếm, nó làm cho nghiên cứu khó khăn với kích thước mẫu nhỏ như vậy. (Đọc thêm về các sáng kiến để thống nhất nghiên cứu và dữ liệu ung thư ở trẻ em.Nhưng tiến bộ đã được thực hiện, ngay cả khi chúng ta ước nó nhanh hơn và cho mọi dạng ung thư. 

Chúng ta hãy thực hiện một cuộc hành trình thông qua những tiến bộ đạt được ở cấp tiểu bang và quốc gia để hiểu, điều trị và ngăn ngừa ung thư ở trẻ em. 

Bạn có biết rằng những ứng dụng đầu tiên của hóa trị liệu để điều trị ung thư là cho trẻ em mắc bệnh bạch cầu tại Bệnh viện Nhi Boston vào những năm 1940? Đến năm 2000, một cột mốc lịch sử đã đạt được với việc lập bản đồ bộ gen người đầu tiên, cho phép xác định và phân tích mọi gen trong DNA của một cá nhân. Chuyển nhanh đến năm 2017, và việc phê duyệt liệu pháp CAR-T để sử dụng cho trẻ em là một khoảnh khắc đột phá, đặc biệt có tác động đối với bệnh ung thư máu (giống như hóa trị đã gần 80 năm trước đó). 

Điều đáng chú ý là từ năm 2017-2023, số lượng thuốc được phê duyệt cho bệnh ung thư ở trẻ em đã tăng hơn 5 lần so với số lượng được phê duyệt từ năm 2012-2016 (nguồn). Tuy nhiên, điều đáng buồn là bất chấp tiến bộ này, trẻ em chờ đợi trung bình lâu hơn 6,5 năm so với người lớn để được phê duyệt thuốc sau các thử nghiệm lâm sàng. 

Một chiến thắng quan trọng cho Iowa đã đạt được vào tháng 5/2024 với việc thông qua một đạo luật lịch sử bắt buộc các công ty bảo hiểm do nhà nước quản lý, bao gồm cả Medicaid, phải chi trả xét nghiệm dấu ấn sinh học cho bệnh nhân ung thư ở mọi lứa tuổi. Việc tiếp cận mở rộng này là một bước tiến tới giải quyết sự chênh lệch trong khả năng tiếp cận chăm sóc ung thư của cộng đồng. Đọc thêm về dự luật này nhấn vào đây. 

Iowa may mắn có hai bệnh viện nhi có khả năng điều trị bệnh nhân huyết học và ung thư nhi khoa, bao gồm một số dạng ung thư hiếm gặp cần điều trị chuyên khoa. Hàng ngàn trẻ em đã được điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng Blank ở Des Moines và Bệnh viện Nhi đồng Gia đình Stead của Đại học Iowa ở thành phố Iowa - bao gồm cả Sage. 

Giữa tất cả những bước tiến khoa học này, điều quan trọng là phải nhớ đến các gia đình và trẻ em bị ảnh hưởng bởi bệnh ung thư ở trẻ em. Nhận thức về ung thư ở trẻ em mở rộng hơn tháng Chín, vì 47 trẻ em được chẩn đoán mắc bệnh ung thư mỗi ngày ở Mỹ Ba năm trước, Sage là một trong những đứa trẻ đó. Tôi hy vọng bạn sẽ nhớ tháng này - và mỗi tháng - để lắng nghe những câu chuyện của các gia đình và trẻ em đã trải qua bệnh ung thư ở trẻ em. Bằng cách nâng cao nhận thức về tập hợp các bệnh tàn phá này, chúng ta có thể đảm bảo rằng nhiều nghiên cứu và vận động được thực hiện để giảm gánh nặng ung thư cho trẻ em và gia đình trong tương lai. 

Giới thiệu về tác giả

Natalie Steuer là một người ủng hộ tận tâm cho bệnh ung thư ở trẻ em kể từ khi con trai cô được chẩn đoán mắc một dạng ung thư xâm lấn lúc 3 tuổi. Cậu bé được điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng Gia đình Stead của Đại học Iowa, và Sáng kiến Dữ liệu Ung thư Trẻ em rất quan trọng trong việc điều trị cho cậu bé. Ông cần xét nghiệm gen, giúp xác định hóa trị liệu nào sẽ hiệu quả nhất. Cha mẹ và người chăm sóc đóng một vai trò quan trọng trong việc điều trị ung thư của con họ, và Natalie khuyến khích mọi người trao quyền cho bản thân với thông tin.