Reconocimiento de los avances en oncología pediátrica en este Mes de Sensibilización sobre el Cáncer Infantil
Escrito por Natalie Steuer
El oro es un metal precioso y simboliza lo más preciado de la vida: nuestros hijos. El oro es el color oficial de todos los los cánceres infantiles, y septiembre es el Mes de Sensibilización sobre el Cáncer Infantil.
El Mes de Sensibilización sobre el Cáncer Infantil reviste gran importancia, ya que el cáncer sigue siendo la principal causa de muerte por enfermedad entre los niños menores de 14 años (fuente). El Mes de Sensibilización sobre el Cáncer Infantil tiene un especial especial porque a mi hijo Sage le diagnosticaron cáncer hace tres años.
Creando felicidad a través de su tormenta, Natalie y su familia disfrutan de una pelea de pintura durante el tratamiento de Sage.
Sage tenía tres años cuando le diagnosticaron un sarcoma de tejidos blandos llamado rabdomiosarcoma (RMS). Aunque el tratamiento del RMS no ha cambiado en 20 años, los efectos a largo plazo del tratamiento que recibió Sage siguen siendo en su mayoría desconocidos. El rabdomiosarcoma afecta a los músculos del esqueleto y, aunque afortunadamente Sage está mucho mejor ahora que tiene 6 años, tiene problemas de movilidad y ha necesitado más cirugía para aumentar su movilidad. El cáncer ha sido el capítulo más duro de la historia de mi familia.
Y la historia de cada familia con cáncer infantil es diferente. Afortunadamente, el cáncer infantil es poco frecuente, lo que dificulta la investigación con una muestra tan pequeña. (Más información sobre las iniciativas para unificar la investigación y los datos sobre el cáncer infantil.) Pero se han hecho progresos, aunque nos gustaría que fueran más rápidos y para todas las formas de cáncer.
Hagamos un recorrido por los progresos realizados a escala estatal y nacional para comprender, tratar y prevenir el cáncer infantil.
¿Sabías que los primeros usos de la quimioterapia para tratar el cáncer fueron para niños con leucemia en el Hospital Infantil de Boston en la década de 1940? En el año 2000 se alcanzó un hito histórico con el cartografía del primer genoma humanoque permitió identificar y analizar todos los genes del ADN de un individuo. En 2017, la aprobación de la terapia CAR-T para uso pediátrico fue un momento revolucionario, especialmente impactante para los cánceres de la sangre (al igual que lo había sido la quimioterapia casi 80 años antes).
Llama la atención que entre 2017 y 2023, el número de medicamentos aprobados para el cáncer infantil creció más de 5 veces la cantidad aprobada entre 2012 y 2016 (fuente). Sin embargo, es desalentador que a pesar de este progreso, los niños esperan un promedio de 6,5 años más que los adultos para la aprobación de un fármaco tras los ensayos clínicos.
En mayo de 2024 se logró una importante victoria para Iowa con la aprobación de una ley histórica que obliga a las compañías de seguros reguladas por el estado, incluido Medicaid, a cubrir las pruebas de biomarcadores para pacientes con cáncer de todas las edades. Esta ampliación del acceso es un paso adelante para abordar las disparidades en el acceso de las comunidades a la atención oncológica. Más información sobre esta ley aquí.
Iowa tiene la suerte de contar con dos hospitales infantiles que poseen la capacidad de tratar a pacientes pediátricos de hematología y oncología, incluidas varias formas raras de cáncer que requieren un tratamiento especializado. Miles de niños han recibido tratamiento en el Blank Children's Hospital de Des Moines y en el Stead Family Children's Hospital de la Universidad de Iowa, en Iowa City, incluida Sage.
En medio de todos estos avances científicos, es crucial recordar a las familias y los niños afectados por el cáncer infantil. La concienciación sobre el cáncer infantil va más allá de septiembre, ya que 47 niños son diagnosticados de cáncer cada día en EE.UU. Hace tres años, Sage era uno de esos niños. Espero que se acuerden este mes -y todos los meses- de escuchar las historias de familias y niños que han padecido cáncer infantil. Aumentando la concienciación sobre este conjunto de enfermedades devastadoras, podemos garantizar que se investigue y se defienda más para reducir la carga del cáncer para futuros niños y familias.
Sobre el autor
Natalie Steuer ha sido una dedicada defensora del cáncer infantil desde que a su hijo le diagnosticaron una forma agresiva de cáncer a los 3 años. Fue tratado en el Stead Family Children's Hospital de la Universidad de Iowa, y la Iniciativa de Datos sobre el Cáncer Infantil fue fundamental en su tratamiento. Necesitó pruebas genómicas, que ayudaron a determinar qué quimioterapias serían más eficaces. Los padres y cuidadores desempeñan un papel vital en el tratamiento del cáncer de sus hijos, y Natalie anima a todos a informarse.