Iniciativa de Datos sobre el Cáncer Infantil: La perspectiva de una madre
Por Natalie Steuer
El cáncer infantil es un problema complejo que afecta a muchas familias de Iowa. Aunque se han hecho grandes progresos en el tratamiento de los niños con cáncer a nivel nacional, el impulso de la investigación ha sido limitado para muchas formas de cáncer infantil. En la década de 1970, poco más del 50% de los niños diagnosticados de cáncer podían esperar sobrevivir 5 años o más. Pero los avances en el tratamiento han elevado esa cifra a más del 80% en la actualidad. Sin embargo, a pesar de estas mejoras en los resultados del tratamiento, las causas específicas de la mayoría de los cánceres pediátricos y los efectos a largo plazo del tratamiento del cáncer siguen siendo en gran parte desconocidos.
"Incluso un niño que muere de cáncer es un niño de más. Está claro que debemos hacer mucho más para afrontar los retos que han impedido un progreso más rápido."
- Douglas R. Lowry, MD | Ex Director en funciones del Instituto Nacional del Cáncer
Llamamiento a la acción
Con el fin de hacer nuevos descubrimientos y acelerar los avances médicos, los datos sobre el cáncer infantil deben ser más fácilmente accesibles fuera del lugar donde se trata a un niño, adolescente o adulto joven (AYA). En 2019, el Instituto Nacional del Cáncer (NCI) lanzó la Iniciativa de Datos de Cáncer Infantil (CCDI), que tiene como objetivo construir una comunidad de investigadores de cáncer pediátrico, defensores, familias, hospitales y redes que se comprometan a compartir datos entre sí para mejorar los tratamientos, la calidad de vida y la supervivencia de cada niño con cáncer (fuente).
Los principales objetivos del CCDI son:
- Recopilar datos de todos los niños, adolescentes y adultos jóvenes (AYA) diagnosticados de cáncer infantil, independientemente del lugar donde reciban la atención sanitaria.
- Crear una estrategia nacional de utilización de la caracterización molecular para acelerar el diagnóstico y fundamentar el tratamiento de todos los tipos de cáncer infantil.
- Desarrollar una plataforma y herramientas para reunir datos de atención clínica e investigación que mejoren las medidas de prevención, el tratamiento, la calidad de vida y la supervivencia de los cánceres infantiles.
Progreso
La CCDI es una herramienta increíblemente valiosa en el mundo del cáncer infantil. Dentro de la Iniciativa hay muchas partes móviles. He aquí algunas de ellas:
Infraestructura de datos
Para empezar, es crucial crear una infraestructura de datos sólida, por lo que CCDI ha creado un "ecosistema" que albergará todos estos datos. Puede parecer una tarea sencilla que oncólogos e investigadores de distintos sistemas sanitarios compartan sus datos en un mismo lugar. Sin embargo, la realidad dista mucho de serlo. Piense que los datos de cada sistema sanitario están alojados en una "nube" diferente en el cielo. Se han creado múltiples "nubes", lo que hace que los datos se muevan por todas partes. Esto puede dificultar enormemente que los profesionales sanitarios ofrezcan el mejor tratamiento para estos cánceres raros, porque no tienen acceso a datos sobre casos similares. Por lo tanto, el "ecosistema" CCDI, actuando como el sol, reúne datos de todas las "nubes", creando un centro para que todos los oncólogos pediátricos puedan acceder a datos precisos para el cáncer específico en el que se especializan.
Iniciativa de caracterización molecular
Para continuar con nuestra metáfora meteorológica, bajo el paraguas de la CCDI se encuentra la Iniciativa de Caracterización Molecular (MCI). Según el Instituto Nacional del Cáncer, la caracterización molecular consiste en examinar el ADN y el ARN del tumor o de las células sanguíneas para comprender mejor su composición, sus causas y su posible tratamiento. La MCI es una colaboración nacional entre el Children's Oncology Group, defensores, oncólogos pediátricos, investigadores, científicos de datos, pacientes y familias que proporciona caracterización molecular gratuita para ayudar a los participantes y a los médicos a seleccionar las mejores opciones de tratamiento.
Plataforma de objetivos moleculares
La plataforma Plataforma de Objetivos Moleculares es una base de datos respaldada por el NCI para datos preclínicos de oncología pediátrica. Es una herramienta que ayuda a identificar las relaciones entre la caracterización molecular y los tipos de enfermedad, y a su vez ayuda a identificar las mejores opciones de tratamiento farmacológico basadas en los datos. Una vez en la plataforma, puede realizar búsquedas basadas en el gen identificado de su hijo o en el tipo de enfermedad y revisar los datos con su proveedor.
Catálogo de datos sobre el cáncer infantil
Por último, el Catálogo de datos sobre el cáncer infantil ofrece muchos recursos, incluida la secuenciación genómica y los datos de eficacia terapéutica. Los cuidadores pueden explorar el CCDC y deben consultar con su proveedor para obtener aclaraciones u orientación.
El cáncer infantil es complejo y difícil, y los cuidadores pueden tener dificultades para entenderlo. Es importante destacar varios elementos cruciales bajo el paraguas de la CCDI que pueden ayudar a aumentar las posibilidades de éxito del tratamiento. Al proporcionar a los cuidadores los recursos y la formación adecuados, pueden atender mejor a su hijo y mejorar sus resultados. La disponibilidad de estas herramientas puede marcar una diferencia significativa en las vidas de los pacientes con cáncer infantil y sus familias.
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Sobre el autor
Natalie Steuer ha sido una dedicada defensora del cáncer infantil desde que a su hijo le diagnosticaron una forma agresiva de cáncer a los 3 años. Fue tratado en el Stead Family Children's Hospital de la Universidad de Iowa, y la Iniciativa de Datos sobre el Cáncer Infantil fue fundamental en su tratamiento. Necesitó pruebas genómicas, que ayudaron a determinar qué quimioterapias serían más eficaces. Los padres y cuidadores desempeñan un papel vital en el tratamiento del cáncer de sus hijos, y Natalie anima a todos a informarse.