Initiative de données sur le cancer de l'enfant : Le point de vue d'une mère

Par Natalie Steuer

Le cancer chez l'enfant est un problème complexe qui touche de nombreuses familles de l'Iowa. Si de grands progrès ont été réalisés dans le traitement des enfants atteints de cancer au niveau national, l'élan de la recherche a été limité pour de nombreuses formes de cancer infantile. Dans les années 1970, un peu plus de 50 % des enfants diagnostiqués avec un cancer pouvaient espérer survivre 5 ans ou plus. Mais les progrès des traitements ont porté ce chiffre à plus de 80 % aujourd'hui. Malgré ces progrès, les causes spécifiques de la plupart des cancers pédiatriques et les effets à long terme des traitements restent largement inconnus.

"Même un enfant qui meurt du cancer est un enfant de trop. Il est clair que nous devons faire beaucoup plus pour relever les défis qui ont empêché des progrès plus rapides".
- Douglas R. Lowry, MD | Ancien directeur par intérim de l'Institut national du cancer

Un appel à l'action

Afin de faire de nouvelles découvertes et d'accélérer les avancées médicales, les données sur le cancer de l'enfant doivent être plus facilement accessibles en dehors de l'endroit où un enfant, un adolescent ou un jeune adulte (AYA) est traité. En 2019, le National Cancer Institute (NCI) a lancé la Childhood Cancer Data Initiative (CCDI), qui vise à créer une communauté de chercheurs en cancérologie pédiatrique, de défenseurs, de familles, d'hôpitaux et de réseaux qui s'engagent à partager leurs données afin d'améliorer les traitements, la qualité de vie et la survie de chaque enfant atteint d'un cancer (source : NCI).source).

Les principaux objectifs de la CCDI sont les suivants

1. Recueillir des données sur chaque enfant, adolescent et jeune adulte (AJA) diagnostiqué avec un cancer infantile, quel que soit le lieu où il est soigné.
2. Créer une stratégie nationale d'utilisation de la caractérisation moléculaire pour accélérer le diagnostic et éclairer le traitement de tous les types de cancers de l'enfant.
3. Développer une plateforme et des outils permettant de rassembler les données relatives aux soins cliniques et à la recherche afin d'améliorer les mesures de prévention, le traitement, la qualité de vie et la survie des enfants atteints de cancer.

Progrès

La CCDI est un outil extrêmement précieux dans le monde des cancers de l'enfant. L'initiative comporte de nombreux éléments mobiles. En voici quelques-unes :

Infrastructure de données

Pour commencer, il est essentiel de mettre en place une infrastructure de données solide, c'est pourquoi la CCDI a créé un " écosystème " de données.écosystème"qui hébergera toutes ces données. Il peut sembler simple pour les oncologues et les chercheurs de différents systèmes de santé de partager leurs données au même endroit. Cependant, la réalité est loin d'être aussi simple. Les données de chaque système de santé sont hébergées sur un "nuage" différent dans le ciel. De multiples "nuages" ont été créés, entraînant une dispersion des données. Il est donc extrêmement difficile pour les prestataires de soins de santé d'administrer le meilleur traitement pour ces cancers rares, car ils n'ont pas accès aux données relatives à des cas similaires. C'est pourquoi l'"écosystème" de la CCDI, agissant comme le soleil, rassemble les données de tous les "nuages", créant ainsi une plaque tournante permettant à tous les oncologues pédiatriques d'accéder à des données précises sur le cancer dont ils sont spécialistes.

Initiative de caractérisation moléculaire

Pour poursuivre notre métaphore météorologique, sous l'égide de la CCDI se trouve l'initiative de caractérisation moléculaire. Initiative de caractérisation moléculaire (MCI). Selon l'Institut national du cancer, la caractérisation moléculaire consiste à examiner l'ADN et l'ARN de la tumeur ou des cellules sanguines afin de mieux comprendre sa composition, ses causes et les traitements possibles. La MCI est une collaboration nationale entre le Children's Oncology Group, des défenseurs, des oncologues pédiatriques, des chercheurs, des spécialistes des données, des patients et des familles, qui fournit gratuitement une caractérisation moléculaire pour aider les participants et les médecins à choisir les meilleures options de traitement.

Plate-forme des cibles moléculaires

La plate-forme Plate-forme des cibles moléculaires est une base de données soutenue par le NCI pour les données précliniques en oncologie pédiatrique. Il s'agit d'un outil qui aide à identifier les relations entre la caractérisation moléculaire et les types de maladies, ce qui permet d'identifier les meilleures options de traitement médicamenteux sur la base des données. Une fois sur la plateforme, vous pouvez effectuer une recherche en fonction du gène identifié ou du type de maladie de votre enfant et examiner les données avec votre fournisseur.

Catalogue de données sur le cancer de l'enfant

Enfin, le Catalogue de données sur le cancer de l'enfant offre de nombreuses ressources, notamment des données sur le séquençage génomique et l'efficacité thérapeutique. Les soignants peuvent explorer le CCDC et devraient consulter leur fournisseur pour obtenir des éclaircissements ou des conseils.

Le cancer de l'enfant est une maladie complexe et difficile, et il peut être difficile pour les soignants de s'y retrouver et de la comprendre. Il est important de mettre en lumière plusieurs éléments cruciaux de la CCDI qui peuvent contribuer à augmenter les chances de succès du traitement. En fournissant aux soignants les ressources et la formation appropriées, ils peuvent mieux s'occuper de leur enfant et améliorer ses résultats. La disponibilité de ces outils peut faire une différence significative dans la vie des enfants atteints de cancer et de leurs familles !

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A propos de l'auteur

Natalie Steuer s'est engagée dans la lutte contre le cancer chez les enfants depuis qu'on a diagnostiqué une forme agressive de cancer chez son fils à l'âge de 3 ans. Il a été traité à l'hôpital Stead Family Children's Hospital de l'université de l'Iowa, et l'initiative de données sur le cancer de l'enfant a joué un rôle essentiel dans son traitement. Il a eu besoin de tests génomiques, qui ont permis de déterminer quelles chimiothérapies seraient les plus efficaces. Les parents et les soignants jouent un rôle essentiel dans le traitement du cancer de leur enfant, et Natalie encourage tout le monde à s'informer.