Sáng kiến dữ liệu ung thư ở trẻ em: Quan điểm của người mẹ

Bởi Natalie Steuer

Ung thư ở trẻ em là một vấn đề phức tạp ảnh hưởng đến nhiều gia đình ở Iowa. Trong khi những tiến bộ lớn đã được thực hiện trong điều trị trẻ em bị ung thư trên toàn quốc, động lực nghiên cứu đã bị hạn chế đối với nhiều dạng ung thư ở trẻ em. Trong những năm 1970, chỉ hơn 50% trẻ em được chẩn đoán mắc bệnh ung thư có thể sống sót sau 5 năm hoặc lâu hơn. Nhưng những tiến bộ trong điều trị đã nâng con số đó lên cao hơn 80% hiện nay. Tuy nhiên, bất chấp những cải thiện tích cực trong kết quả điều trị, nguyên nhân cụ thể của hầu hết các bệnh ung thư ở trẻ em và ảnh hưởng lâu dài từ điều trị ung thư vẫn chưa được biết đến.

"Ngay cả một đứa trẻ chết vì ung thư cũng là một đứa trẻ quá nhiều. Rõ ràng, chúng ta phải làm nhiều hơn nữa để giải quyết những thách thức đã cản trở sự tiến bộ nhanh chóng hơn".
- Douglas R. Lowry, MD | Cựu Quyền Giám đốc, Viện Ung thư Quốc gia

Lời kêu gọi hành động

Để thực hiện những khám phá mới và đẩy nhanh tiến bộ y tế, dữ liệu ung thư ở trẻ em cần được truy cập dễ dàng hơn bên ngoài nơi trẻ em, thanh thiếu niên hoặc thanh niên (AYA) được điều trị. Năm 2019, Viện Ung thư Quốc gia (NCI) đã khởi động Sáng kiến Dữ liệu Ung thư Trẻ em (CCDI), nhằm mục đích xây dựng một cộng đồng các nhà nghiên cứu, người ủng hộ, gia đình, bệnh viện và mạng lưới ung thư ở trẻ em, những người cam kết chia sẻ dữ liệu với nhau để cải thiện phương pháp điều trị, chất lượng cuộc sống và khả năng sống sót của mọi trẻ em bị ung thư (nguồn).

Các mục tiêu chính của CCDI bao gồm:

Thu thập dữ liệu từ mọi trẻ em, thanh thiếu niên và thanh niên (AYA) được chẩn đoán mắc bệnh ung thư ở trẻ em, bất kể họ được chăm sóc ở đâu.
Tạo ra một chiến lược quốc gia về việc sử dụng đặc tính phân tử để tăng tốc độ chẩn đoán và thông báo điều trị cho tất cả các loại ung thư ở trẻ em.
Phát triển một nền tảng và công cụ để tập hợp dữ liệu nghiên cứu và chăm sóc lâm sàng sẽ cải thiện các biện pháp phòng ngừa, điều trị, chất lượng cuộc sống và khả năng sống sót đối với bệnh ung thư ở trẻ em.

Tiến bộ

CCDI là một công cụ vô cùng quý giá trong thế giới ung thư ở trẻ em. Trong Sáng kiến có rất nhiều bộ phận chuyển động. Dưới đây là một vài trong số họ:

Cơ sở hạ tầng dữ liệu

Để bắt đầu, điều quan trọng là phải xây dựng một cơ sở hạ tầng dữ liệu vững chắc, vì vậy CCDI đã tạo ra một "hệ sinh thái" dữ liệu sẽ chứa tất cả dữ liệu này. Nó có vẻ như là một nhiệm vụ đơn giản cho các bác sĩ ung thư và các nhà nghiên cứu tại các hệ thống y tế khác nhau để chia sẻ dữ liệu của họ ở cùng một nơi. Tuy nhiên, thực tế còn lâu mới đạt được điều đó. Hãy nghĩ về dữ liệu của mỗi hệ thống y tế như được đặt trên một "đám mây" khác nhau trên bầu trời. Nhiều "đám mây" đã được tạo ra, dẫn đến việc xáo trộn dữ liệu khắp nơi. Điều này có thể khiến các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe gặp khó khăn trong việc đưa ra phương pháp điều trị tốt nhất cho những bệnh ung thư hiếm gặp này vì họ không có quyền truy cập vào dữ liệu về các trường hợp tương tự. Do đó, "hệ sinh thái" CCDI, hoạt động giống như mặt trời, thu thập dữ liệu từ tất cả các "đám mây", tạo ra một trung tâm cho tất cả các bác sĩ ung thư nhi khoa truy cập dữ liệu chính xác cho bệnh ung thư cụ thể mà họ chuyên môn.

Sáng kiến đặc tính phân tử

Để tiếp tục phép ẩn dụ thời tiết của chúng ta, dưới chiếc ô CCDI là Sáng kiến Đặc tính Phân tử (MCI). Theo Viện Ung thư Quốc gia, đặc tính phân tử liên quan đến việc xem xét DNA và RNA của khối u hoặc tế bào máu để hiểu rõ hơn về cấu tạo, nguyên nhân và cách điều trị có thể của nó. MCI là sự hợp tác quốc gia giữa Nhóm Ung thư Trẻ em, những người ủng hộ, bác sĩ ung thư nhi khoa, nhà nghiên cứu, nhà khoa học dữ liệu, bệnh nhân và gia đình cung cấp đặc tính phân tử miễn phí để giúp người tham gia và bác sĩ lựa chọn các lựa chọn điều trị tốt nhất.

Nền tảng mục tiêu phân tử

Nền tảng mục tiêu phân tử là một cơ sở dữ liệu được NCI hỗ trợ cho dữ liệu ung thư nhi khoa tiền lâm sàng. Nó là một công cụ giúp xác định mối quan hệ giữa đặc tính phân tử và các loại bệnh, và lần lượt giúp xác định các lựa chọn điều trị bằng thuốc tốt nhất dựa trên dữ liệu. Khi ở trong nền tảng, bạn có thể tìm kiếm dựa trên gen hoặc loại bệnh được xác định của con bạn và xem lại dữ liệu với nhà cung cấp của bạn.

Danh mục dữ liệu ung thư ở trẻ em

Cuối cùng, Danh mục dữ liệu ung thư ở trẻ em cung cấp nhiều tài nguyên, bao gồm giải trình tự gen và dữ liệu hiệu quả điều trị. Người chăm sóc có thể khám phá CCDC và nên tham khảo ý kiến của nhà cung cấp dịch vụ của họ để được làm rõ hoặc hướng dẫn.

Ung thư ở trẻ em rất phức tạp và khó khăn, và nó có thể là thách thức cho những người chăm sóc để điều hướng và hiểu. Điều quan trọng là phải làm nổi bật một số yếu tố quan trọng dưới chiếc ô CCDI có thể giúp tăng cơ hội điều trị thành công. Bằng cách cung cấp cho người chăm sóc các nguồn lực và giáo dục phù hợp, họ có thể chăm sóc con mình tốt hơn và cải thiện kết quả của chúng. Sự sẵn có của những công cụ này có thể tạo ra sự khác biệt đáng kể trong cuộc sống của bệnh nhân ung thư thời thơ ấu và gia đình của họ!

Luôn cập nhật về CCDI: Để tìm hiểu thêm, hãy đăng ký để nhận thông tin cập nhật qua email về tiến trình của CCDI.

Giới thiệu về tác giả

Natalie Steuer là một người ủng hộ tận tâm cho bệnh ung thư ở trẻ em kể từ khi con trai cô được chẩn đoán mắc một dạng ung thư xâm lấn lúc 3 tuổi. Cậu bé được điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng Gia đình Stead của Đại học Iowa, và Sáng kiến Dữ liệu Ung thư Trẻ em rất quan trọng trong việc điều trị cho cậu bé. Ông cần xét nghiệm gen, giúp xác định hóa trị liệu nào sẽ hiệu quả nhất. Cha mẹ và người chăm sóc đóng một vai trò quan trọng trong việc điều trị ung thư của con họ, và Natalie khuyến khích mọi người trao quyền cho bản thân với thông tin.