مبادرة بيانات سرطان الطفولة: وجهة نظر الأمهات
بقلم ناتالي شتاير
يعد سرطان الطفولة مشكلة معقدة تؤثر على العديد من العائلات في ولاية أيوا. في حين تم إحراز تقدم كبير في علاج الأطفال المصابين بالسرطان على المستوى الوطني، إلا أن الزخم البحثي كان محدودًا بالنسبة للعديد من أشكال سرطان الأطفال. في السبعينيات، كان ما يزيد قليلاً عن 50% من الأطفال المصابين بالسرطان يتوقعون البقاء على قيد الحياة لمدة 5 سنوات أو أكثر. لكن التقدم في العلاج رفع هذا الرقم إلى أكثر من 80% اليوم. ومع ذلك، وعلى الرغم من هذه التحسينات الإيجابية في نتائج العلاج، لا تزال الأسباب المحددة لمعظم سرطانات الأطفال والآثار طويلة الأمد الناجمة عن علاج السرطان غير معروفة إلى حد كبير.
"حتى وفاة طفل واحد بسبب السرطان هو طفل واحد أكثر من اللازم. من الواضح أن هناك الكثير مما يجب علينا القيام به لمواجهة التحديات التي أعاقت إحراز تقدم أسرع."
- دوغلاس ر. لوري، دكتوراه في الطب | المدير السابق بالنيابة، المعهد الوطني للسرطان
دعوة إلى العمل
من أجل التوصل إلى اكتشافات جديدة وتسريع التقدم الطبي، يجب أن تكون بيانات سرطان الأطفال متاحة بسهولة أكبر خارج مكان علاج الطفل أو المراهق أو الشاب (AYA). في عام 2019، أطلق المعهد الوطني للسرطان (NCI) مبادرة بيانات سرطان الطفولة (CCDI)، والتي تهدف إلى بناء مجتمع من الباحثين في مجال سرطان الأطفال والمدافعين عنه والعائلات والمستشفيات والشبكات الملتزمين بمشاركة البيانات مع بعضهم البعض لتحسين العلاجات وجودة الحياة ونجاة كل طفل مصاب بالسرطان (المصدر).
تشمل الأهداف الرئيسية لاتفاقية مكافحة التصحر ما يلي:
- جمع البيانات من كل طفل ومراهق وشاب بالغ تم تشخيص إصابته بسرطان الأطفال، بغض النظر عن المكان الذي يتلقون فيه الرعاية.
- وضع استراتيجية وطنية لاستخدام التوصيف الجزيئي لتسريع التشخيص وتوفير العلاج لجميع أنواع سرطانات الأطفال.
- تطوير منصة وأدوات للجمع بين الرعاية السريرية والبيانات البحثية التي من شأنها تحسين تدابير الوقاية والعلاج وجودة الحياة والنجاة من سرطانات الأطفال.
التقدم المحرز
تعد مبادرة مكافحة سرطان الأطفال أداة قيمة للغاية في عالم سرطان الأطفال. يوجد داخل المبادرة الكثير من الأجزاء المتحركة. وفيما يلي بعض منها:
البنية التحتية للبيانات
للبدء، من الضروري بناء بنية تحتية متينة للبيانات، لذا أنشأ مركز تنمية البيانات في اتفاقية مكافحة التصحر نظاماً "نظامًا بيئيًا" الذي سيضم كل هذه البيانات. قد تبدو مهمة بسيطة لأخصائيي الأورام والباحثين في الأنظمة الصحية المختلفة لمشاركة بياناتهم في نفس المكان. ومع ذلك، فإن الواقع أبعد ما يكون عن ذلك. فكر في بيانات كل نظام صحي على أنها موجودة على "سحابة" مختلفة في السماء. لقد تم إنشاء "سحب" متعددة، مما يؤدي إلى خلط البيانات في كل مكان. وهذا يمكن أن يجعل من الصعب للغاية على مقدمي الرعاية الصحية تقديم أفضل علاج لهذه السرطانات النادرة لأنهم لا يستطيعون الوصول إلى البيانات المتعلقة بالحالات المماثلة. لذلك، يقوم "النظام الإيكولوجي" لمبادرة CCDI، الذي يعمل مثل الشمس، بجمع البيانات من جميع "السحب"، مما يخلق مركزًا لجميع أطباء أورام الأطفال للوصول إلى البيانات الدقيقة للسرطان المحدد الذي يتخصصون فيه.
مبادرة التوصيف الجزيئي
ولمواصلة استعارة الطقس، تندرج تحت مظلة اتفاقية مكافحة التصحر مبادرة التوصيف الجزيئي مبادرة التوصيف الجزيئي (MCI). ووفقًا للمعهد الوطني للسرطان، تتضمن مبادرة التوصيف الجزيئي فحص الحمض النووي والحمض النووي الريبي للورم أو خلايا الدم لفهم تركيبته وأسبابه وعلاجه المحتمل بشكل أفضل. تُعد مبادرة التوصيف الجزيئي (MCI) تعاونًا وطنيًا بين مجموعة أورام الأطفال والمناصرين وأطباء أورام الأطفال والباحثين وعلماء البيانات والمرضى والعائلات التي توفر التوصيف الجزيئي المجاني لمساعدة المشاركين والأطباء على تحديد أفضل خيارات العلاج.
منصة الأهداف الجزيئية
منصة منصة الأهداف الجزيئية هي قاعدة بيانات مدعومة من المعهد الوطني للمعاهد الوطنية للأورام لبيانات الأورام قبل السريرية للأطفال. وهي أداة تساعد في تحديد العلاقات بين التوصيف الجزيئي وأنواع الأمراض، وتساعد بدورها في تحديد أفضل خيارات العلاج الدوائي بناءً على البيانات. بمجرد دخولك إلى المنصة، يمكنك البحث بناءً على الجين أو نوع المرض المحدد لطفلك ومراجعة البيانات مع مقدم الرعاية.
كتالوج بيانات سرطان الأطفال
وأخيراً، فإن كتالوج بيانات سرطان الطفولة العديد من الموارد، بما في ذلك التسلسل الجينومي وبيانات الفعالية العلاجية. يمكن لمقدمي الرعاية استكشاف مركز بيانات سرطان الأطفال وينبغي عليهم استشارة مقدمي الرعاية للحصول على توضيح أو توجيه.
سرطان الطفولة معقد وصعب، وقد يكون من الصعب على مقدمي الرعاية التعامل معه وفهمه. من المهم تسليط الضوء على عدة عناصر مهمة تحت مظلة مبادرة سرطان الأطفال المصابين بالسرطان التي يمكن أن تساعد في زيادة فرص نجاح العلاج. من خلال تزويد مقدمي الرعاية بالموارد والتثقيف المناسبين، يمكنهم رعاية أطفالهم بشكل أفضل وتحسين نتائجهم. إن توفر هذه الأدوات يمكن أن يُحدث فرقًا كبيرًا في حياة مرضى سرطان الأطفال وعائلاتهم!
ابق على اطلاع على آخر المستجدات بشأن اتفاقية مكافحة التصحر: لمعرفة المزيد، اشترك لتلقي تحديثات عبر البريد الإلكتروني حول التقدم المحرز في اتفاقية مكافحة التصحر.
نبذة عن الكاتب
كانت ناتالي ستوير مدافعة متفانية عن سرطان الأطفال منذ أن تم تشخيص إصابة ابنها بنوع عدواني من السرطان في سن 3 سنوات. وقد عولج في مستشفى ستيد فاميلي للأطفال بجامعة أيوا، وكان لمبادرة بيانات سرطان الأطفال دور حاسم في علاجه. فقد احتاج إلى اختبار الجينوم الذي ساعد في تحديد العلاجات الكيميائية الأكثر فعالية. يلعب الوالدان ومقدمو الرعاية دورًا حيويًا في علاج سرطان أطفالهم، وتشجع ناتالي الجميع على تمكين أنفسهم بالمعلومات.