Phỏng vấn Colleen Reardon, Chương trình hiến tủy Iowa

 

Hãy cho tôi biết một chút về tổ chức của bạn (Chương trình hiến tủy Iowa) và Be The Match.

Tôi làm việc cho Chương trình Hiến tặng Tủy Iowa. Chúng tôi thực sự hẹn hò trước Be The Match ở đây tại Bệnh viện Đại học Iowa. Chúng tôi đã thực hiện ca cấy ghép không liên quan đầu tiên vào năm 1981 và Be The Match bắt đầu vào năm 1987. Chúng tôi bắt đầu với những người hiến tiểu cầu thông qua Trung tâm máu DeGowin, đồng ý cho họ trở thành những người hiến tặng tình nguyện sẵn sàng cho những bệnh nhân có nhu cầu và chúng tôi đã tiếp tục điều đó kể từ đó. Khi Chương trình Hiến tủy Quốc gia bắt đầu vào năm 1987 (nay là Be the Match), chúng tôi đã tham gia cùng họ vì sứ mệnh của chúng tôi là như nhau - cứu sống thông qua liệu pháp tế bào.

Chúng tôi là những nhà lãnh đạo đáng tin cậy trong lĩnh vực này và chúng tôi không bao giờ đánh mất mục đích của mình là cung cấp phương pháp chữa trị ung thư máu. Từ thời điểm bệnh nhân được chẩn đoán, chúng tôi luôn sẵn sàng giúp họ vượt qua quá trình này. Chúng tôi giúp đỡ tất cả các gia đình bằng cách đi du lịch khắp Iowa và khuyến khích những người trẻ tuổi, khỏe mạnh cân nhắc hiến tặng, sau đó đăng ký làm người hiến tặng tế bào gốc máu.

Bạn đã gắn bó với tổ chức này bao lâu rồi?

Tôi bắt đầu với tổ chức này 34 năm trước. Nó đã truyền cảm hứng cho tôi từ ngày tôi bắt đầu cho đến ngày hôm nay. Tôi vẫn được truyền cảm hứng từ những bệnh nhân mà chúng tôi cố gắng giúp đỡ.

Phần bổ ích nhất về công việc của bạn? Thử thách nhất?

Phần thưởng xứng đáng nhất là được ở bên các nhà tài trợ và những người thân yêu của họ khi họ quyên góp. Chúng tôi tuyển dụng và có nhiều thanh niên đến quyên góp. Nhiều sinh viên đại học tích cực đến và quyên góp, và họ thường đến với cha mẹ của họ. Nhìn thấy vẻ ngưỡng mộ trên khuôn mặt của cha mẹ khi họ nhìn thấy đứa con trưởng thành của họ, hãy đưa ra quyết định này để giúp cứu mạng sống của một người mà họ không biết. Nó chỉ là vô cùng bổ ích.

Phần khó nhất đối với tôi là không thể tìm thấy người phù hợp với tất cả mọi người. Thật khó khăn vì chúng tôi biết ở đâu đó ngoài kia, có thể có một trận đấu, nhưng chúng tôi vẫn chưa đến được với họ. Họ chỉ không biết về chúng tôi và chúng tôi thực sự, thực sự cần mọi người ngay cả khi họ không phải là thanh niên. Chúng tôi cần tất cả mọi người chia sẻ thông điệp này bởi vì bạn không bao giờ biết ai sẽ nghe nó và ai sẽ nói "Tôi không biết về điều đó. Tôi sẵn sàng cứu mạng ai đó".

Bạn có thể cho tôi biết quá trình nhổ tủy xương?

Có hai cách mọi người được yêu cầu quyên góp:

Tủy xương
(thường là khi một nhà tài trợ phù hợp với một đứa trẻ)

• Một bệnh nhân sẽ đến trung tâm phẫu thuật vào sáng sớm. Họ sẽ gặp bác sĩ gây mê và lựa chọn giữa gây mê toàn thân hoặc gây tê ngoài màng cứng. Sau đó, họ sẽ được đưa trở lại phòng phẫu thuật, nơi họ sẽ hiến tủy xương. Tủy được lấy ra khỏi xương hông sau, được gọi là mào chậu dưới, sử dụng kim. Không có vết khâu, chúng tôi chỉ sử dụng một cây kim ở cả bên trái và bên phải.
• Một trong những lý do chính khiến người hiến tặng được gây mê là vì có các đầu dây thần kinh trong khoang tủy xương. Một khi chúng ta bắt đầu lấy một chút tủy xương, nó sẽ thay đổi trạng thái cân bằng trong khoang tủy xương đó và các dây thần kinh có thể bắt đầu hoạt động. Chúng tôi muốn giữ cho bệnh nhân thoải mái nhất có thể.
• Toàn bộ quá trình kéo dài chưa đầy hai giờ. Nó là khá nhanh chóng. Số tiền mà chúng tôi lấy ra ít hơn 10 phần trăm những gì người hiến tặng có trong cơ thể họ. Bằng cách này, hệ thống miễn dịch của họ hoạt động giống nhau. Cũng giống như khi một người hiến máu hiến máu, và họ tạo ra nhiều máu hơn, một người hiến tủy khi họ hiến, cơ thể của họ thay thế điều đó. Cơ thể của họ tạo ra tủy mới.
• Người hiến tặng thường rời bệnh viện vào đầu giờ chiều để trở về nhà. Sau khi quyên góp, các nhà tài trợ thường nói với chúng tôi rằng lưng của họ cứng và đau trong khoảng một hoặc hai tuần. Nếu cần, chúng tôi cung cấp cho họ một số loại thuốc để giúp điều đó, nhưng hầu hết các nhà tài trợ đều tự làm tốt.

Tế bào gốc máu
(thường là khi người hiến tặng phù hợp với người lớn)

• Quá trình hiến tặng Nó trông rất giống như hiến tiểu cầu. Sự khác biệt là chúng ta (cơ thể chúng ta) không có đủ tế bào gốc để cho đi. Các nhà tài trợ của chúng tôi sẽ được tiêm thuốc mỗi ngày một lần trong năm ngày, điều này làm cho cơ thể chúng ta sản xuất nhiều tế bào gốc hơn trong tủy xương, nơi sau đó nó sẽ đẩy nhiều hơn vào máu của chúng ta. Chúng tôi thuê một y tá chăm sóc sức khỏe tại nhà để đến nhà hoặc phòng ký túc xá của người hiến tặng, hoặc căn hộ đại học, bất cứ nơi nào người đó đang sống để quản lý thuốc trong 5 ngày.
• Vào ngày thứ năm, họ đến Bệnh viện và Phòng khám Đại học Iowa vào buổi sáng để hiến tặng tại Trung tâm Máu DeGowin. Họ ngồi trên một chiếc ghế đẹp, thoải mái với một chiếc chăn ấm với các thành viên gia đình / bạn thân nhất của họ để ngồi ngay với họ. Thông thường họ xem một bộ phim hoặc nghe nhạc. Nó kéo dài 2-3 giờ, và sau khi quyên góp họ về nhà.

Lưu ý: Cả hai đều là thủ tục y tế ngoại trú được thực hiện trong bệnh viện. Khi họ đến, họ đến với một thành viên gia đình hoặc bạn bè. Chúng tôi trang trải chi phí đi lại và bữa ăn cho nhà tài trợ và bất cứ ai đi cùng họ.

Có một sự kỳ thị khá lớn với việc hiến tủy xương. Bạn có thể mở rộng về những kỳ thị này là gì không?

Một huyền thoại là nó đau. Khi bạn hiến tủy, nó không đau. Sau khi làm thủ thuật, lưng của bạn sẽ cứng và đau trong một thời gian ngắn, nhưng hầu hết mọi người sẽ trở lại hoạt động bình thường trong một hoặc hai ngày sau khi hiến tặng. Đó là một thủ tục y tế, và những gì chúng tôi muốn mọi người nghĩ đến là bạn có sẵn sàng bị đau và cứng lưng trong vài ngày để đổi lấy việc cho bệnh nhân và gia đình họ cơ hội suốt đời không.

Huyền thoại thứ hai là phải mất quá nhiều thời gian. Tôi không thể làm điều đó, tôi là một chuyên gia hoặc sinh viên đại học bận rộn. Để trở thành người hiến tủy hoặc tế bào gốc, hai ngày sẽ được lấy đi từ các hoạt động bình thường. Một ngày là khi họ lần đầu tiên được xác định là một nhà tài trợ tiềm năng. Chúng tôi cần để họ đến gặp chúng tôi và khám sức khỏe để đảm bảo họ khỏe mạnh. Họ phải vượt qua một vật lý để quyên góp. Không phải tất cả những người tham gia đăng ký và phù hợp với bệnh nhân đều được phép hiến tặng. Đôi khi chúng tôi tìm thấy những thứ trong quá trình khám sức khỏe mà người hiến tặng không biết họ có và họ không thể hiến tặng. Vài tuần sau, họ sẽ cho chúng tôi một ngày khác khi họ quyên góp. Đó là tất cả thời gian liên quan đến quyên góp.

Huyền thoại thứ ba là nó đắt tiền và tốn tiền để quyên góp. Chúng tôi có một chương trình rất hỗ trợ nên không có chi phí y tế để quyên góp, nhưng cũng không có chi phí nào khác. Du lịch được bảo hiểm cho tất cả. Khi cá nhân lái xe xuống để khám sức khỏe, và sau đó trong một vài tuần để quyên góp, chúng tôi hoàn trả cho họ số dặm, thức ăn, khách sạn, cũi nếu họ có một và trả tiền cho người trông trẻ nếu người hiến tặng có con. Nếu người hiến tặng là một sinh viên đại học, và họ muốn mẹ của họ ở bên họ và họ đến từ California. Chúng tôi sẽ đưa người mẹ ra ngoài để ở bên con trai hoặc con gái của họ khi họ quyên góp. Đây là một chương trình siêu hỗ trợ vì chúng tôi tôn vinh, tôn trọng và tôn vinh các nhà tài trợ của chúng tôi. Chúng tôi muốn trải nghiệm quyên góp là một điều gì đó đặc biệt đối với họ.

Làm thế nào để bạn tài trợ cho tất cả các chi phí như thủ tục y tế và đưa ai đó ra ngoài?

Chúng tôi gây quỹ để giúp chúng tôi ở đây tại Iowa để giáo dục, tuyển dụng và đưa mọi người vào sổ đăng ký và cũng trên toàn quốc để trang trải chi phí. Có hai tổ chức gây quỹ: Be The Match gây quỹ cho những gì họ chi trả và tất nhiên là Chương trình Hiến tặng Tủy Iowa cho những gì chúng tôi đài thọ.

Một số cách một cá nhân có thể tình nguyện với tổ chức này là gì?

1. Tình nguyện dành thời gian của họ bằng cách giúp chúng tôi tại các sự kiện. Giúp thiết lập bàn, giáo dục và khuyến khích mọi người đăng ký trực tuyến. Tất cả đăng ký được thực hiện trực tuyến.
2. Truyền bá thông tin về chương trình của chúng tôi thông qua phương tiện truyền thông xã hội. Chúng tôi có thể cung cấp các liên kết và nội dung hình ảnh. Chia sẻ các liên kết sẽ giúp quảng bá về các khoản đóng góp.
3. Gây quỹ và đến với các sự kiện gây quỹ. Hầu hết việc gây quỹ đã được thông qua các nhóm trong khuôn viên trường của chúng tôi.
4. Thích chúng tôi trên Facebook: Chương trình hiến tủy Iowa.

Có một số điều quan trọng khác mà bạn muốn chia sẻ về sổ đăng ký không?

Cơ quan đăng ký của chúng tôi không phản ánh sự đa dạng của các cá nhân sống ở Hoa Kỳ. Nó có nguồn gốc da trắng cao, vì vậy những bệnh nhân đa dạng về sắc tộc có cơ hội nhỏ hơn nhiều để tìm thấy kết quả phù hợp đó trên sổ đăng ký. Tại Chương trình Hiến tặng Tủy Iowa, chúng tôi cam kết mang đến cho mỗi bệnh nhân cơ hội sống sót tốt nhất. Chúng tôi đang tiếp cận với các cộng đồng đa dạng sắc tộc và giáo dục mọi người, và thực sự khuyến khích họ mở lòng và nghĩ đến việc giúp đỡ người khác. Các quần thể đa dạng về sắc tộc được đại diện một cách thô bạo trên sổ đăng ký.

Mọi người cần hiểu rằng bệnh nhân và gia đình thấy mình ở vị trí này, họ chỉ muốn có cơ hội. Họ chỉ muốn người thân yêu của họ có được cơ hội đó. Những gì người hiến tặng mang lại cho gia đình đó là sự bình yên khi biết rằng họ phải thử mọi thứ. Nhà tài trợ đó là chìa khóa. Không có nhà tài trợ, nhóm không thể làm việc. Chúng ta cần một người khỏe mạnh, sẵn sàng, muốn trở thành một phần của đội cứu người.

Không phải tất cả những người đăng ký đều được kêu gọi quyên góp. Cứ 430 người đăng ký thì có 1 người được kết hợp với bệnh nhân và được yêu cầu hiến tặng. Đối với đại đa số mọi người, họ không bao giờ quyên góp. Chúng không bao giờ phù hợp với bệnh nhân. Một người đăng ký biết rằng họ có thể không bao giờ được gọi, nhưng nếu bạn làm vậy, bạn cần phải sẵn sàng trở thành nhà tài trợ đó. Chúng tôi không muốn những người chưa suy nghĩ kỹ về quá trình. Nó đã xảy ra khi sẽ có một nhà tài trợ được liệt kê trên toàn thế giới cho bệnh nhân và khi người hiến tặng đó được liên lạc, họ không muốn làm điều đó. Chúng tôi hiểu rằng sức khỏe của mọi người có thể thay đổi từ khi họ đăng ký, cho đến bây giờ.

Cơ quan đăng ký tìm kiếm những gì cụ thể cho một trận đấu?

Kháng nguyên tạo nên hệ thống miễn dịch. Nó thay đổi theo thời gian. Khi tôi mới bắt đầu, chúng tôi đã tìm kiếm 6/6 và đó là một trận đấu hoàn hảo. Bây giờ chúng ta có 12/12. Chúng tôi không ngừng cải thiện. Khi tôi mới bắt đầu, tỷ lệ sống sót sau cấy ghép là 30%, và bây giờ là 70%. Chúng tôi tiếp tục ngày càng tốt hơn, và tiếp tục học hỏi kết hợp, và chúng tôi tiếp tục phát triển dược phẩm giúp cấy ghép. Đó là một lĩnh vực đang phát triển.