Entretien avec Colleen Reardon, Iowa Marrow Donor Program (Programme de don de moelle osseuse de l'Iowa)

Parlez-moi un peu de votre organisation (Iowa Marrow Donor Program) et de Be The Match.

Je travaille pour le programme de don de moelle de l'Iowa. En fait, nous sommes antérieurs à Be The Match ici, dans les hôpitaux de l'Université de l'Iowa. Nous avons réalisé notre première greffe non apparentée en 1981 et Be The Match a démarré en 1987. Nous avons commencé avec des donneurs de plaquettes par l'intermédiaire du DeGowin Blood Center, en les autorisant à être des donneurs volontaires pour les patients dans le besoin, et nous avons continué ainsi depuis. Lorsque le National Marrow Donor Program a été lancé en 1987 (aujourd'hui Be the Match), nous l'avons rejoint car notre mission est la même : sauver des vies grâce à la thérapie cellulaire.

Nous sommes des leaders reconnus dans ce domaine et nous ne perdons jamais de vue notre objectif, qui est de trouver des remèdes au cancer du sang. À partir du moment où le patient est diagnostiqué, nous sommes présents à chaque étape du processus pour l'aider. Nous aidons toutes les familles en parcourant l'Iowa et en encourageant les jeunes adultes en bonne santé à envisager un don, puis à s'inscrire comme donneur de cellules souches du sang.

Depuis combien de temps travaillez-vous pour cette organisation ?

J'ai commencé à travailler pour cette organisation il y a 34 ans. Elle a été une source d'inspiration pour moi depuis le jour où j'ai commencé jusqu'à aujourd'hui. Je suis toujours inspiré par les patients que nous nous efforçons d'aider.

L'aspect le plus gratifiant de votre travail ? Le plus difficile ?

Le plus gratifiant est d'être avec les donneurs et leurs proches lorsqu'ils font un don. Nous recrutons de nombreux jeunes adultes qui viennent faire un don. De nombreux étudiants actifs viennent faire un don, généralement accompagnés de leurs parents. Voir le regard admiratif des parents quand ils voient leur enfant adulte prendre la décision d'aider à sauver la vie de quelqu'un qu'ils ne connaissent pas, c'est incroyablement gratifiant. C'est incroyablement gratifiant.

Le plus difficile pour moi, c'est de ne pas pouvoir trouver de correspondance pour tout le monde. C'est tellement difficile parce que nous savons que quelque part, il y a peut-être une personne qui correspond, mais nous ne l'avons pas encore trouvée. Ils ne nous connaissent pas et nous avons vraiment, vraiment besoin de gens, même s'ils ne sont pas de jeunes adultes. Nous avons besoin que tout le monde partage ce message, car on ne sait jamais qui va l'entendre et qui dira : "Je ne savais pas que c'était possible. Je serais prêt à sauver la vie de quelqu'un".

Pouvez-vous me décrire le processus d'extraction de la moelle osseuse ?

Les dons sont sollicités de deux manières :

Moelle osseuse
(généralement lorsqu'un donneur est compatible avec un enfant)

• Le patient arrive tôt le matin au centre chirurgical. Il rencontrera l'anesthésiste et choisira entre une anesthésie générale ou une péridurale. Il sera ensuite ramené dans la salle d'opération, où il fera don de sa moelle osseuse. La moelle est prélevée à l'aide d'une aiguille dans l'os postérieur de la hanche, appelé crête iliaque inférieure. Il n'y a pas de points de suture, nous utilisons simplement une aiguille du côté gauche et du côté droit.
• L'une des principales raisons pour lesquelles les donneurs sont anesthésiés est la présence de terminaisons nerveuses dans la cavité de la moelle osseuse. Lorsque nous commençons à prélever un peu de moelle osseuse, cela modifie l'équilibre dans cette cavité et les nerfs peuvent commencer à s'enflammer. Nous voulons que le patient soit le plus à l'aise possible.
• L'ensemble du processus dure moins de deux heures. C'est assez rapide. La quantité prélevée est inférieure à 10 % de ce que le donneur a dans son corps. Ainsi, leur système immunitaire fonctionne de la même manière. Tout comme un donneur de sang produit plus de sang, un donneur de moelle osseuse, lorsqu'il fait un don, est remplacé par son corps. Son corps crée une nouvelle moelle.
• Le donneur quitte généralement l'hôpital en début d'après-midi pour rentrer chez lui. Après le don, les donneurs nous disent généralement que leur dos est raide et douloureux pendant une semaine ou deux. Si nécessaire, nous leur donnons des médicaments pour les soulager, mais la plupart des donneurs se débrouillent seuls.

Cellules souches du sang
(généralement lorsqu'un donneur correspond à un adulte)

• Le processus de don de cellules souches ressemble beaucoup au don de plaquettes. La différence est que nous (notre corps) n'avons pas assez de cellules souches à donner. Nos donneurs vont recevoir une injection d'un médicament une fois par jour pendant cinq jours, ce qui pousse notre corps à produire plus de cellules souches dans notre moelle osseuse, où elles seront ensuite introduites dans notre circulation sanguine. Nous engageons une infirmière à domicile qui se rendra chez le donneur, dans sa chambre d'étudiant ou dans son appartement, quel que soit l'endroit où il vit, pour lui administrer le médicament pendant cinq jours.
• Le cinquième jour, ils se rendent le matin à l'University of Iowa Hospitals and Clinics pour faire un don au DeGowin Blood Center. Ils s'installent dans un fauteuil confortable, avec une couverture chaude, et les membres de leur famille ou leur meilleur ami s'assoient à côté d'eux. En général, ils regardent un film ou écoutent de la musique. Le don dure 2 à 3 heures, après quoi ils rentrent chez eux.

Remarque: il s'agit dans les deux cas de procédures médicales ambulatoires pratiquées dans un hôpital. Lorsqu'ils viennent, ils sont accompagnés d'un membre de leur famille ou d'un ami. Nous prenons en charge les frais de voyage et les repas du donneur et de la personne qui l'accompagne.

Le don de moelle osseuse est assez mal perçu. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consistent ces préjugés ?

L'un des mythes est que cela fait mal. Le don de moelle n'est pas douloureux. Après la procédure, votre dos sera raide et douloureux pendant un certain temps, mais la plupart des gens reprennent leurs activités normales un jour ou deux après le don. Il s'agit d'une procédure médicale et nous voulons que les gens réfléchissent à la question de savoir s'ils sont prêts à avoir le dos raide et douloureux pendant quelques jours en échange d'une chance inouïe pour le patient et sa famille.

Le deuxième mythe est que cela prend trop de temps. Je ne peux pas le faire, je suis un professionnel ou un étudiant très occupé. Pour être donneur de moelle ou de cellules souches, il faut consacrer deux jours à ses activités normales. Le premier jour est celui où la personne est identifiée comme donneur potentiel. Ils doivent venir nous voir et passer un examen médical pour s'assurer qu'ils sont en bonne santé. Ils doivent passer un examen médical pour pouvoir faire un don. Toutes les personnes qui s'inscrivent sur le registre et qui sont compatibles avec un patient ne sont pas autorisées à donner. Il arrive que l'examen médical révèle des anomalies que le donneur ignorait avoir et qu'il ne soit pas autorisé à faire un don. Quelques semaines plus tard, il nous donnera un autre jour pour faire son don. C'est tout le temps nécessaire au don.

Le troisième mythe est que le don est cher et coûte de l'argent. Nous avons un programme très solidaire, de sorte qu'il n'y a pas de frais médicaux à payer pour faire un don, mais il n'y a pas non plus d'autres frais. Les frais de déplacement sont couverts. Lorsque la personne se rend en voiture pour subir un examen médical, puis dans quelques semaines pour faire un don, nous lui remboursons le kilométrage, la nourriture, l'hôtel, le chenil si elle a un chien, et nous payons la baby-sitter si le donneur a des enfants. Si le donneur est un étudiant, qu'il veut que sa mère soit avec lui et qu'il habite en Californie, nous l'emmenons en avion pour qu'elle soit présente. Nous prendrons l'avion pour que la mère soit aux côtés de son fils ou de sa fille au moment du don. Il s'agit d'un programme de soutien exceptionnel, car nous honorons, respectons et célébrons nos donneurs. Nous voulons que l'expérience du don soit quelque chose de spécial pour eux.

Comment financer toutes les dépenses telles que la procédure médicale et l'envoi d'une personne par avion ?

Nous collectons des fonds pour nous aider, ici dans l'Iowa, à éduquer, recruter et inscrire des personnes dans le registre, mais aussi au niveau national pour couvrir les dépenses. Deux organisations collectent des fonds : Be The Match pour ce qu'elle couvre et, bien sûr, l'Iowa Marrow Donor Program pour ce que nous couvrons.

Quels sont les moyens par lesquels une personne peut faire du bénévolat au sein de cette organisation ?

1. Ils donnent de leur temps en nous aidant lors d'événements. Aidez-nous à installer des tables, informez les gens et encouragez-les à s'inscrire en ligne. Toutes les inscriptions se font en ligne.
2. Faites connaître notre programme par le biais des médias sociaux. Nous pouvons fournir des liens et des images. Le partage des liens contribuera à faire connaître les dons.
3. Collecte de fonds et participation aux événements de collecte de fonds. La majeure partie de la collecte de fonds s'est faite par l'intermédiaire de nos groupes sur le campus.
4. En nous aimant sur Facebook : Le programme de don de moelle de l'Iowa.

Y a-t-il d'autres éléments importants que vous aimeriez partager au sujet du registre ?

Notre registre ne reflète pas la diversité des personnes vivant aux États-Unis. Il est essentiellement caucasien, de sorte que les patients d'origines ethniques diverses ont beaucoup moins de chances de trouver un donneur compatible dans le registre. Le programme de don de moelle de l'Iowa s'engage à donner à chaque patient les meilleures chances de survie. Nous allons à la rencontre des communautés ethniques, nous informons les gens et nous les encourageons à ouvrir leur cœur et à penser à aider les autres. Les populations ethniques diverses sont largement sous-représentées dans le registre.

Les gens doivent comprendre que les patients et les familles qui se trouvent dans cette situation veulent simplement avoir une chance. Ils veulent simplement que leur proche ait cette chance. Ce que le donneur apporte à la famille, c'est la tranquillité de savoir qu'elle a pu tout essayer. Le donneur est la clé. Sans lui, l'équipe ne peut pas fonctionner. Nous avons besoin d'une personne en bonne santé, désireuse de faire partie d'une équipe qui sauve des vies.

Toutes les personnes inscrites ne sont pas appelées à donner. 1 personne sur 430 qui s'est inscrite est appariée à un patient et est invitée à faire un don. La grande majorité des personnes ne font jamais de don. Elles ne sont jamais jumelées à un patient. Une personne s'inscrit en sachant qu'elle ne sera peut-être jamais appelée, mais si c'est le cas, elle doit être prête à être ce donneur. Nous ne voulons pas de personnes qui n'ont pas réfléchi au processus. Il est arrivé qu'il n'y ait qu'un seul donneur répertorié dans le monde entier pour un patient, et que lorsque ce donneur est contacté, il ne veuille pas le faire. Nous comprenons que l'état de santé d'une personne peut changer entre le moment où elle s'est engagée et aujourd'hui.

Qu'est-ce que le registre recherche spécifiquement pour une correspondance ?

Antigènes qui composent le système immunitaire. Ils évoluent avec le temps. Lorsque j'ai commencé, nous avons cherché un 6/6 qui correspondait parfaitement. Aujourd'hui, nous avons un 12/12. Nous nous améliorons constamment. Lorsque j'ai commencé, le taux de survie après une transplantation était de 30 %, alors qu'il est aujourd'hui de 70 %. Nous continuons à nous améliorer, à apprendre la compatibilité et à développer des produits pharmaceutiques qui aident à la transplantation. C'est un domaine qui évolue.