مقابلة مع كولين ريردون ، برنامج أيوا للتبرع بالنخاع

أخبرني قليلا عن مؤسستك (برنامج أيوا للمانحين بالنخاع) وكن المباراة.

أنا أعمل في برنامج أيوا للمانحين بالنخاع. نحن في الواقع نسبق موعد Be The Match هنا في مستشفيات جامعة أيوا. أجرينا أول عملية زرع غير ذات صلة في عام 1981 وبدأت Be The Match في عام 1987. بدأنا بالمتبرعين بالصفائح الدموية من خلال مركز DeGowin للدم ، ووافقنا عليهم على أن يكونوا متبرعين متطوعين مستعدين للمرضى المحتاجين وواصلنا ذلك منذ ذلك الحين. عندما بدأ البرنامج الوطني للمتبرعين بالنخاع في عام 1987 (الآن Be the Match) ، انضممنا إليهم لأن مهمتنا هي نفسها - لإنقاذ الأرواح من خلال العلاج الخلوي.

نحن قادة موثوق بهم في هذا المجال ، ولا نغفل أبدا عن هدفنا وهو تقديم علاجات لسرطان الدم. من نقطة تشخيص المريض ، نحن متواجدون في كل خطوة على الطريق لمساعدتهم خلال هذه العملية. نحن نساعد جميع العائلات من خلال السفر في جميع أنحاء ولاية أيوا وتشجيع الشباب الأصحاء على التفكير في التبرع ، ثم التسجيل كمتبرع بخلايا الدم الجذعية.

منذ متى وأنت مع هذه المنظمة؟

لقد بدأت مع هذه المنظمة منذ 34 عاما. لقد كان مصدر إلهام بالنسبة لي منذ اليوم الذي بدأت فيه حتى اليوم. ما زلت ألهمني المرضى الذين نسعى جاهدين لمساعدتهم.

الجزء الأكثر مكافأة في وظيفتك؟ الأكثر تحديا؟

الأكثر مكافأة هو أن تكون مع المتبرعين وأحبائهم عندما يتبرعون. نحن نوظف ولدينا العديد من الشباب يأتون للتبرع. يأتي العديد من طلاب الجامعات النشطين ويتبرعون ، وعادة ما يأتون مع والديهم. لرؤية نظرة الإعجاب على وجه الوالدين عندما يرون طفلهم البالغ يتخذ هذا القرار للمساعدة في إنقاذ حياة شخص لا يعرفونه. إنها مجزية بشكل لا يصدق.

الجزء الأصعب بالنسبة لي هو عدم القدرة على العثور على مباريات للجميع. إنه أمر صعب للغاية لأننا نعرف أنه في مكان ما ، قد تكون هناك مباراة ، لكننا لم نصل إليهم بعد. إنهم لا يعرفون عنا ونحن حقا بحاجة إلى أشخاص حتى لو لم يكونوا شبابا. نحن بحاجة إلى مشاركة الجميع هذه الرسالة لأنك لا تعرف أبدا من سيسمعها ومن سيقول "لم أكن أعرف عن ذلك. سأكون على استعداد لإنقاذ حياة شخص ما".

هل يمكن أن تخبرني عن عملية استخراج نخاع العظام؟

هناك طريقتان يطلب من الناس التبرع:

نخاع
(عادة عندما يتطابق المتبرع مع طفل)

سيصل المريض في الصباح الباكر إلى المركز الجراحي. سوف يجتمعون مع طبيب التخدير ويختارون بين التخدير العام أو فوق الجافية. سيتم بعد ذلك إعادتهم إلى غرفة العمليات ، حيث سيتبرعون بنخاع العظام. يتم إخراج النخاع من عظم الورك الخلفي ، ويسمى قمة الحرقفي السفلي ، باستخدام إبرة. لا توجد غرز ، نحن فقط نستخدم إبرة على كل من الجانب الأيسر والأيمن.
أحد الأسباب الرئيسية التي تجعل المتبرعين يتلقون التخدير هو وجود نهايات عصبية في تجويف نخاع العظم. بمجرد أن نبدأ في أخذ القليل من نخاع العظم ، فإنه يغير التوازن في تجويف نخاع العظم ، ويمكن أن تبدأ الأعصاب في إطلاق النار. نريد أن نبقي المريض مرتاحا قدر الإمكان.
تستغرق العملية برمتها أقل من ساعتين. إنه سريع جدا. الكمية التي نأخذها هي أقل من 10 في المائة مما يمتلكه المتبرع في جسمه. بهذه الطريقة ، تعمل أجهزتهم المناعية بنفس الطريقة. تماما كما هو الحال عندما يتبرع متبرع بالدم ، ويصنع المزيد من الدم ، متبرع بالنخاع عندما يتبرع ، يحل جسمه محل ذلك. جسمهم يخلق نخاع جديد.
عادة ما يغادر المتبرع المستشفى في وقت مبكر من بعد الظهر للعودة إلى المنزل. بعد التبرع ، يخبرنا المتبرعون عادة أن ظهورهم قاسية ومؤلمة لمدة أسبوع أو أسبوعين تقريبا. إذا لزم الأمر ، نعطيهم بعض الأدوية للمساعدة في ذلك ، لكن معظم المتبرعين يقومون بعمل جيد من تلقاء أنفسهم.

خلايا الدم الجذعية
(عادة عندما يتطابق المتبرع مع شخص بالغ)

عملية التبرع يشبه إلى حد كبير التبرع بالصفائح الدموية. الفرق هو أننا (أجسامنا) ليس لدينا ما يكفي من الخلايا الجذعية للتخلي عنها. سيتلقى المتبرعون حقنة من الدواء مرة واحدة يوميا لمدة خمسة أيام ، مما يجعل أجسامنا تنتج المزيد من الخلايا الجذعية في نخاع العظام لدينا حيث ستدفع بعد ذلك أكثر إلى مجرى الدم. نقوم بتوظيف ممرضة صحية منزلية للذهاب إلى منزل المتبرعين أو غرفة النوم ، أو شقة الكلية ، أينما كان الشخص يعيش لإدارة الدواء لمدة 5 أيام.
في اليوم الخامس ، يأتون إلى مستشفيات وعيادات جامعة أيوا في الصباح للتبرع في مركز DeGowin للدم. يجلسون على كرسي لطيف ومريح مع بطانية دافئة مع أفراد أسرهم / أفضل صديق للجلوس معهم. عادة ما يشاهدون فيلما أو يستمعون إلى الموسيقى. تستمر 2-3 ساعات ، وبعد التبرع يعودون إلى المنزل.

ملاحظة: كلاهما إجراءات طبية للمرضى الخارجيين تتم في المستشفى. عندما يأتون ، يأتون مع أحد أفراد العائلة أو صديق. نحن نغطي نفقات السفر والوجبات للمتبرع ومن يأتي معهم.

هناك وصمة عار مع التبرع بنخاع العظام. هل يمكنك التوسع في ماهية وصمة العار هذه؟

أسطورة واحدة هي أنه مؤلم. عندما تتبرع بالنخاع ، فإنه لا يضر. بعد العملية ، سيكون ظهرك متيبسا ومؤلما لبعض الوقت ، لكن معظم الناس يعودون إلى أنشطتهم العادية في غضون يوم أو يومين بعد التبرع. إنه إجراء طبي ، وما نريد أن يفكر فيه الناس هو هل أنت على استعداد للإصابة بألم وتصلب الظهر لبضعة أيام مقابل منح المريض وعائلته فرصة العمر.

الأسطورة الثانية هي أن الأمر يستغرق الكثير من الوقت. لا أستطيع أن أفعل ذلك ، أنا محترف مشغول أو طالب جامعي. لكي تكون متبرعا بالنخاع أو الخلايا الجذعية ، سيتم أخذ يومين بعيدا عن الأنشطة العادية. يوم واحد هو عندما يتم تحديدهم لأول مرة كمتبرع محتمل. نحن بحاجة إلى جعلهم يأتون لرؤيتنا وإجراء فحص بدني للتأكد من أنهم يتمتعون بصحة جيدة. عليهم أن يجتازوا جسديا من أجل التبرع. لا يسمح لكل من ينضم إلى السجل ويطابق المريض بالتبرع. في بعض الأحيان نجد أشياء أثناء الفحص البدني لم يكن المتبرع يعرف أنها موجودة ، وهم غير قادرين على التبرع. بعد بضعة أسابيع ، سيعطوننا يوما آخر عندما يتبرعون. هذا هو كل الوقت الذي ينطوي عليه التبرع.

الخرافة الثالثة هي أنها باهظة الثمن وتكلف المال للتبرع. لدينا برنامج داعم للغاية لذلك لا توجد نفقات طبية للتبرع ، ولكن أيضا لا توجد نفقات أخرى. يتم تغطية السفر لكل ذلك. عندما يقود الفرد سيارته للجسد ، ثم في غضون أسبوعين للتبرع ، فإننا نعوضهم عن الأميال ، والطعام ، والفندق ، وتربية الكلاب إذا كان لديهم ، وندفع ثمن الحاضنة إذا كان لدى المتبرع أطفال. إذا كان المتبرع طالبا جامعيا ، ويريدون أن تكون والدتهم معهم وهم من كاليفورنيا. سنطير الأم لتكون مع ابنها أو ابنتها عندما تتبرع. إنه برنامج داعم للغاية لأننا نكرم المتبرعين ونحترمهم ونحتفل بهم. نريد أن تكون تجربة التبرع شيئا مميزا بالنسبة لهم.

كيف تمول جميع النفقات مثل الإجراء الطبي ، وإخراج شخص ما؟

نحن نجمع التبرعات لمساعدتنا هنا في ولاية أيوا لتثقيف وتجنيد وجلب الأشخاص إلى السجل وأيضا على المستوى الوطني لتغطية النفقات. هناك منظمتان تجمعان التبرعات: Be The Match لجمع التبرعات لما تغطيه وبالطبع برنامج Iowa Marrow Donor لما نغطيه.

ما هي بعض الطرق التي يمكن للفرد من خلالها التطوع مع هذه المنظمة؟

تطوع بوقتهم من خلال مساعدتنا في الأحداث. ساعد في إعداد الجداول وتثقيف الناس وتشجيعهم على التسجيل عبر الإنترنت. تتم جميع عمليات التسجيل عبر الإنترنت.
انشر الكلمة حول برنامجنا من خلال وسائل التواصل الاجتماعي. يمكننا توفير الروابط ومحتوى الصور. ستساعد مشاركة الروابط في نشر الخبر عن التبرعات.
جمع التبرعات والقدوم إلى أحداث جمع التبرعات. تم جمع معظم التبرعات من خلال مجموعات الحرم الجامعي لدينا.
الإعجاب بنا على Facebook: برنامج أيوا للمانحين بالنخاع.

هل هناك بعض الأشياء المهمة الأخرى التي ترغب في مشاركتها حول السجل؟

لا يعكس سجلنا تنوع الأفراد الذين يعيشون في الولايات المتحدة. إنه قائم على القوقاز بشكل كبير ، لذا فإن المرضى المتنوعين عرقيا لديهم فرصة أقل بكثير في العثور على هذا التطابق في السجل. هنا في برنامج Iowa Marrow Donor ، نحن ملتزمون بمنح كل مريض أفضل فرصة للبقاء على قيد الحياة. نحن نتواصل مع المجتمعات المتنوعة عرقيا ونثقف الناس ، ونشجعهم حقا على فتح قلوبهم والتفكير في مساعدة الآخرين. والسكان المتنوعون إثنيا ممثلون تمثيلا ناقصا بشكل صارخ في السجل.

يحتاج الناس إلى فهم أن المرضى والعائلات التي تجد نفسها في هذا الموقف ، يريدون فقط فرصة. إنهم يريدون فقط أن يحصل أحباؤهم على هذه الفرصة. ما يمنحه المتبرع لتلك العائلة هو سلام معرفة أنه يجب عليهم تجربة كل شيء. هذا المانح هو المفتاح. بدون المتبرع ، لا يمكن للفريق العمل. نحن بحاجة إلى شخص يتمتع بصحة جيدة وراغب يريد أن يكون جزءا من فريق منقذ للحياة.

ليس كل من سجل مدعو للتبرع. 1 من كل 430 شخصا مسجلا تتم مطابقتهم مع مريض ويطلب منهم التبرع. بالنسبة للغالبية العظمى من الناس ، لا يتبرعون أبدا. لا يتم مطابقتها أبدا مع المريض. يسجل الشخص وهو يعلم أنه قد لا يتم الاتصال به أبدا ، ولكن إذا قمت بذلك ، فيجب أن تكون على استعداد لأن تكون هذا المتبرع. لا نريد أشخاصا لم يفكروا في العملية. لقد حدث ذلك حيث سيكون هناك متبرع واحد مدرج في العالم كله للمريض ، وعندما يتم الاتصال بهذا المتبرع لا يريدون القيام بذلك. نحن نتفهم أن صحة الناس يمكن أن تتغير من وقت تسجيلهم ، حتى الآن.

ما الذي يبحث عنه السجل على وجه التحديد للتطابق؟

المستضدات التي تشكل الجهاز المناعي. يتغير مع مرور الوقت. عندما بدأت لأول مرة بحثنا عن 6/6 وكانت مباراة مثالية. الآن لدينا 12/12. نحن نتحسن باستمرار. عندما بدأت لأول مرة ، كان معدل البقاء على قيد الحياة من عملية زرع 30 ٪ ، والآن هو 70 ٪. نستمر في التحسن والأفضل ، ونستمر في تعلم المطابقة ، ونواصل تطوير الأدوية التي تساعد في عملية الزرع. إنه مجال متطور.