Entrevista con Colleen Reardon, Programa de donantes de médula ósea de Iowa

 

Háblame un poco de tu organización (Iowa Marrow Donor Program) y de Be The Match.

Trabajo para el Programa de Donantes de Médula Ósea de Iowa. De hecho, somos anteriores a Be The Match aquí, en los hospitales de la Universidad de Iowa. Hicimos nuestro primer trasplante no emparentado en 1981 y Be The Match empezó en 1987. Empezamos con donantes de plaquetas a través del Centro de Sangre DeGowin, dándoles su consentimiento para ser donantes voluntarios para pacientes necesitados y así hemos continuado desde entonces. Cuando en 1987 se puso en marcha el Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea (ahora Be the Match), nos unimos a ellos porque nuestra misión es la misma: salvar vidas mediante la terapia celular.

Somos líderes de confianza en este campo, y nunca perdemos de vista nuestro propósito, que es ofrecer curas para el cáncer de sangre. Desde el momento en que se diagnostica al paciente, estamos ahí en cada paso del camino para ayudarle en este proceso. Ayudamos a todas las familias viajando por todo Iowa y animando a los adultos jóvenes y sanos a que consideren la posibilidad de donar y, a continuación, se registren como donantes de células madre sanguíneas.

¿Cuánto tiempo lleva en esta organización?

Empecé en esta organización hace 34 años. Me ha inspirado desde el día en que empecé hasta hoy. Todavía me inspiran los pacientes a los que nos esforzamos por ayudar.

¿Lo más gratificante de su trabajo? ¿Lo más difícil?

Lo más gratificante es estar con los donantes y sus seres queridos cuando donan. Reclutamos a muchos adultos jóvenes que vienen a donar. Muchos estudiantes universitarios en activo vienen a donar y suelen venir acompañados de sus padres. Ver la cara de admiración de los padres cuando ven a su hijo adulto tomar la decisión de ayudar a salvar la vida de alguien a quien no conocen. Es increíblemente gratificante.

Lo más difícil para mí es no poder encontrar coincidencias para todo el mundo. Es muy duro porque sabemos que en algún lugar puede haber una persona compatible, pero aún no hemos llegado a ella. Simplemente no saben de nosotros y realmente, realmente necesitamos gente, incluso si no son adultos jóvenes. Necesitamos que todo el mundo comparta este mensaje, porque nunca se sabe quién va a oírlo y quién dirá: "No lo sabía. Estaría dispuesto a salvar la vida de alguien".

¿Puede indicarme el proceso de extracción de la médula ósea?

Hay dos formas de pedir donativos:

Médula ósea
(normalmente cuando un donante es compatible con un niño)

• El paciente llegará por la mañana temprano al centro quirúrgico. Se reunirá con el anestesista y elegirá entre anestesia general o epidural. A continuación se le llevará al quirófano, donde donará su médula ósea. La médula se extrae del hueso posterior de la cadera, llamado cresta ilíaca inferior, mediante una aguja. No hay puntos de sutura, sólo utilizamos una aguja tanto en el lado izquierdo como en el derecho.
• Una de las principales razones por las que los donantes reciben anestesia es porque hay terminaciones nerviosas en la cavidad de la médula ósea. En cuanto empezamos a extraer un poco de médula ósea, cambia el equilibrio en esa cavidad y los nervios pueden empezar a dispararse. Queremos mantener al paciente lo más cómodo posible.
• Todo el proceso dura menos de dos horas. Es bastante rápido. La cantidad que extraemos es inferior al 10% de la que el donante tiene en su cuerpo. De este modo, su sistema inmunitario funciona igual. Al igual que cuando un donante de sangre dona sangre y produce más sangre, cuando un donante de médula dona, su cuerpo la reemplaza. Su cuerpo crea médula nueva.
• El donante suele abandonar el hospital a primera hora de la tarde para volver a casa. Tras la donación, los donantes suelen decirnos que tienen la espalda rígida y dolorida durante una o dos semanas. Si es necesario, les damos algún medicamento para aliviarlo, pero la mayoría de los donantes se recuperan solos.

Células madre sanguíneas
(normalmente cuando el donante es compatible con un adulto)

• El proceso de donación Se parece mucho a la donación de plaquetas. La diferencia es que nosotros (nuestros cuerpos) no tenemos suficientes células madre para donar. Nuestros donantes van a recibir una inyección de un fármaco una vez al día durante cinco días, que hace que nuestros cuerpos produzcan más células madre en nuestra médula ósea, desde donde empujarán más a nuestro torrente sanguíneo. Contratamos a una enfermera a domicilio para que vaya a casa del donante o a su dormitorio o apartamento universitario, dondequiera que viva la persona, para administrarle el fármaco durante 5 días.
• El quinto día, acuden por la mañana a los Hospitales y Clínicas de la Universidad de Iowa para donar en el Centro de Sangre DeGowin. Se sientan en un bonito y cómodo sillón con una manta calentita y sus familiares/mejores amigos se sientan junto a ellos. Normalmente ven una película o escuchan música. Dura 2-3 horas, y después de la donación se van a casa.

Nota: Ambos son procedimientos médicos ambulatorios que se realizan en un hospital. Cuando vienen, lo hacen acompañados de un familiar o amigo. Cubrimos los gastos de viaje y las comidas del donante y de quien venga con él.

La donación de médula ósea está bastante estigmatizada. ¿Puede explicarnos en qué consisten estos estigmas?

Uno de los mitos es que duele. Donar médula no duele. Después de la intervención, la espalda estará rígida y dolorida durante un tiempo, pero la mayoría de la gente vuelve a sus actividades normales uno o dos días después de la donación. Es un procedimiento médico, y lo que queremos que la gente piense es si está dispuesta a tener la espalda dolorida y rígida durante unos días a cambio de dar al paciente y a su familia una oportunidad única en la vida.

El segundo mito es que lleva demasiado tiempo. No puedo hacerlo, soy un profesional ocupado o un estudiante universitario. Para ser donante de médula ósea o de células madre hay que apartarse dos días de las actividades normales. Un día es cuando se les identifica por primera vez como posibles donantes. Tienen que venir a vernos y someterse a un examen físico para asegurarnos de que están sanos. Tienen que pasar un reconocimiento médico para poder donar. No todos los que se inscriben en el registro y son compatibles con un paciente pueden donar. A veces, durante el examen físico encontramos cosas que el donante no sabía que tenía y no puede donar. Unas semanas más tarde, nos darán otro día para donar. Ese es todo el tiempo que requiere la donación.

El tercer mito es que donar es caro y cuesta dinero. Tenemos un programa muy solidario, así que no hay gastos médicos por donar, pero tampoco hay otros gastos. Los viajes están cubiertos. Cuando una persona se desplaza en coche para someterse al reconocimiento médico y luego, en un par de semanas, para donar, le reembolsamos el kilometraje, la comida, el hotel, la perrera, si tiene perro, y pagamos a la niñera, si el donante tiene hijos. Si el donante es un estudiante universitario y quiere que su madre esté con él y es de California. Volaremos con la madre para que esté con su hijo o hija cuando donen. Es un programa muy solidario porque honramos, respetamos y celebramos a nuestros donantes. Queremos que la experiencia de donar sea algo especial para ellos.

¿Cómo se financian todos los gastos, como el procedimiento médico y el transporte aéreo?

Recaudamos fondos para ayudarnos aquí en Iowa a educar, reclutar y traer gente al registro y también a nivel nacional para cubrir los gastos. Hay dos organizaciones que recaudan fondos: Be The Match recauda fondos para lo que ellos cubren y, por supuesto, el Programa de donantes de médula ósea de Iowa para lo que nosotros cubrimos.

¿De qué maneras puede una persona colaborar como voluntaria con esta organización?

1. Ofrecer su tiempo como voluntarios ayudándonos en los actos. Ayude a montar mesas, eduque y anime a la gente a inscribirse en línea. Todas las inscripciones se realizan en línea.
2. Difunda nuestro programa a través de las redes sociales. Podemos proporcionar enlaces y contenido gráfico. Compartir los enlaces ayudará a correr la voz sobre las donaciones.
3. Recaudación de fondos y asistencia a los actos de recaudación. La mayor parte de la recaudación de fondos ha sido a través de nuestros grupos del campus.
4. Síguenos en Facebook: Programa de donantes de médula ósea de Iowa.

¿Hay alguna otra cosa importante que le gustaría compartir sobre el registro?

Nuestro registro no refleja la diversidad de las personas que viven en Estados Unidos. Se basa en gran medida en el caucásico, por lo que los pacientes que son étnicamente diversos tienen una oportunidad mucho menor de encontrar esa compatibilidad en el registro. Aquí, en el Programa de donantes de médula ósea de Iowa, estamos comprometidos a dar a cada paciente la mejor oportunidad de sobrevivir. Nos acercamos a las comunidades étnicamente diversas, educamos a la gente y les animamos a que abran su corazón y piensen en ayudar a los demás. Las poblaciones étnicamente diversas están muy poco representadas en el registro.

La gente tiene que entender que los pacientes y las familias que se encuentran en esta situación sólo quieren una oportunidad. Sólo quieren que su ser querido tenga esa oportunidad. Lo que el donante da a esa familia es la paz de saber que han podido intentarlo todo. Ese donante es la clave. Sin el donante, el equipo no puede funcionar. Necesitamos una persona sana, dispuesta, que quiera formar parte de un equipo que salva vidas.

No todas las personas inscritas son llamadas a donar. A 1 de cada 430 personas inscritas se le asigna un paciente y se le pide que done. La inmensa mayoría nunca dona. Nunca se les asigna un paciente. Una persona se inscribe sabiendo que tal vez nunca la llamen, pero si lo hacen, tiene que estar dispuesta a ser ese donante. No queremos gente que no haya pensado bien el proceso. Ha ocurrido que hay un donante en todo el mundo para el paciente, y cuando se contacta con él no quiere hacerlo. Entendemos que la salud de las personas puede cambiar desde el momento en que se inscribieron hasta ahora.

¿Qué busca específicamente el registro para una coincidencia?

Antígenos que componen el sistema inmunitario. Cambia con el tiempo. Cuando empecé buscamos un 6/6 y era una combinación perfecta. Ahora tenemos un 12/12. Mejoramos constantemente. Cuando empecé, la tasa de supervivencia de un trasplante era del 30%, y ahora es del 70%. Seguimos mejorando cada vez más, seguimos aprendiendo sobre la compatibilidad y seguimos desarrollando fármacos que ayudan en los trasplantes. Es un campo en evolución.