Chăm sóc anh chị em ruột cũng chính là chăm sóc bệnh ung thư ở trẻ em.

Bài viết của Mark Rheaume

Ngày 15 tháng 2. Một số lịch sẽ gọi đó là “Ngày Quốc tế Ung thư Trẻ em”. Lịch của riêng tôi nhắc nhở tôi rằng chỉ còn mười ngày nữa thôi, anh trai tôi sẽ tròn một năm ngày mất. Matthew đã qua đời vì ung thư. Anh ấy mắc bệnh từ khi còn nhỏ, khi còn trẻ, và suốt phần lớn năm 36 tuổi. Tôi thừa nhận, tôi vẫn đang dần quen với việc tự gọi mình là người em ruột mất anh .

Cũng như suốt tháng Chín, tháng được coi là Tháng Nhận thức về Ung thư Nhi khoa, hôm nay là ngày cần sự chú tâm và vận động. Tuy nhiên, với tư cách là một người anh/chị/em ruột đã mất con, tôi tự hỏi liệu hôm nay chúng ta có thể dành chút suy nghĩ cho sự chăm sóc và tình yêu thương dành cho những người anh/chị/em ruột của các em bé mắc ung thư hay không. Và tôi tự hỏi liệu điều đó có phải là một phần thiết yếu trong việc điều trị ung thư nhi khoa hay không. 

Trước tiên, tôi muốn chia sẻ một vài điều có thể không làm bạn ngạc nhiên: Anh chị em ruột luôn muốn ở bên cạnh người thân. Anh chị em ruột thường là những người bạn đầu tiên của chúng ta. Nếu may mắn, họ còn là những người bạn thân nhất . Vì vậy, việc anh chị em ruột của một đứa trẻ đang điều trị bị ảnh hưởng sâu sắc bởi quá trình điều trị đó là điều dễ hiểu. 

Tôi nhớ cảm giác bị bỏ rơi. Có rất nhiều người trông trẻ. Tôi phát ngán với mùi vị của món lasagna, dù được chuẩn bị chu đáo đến đâu. Ngay cả khi mới sáu tuổi, tôi đã rất muốn được ở bệnh viện. Thế nhưng, bệnh viện là những nơi khắc nghiệt. Chúng chật cứng máy móc. Chúng nồng nặc mùi hóa chất. Hành lang nặng nề đến nỗi không thể cười và không thể nở nụ cười. Tôi ước mình có thể nói với bạn rằng tôi luôn biết phải nói gì với Matthew mỗi khi đến thăm anh ấy. Nhưng sự thật không phải vậy. Tôi nhìn chằm chằm rất lâu vào vết lõm trên chiếc giường nơi chân anh ấy vừa nằm ngày hôm trước. Tôi nhớ mình đã phải quay mặt đi khỏi hốc mắt của anh ấy, trước khi nó được vá lại bằng một miếng cơ từ lưng anh ấy. Đó là cái giá mà căn bệnh ung thư của anh ấy phải trả, ngay từ những ngày đầu. 

Dù vậy, tôi vẫn muốn ở đó. Thực tế, có một tuần bố mẹ tôi đi vắng khi Matthew đang hóa trị. Tôi đã ở lại St. Louis với anh ấy mỗi đêm, ngồi trên chiếc ghế màu xanh lớn cạnh giường anh ấy, rồi lái xe ba mươi phút về nhà, băng qua sông, để sống cuộc sống của một học sinh trung học bình thường. Chúng tôi đã chờ đợi hàng giờ vào thứ Bảy để có kết quả xét nghiệm máu. Trong thời gian đó, chúng tôi đã chơi hết cả hai trò chơi điện tử mà chúng tôi có. Đó là một chút hương vị nhỏ nhoi về những gì bố mẹ tôi đã phải chịu đựng trong nhiều năm. Có lẽ đó là lý do tại sao tôi thích nó. Việc đến thăm khiến tôi cảm thấy mình có ích. Có thể giúp đỡ người khác. Có lẽ đó là điều tôi muốn. 

Anh chị em ruột muốn biết. Vào giai đoạn đầu của hành trình chống ung thư, tôi, chị gái và em trai đã tham gia một trại hè dành cho trẻ em mắc ung thư và anh chị em của chúng. Điều đặc biệt là trại hè mời chúng tôi đi cùng nhau, cùng một địa điểm và thời gian, nhưng lại được xếp vào các cabin khác nhau. Ví dụ, tôi ở trong cabin dành cho các em trai nhỏ tuổi hơn (mặc dù tôi chắc chắn rằng chúng tôi đã nghĩ ra một cái tên cabin hay hơn sau một hoặc hai ngày). Trước khi đi ngủ, các hướng dẫn viên tập hợp tám chúng tôi lại trên sàn nhà, ở giữa giường tầng. Chúng tôi đặt đèn pin ở giữa, giống như một đống lửa trại. Mỗi đêm, Vòng tròn Chia sẻ cho chúng tôi cơ hội bày tỏ cảm xúc về việc xa nhà, hoặc mục tiêu của chúng tôi ở trại hè, và lý do tại sao chúng tôi lại ở một trại hè như vậy. 

Kiến thức giữa các cậu bé rất khác nhau. Một số miêu tả chính xác loại ung thư sarcoma, thuốc men và thậm chí cả tiên lượng bệnh. Những người khác thì kể về anh chị em ruột đã mất nhiều năm trước. Một vài người chỉ biết rằng anh chị em của mình bị bệnh. Tôi nghĩ mình thuộc nhóm cuối cùng, và tôi nhớ rất rõ sự ghen tị, và khao khát muốn biết nhiều hơn – chỉ để có thể chứng kiến ​​cuộc chiến chống bệnh tật của anh trai mình tốt hơn. Chỉ khi lớn lên, tôi mới biết anh ấy đã phải đối mặt với nguy hiểm khủng khiếp như thế nào. Trái ngược với quan niệm phổ biến giữa những năm 90, sự thiếu hiểu biết đó không phải là một món quà. Tôi ước mình đã biết. Tôi ước mình đã từng biết. Và tôi vẫn muốn biết. 

Anh chị em ruột muốn hiểu. Trong hội những người mất người thân, chúng tôi gọi đó là "nỗi mặc cảm của người sống sót". Suốt phần lớn cuộc đời mình, tôi đã cố gắng giảm thiểu sự khác biệt giữa cơ thể của Matthew và của tôi. Tôi có thể làm những việc mà anh ấy không thể. Tôi có thể chạy bộ, hoặc lái xe một cách tự tin. Tôi đã có những mối tình lãng mạn, và giờ tôi đã có vợ. Tôi không biết liệu anh ấy có tất cả những điều đó hay không. Tôi ước mình đã đủ can đảm để hỏi anh ấy cảm thấy thế nào về tất cả những điều đó. Tôi ước mình đã hiểu nỗi đau của anh ấy hơn. Tôi ước mình đã kiên nhẫn và thấu hiểu những thử thách khủng khiếp mà cơ thể anh ấy đã phải trải qua. Tôi vẫn muốn hiểu. 

Anh chị em ruột của bệnh nhân ung thư đều muốn có cuộc sống bình thường. Tôi không chắc có cách nào tế nhị để nói điều này: anh chị em của bệnh nhân ung thư đôi khi muốn trở thành ngôi sao. Họ muốn là nhân vật chính thỉnh thoảng. Giống như tất cả trẻ em, họ cần sự quan tâm, sự công nhận và sự tò mò về trải nghiệm của họ trong thế giới này. Tôi cảm thấy mình không bao giờ có thể đòi hỏi những điều đó khi còn nhỏ. Tôi được cho là phải mạnh mẽ, im lặng và khiêm tốn. Nhưng tôi khao khát được bình thường. 

Điều này có lẽ không gây ngạc nhiên, nhưng cũng có thể khiến người ta bất ngờ: những đứa trẻ đang điều trị bệnh muốn những điều này cho anh chị em ruột của mình. Tôi thực sự tin điều đó. Tôi nghĩ chúng muốn anh chị em ruột đến thăm, gọi điện hoặc gửi video. Chúng muốn anh chị em ruột chia sẻ kiến ​​thức về thuốc men, các loại thuốc hóa trị và kết quả chụp MRI. Chúng muốn anh chị em ruột sống một cuộc sống trọn vẹn nhất có thể – chẳng phải tất cả chúng ta đều muốn điều đó cho bạn bè của mình sao? 

Tôi cũng tin rằng một đứa trẻ đang điều trị muốn anh chị em của mình nhớ đến mình – để họ chuẩn bị sẵn sàng và sẵn lòng lên tiếng bảo vệ bất cứ ai cũng bị ảnh hưởng bởi căn bệnh ung thư. Cũng giống như anh chị em của chúng phải chịu đựng cảm giác tội lỗi của người sống sót, một đứa trẻ đang chiến đấu với ung thư cũng có thể cảm thấy tội lỗi vì đã chiếm quá nhiều sự quan tâm, thời gian và năng lượng của cha mẹ. Chúng ta nên chăm sóc chúng! Và điều đó sẽ là niềm an ủi lớn lao cho đứa trẻ đang điều trị. Vì vậy, theo cách này, việc chăm sóc anh chị em ruột là một phần của việc điều trị ung thư ở trẻ em. 

Chúng ta đang nói về một phương pháp chữa trị dứt điểm sao? Không. Đây chỉ là một miếng băng dán. Nhưng băng dán là cần thiết. Chúng rất quan trọng. Chúng có nhiều màu sắc bắt mắt. Một số còn có hình chuột Mickey nữa. Tôi mới tham gia Kế hoạch Hỗ trợ Ung thư Iowa. Tôi không hiểu rõ văn bản này, cũng không tham gia soạn thảo nó. Tôi tự hỏi, một cách ích kỷ, mình thuộc về đâu trong đó. Anh chị em ruột của bệnh nhân sẽ được phân loại ở đâu? Người thân của bệnh nhân sẽ được phân loại ở đâu? Và anh chị em ruột của bệnh nhân sẽ được phân loại ở đâu? 

Có một tiêu đề có thể phù hợp: “Đạt được chất lượng cuộc sống tuyệt vời cho tất cả người dân Iowa mắc bệnh ung thư và người chăm sóc họ.” Có lẽ chất lượng cuộc sống đó cũng bao gồm cả những đứa trẻ có thể bị bỏ lại phía sau. Hôm nay, nhân Ngày Quốc tế Ung thư Trẻ em, chúng ta hãy dành cho chúng một chút thời gian. 

Một vài ý tưởng để bạn tham khảo khi về nhà, dù bạn làm trong lĩnh vực y tế, là phụ huynh, hay chỉ đơn giản là người quan tâm: 

1. Hãy mang thêm một món quà nữa. Đừng quên anh chị em ruột của họ. Hãy hiểu rằng, do hoàn cảnh bất khả kháng, họ thường bị bỏ rơi trong nhiều dịp khác nhau.
2. Hãy cho anh chị em ruột tham gia mạng xã hội. Hiện nay có rất nhiều trang Facebook tuyệt vời, giúp mọi người hiểu rõ hơn về hành trình chống ung thư của con mình. Nhưng anh chị em ruột lại có tố chất để lên tiếng. Chúng ta được tôi luyện bởi sự kiên cường. Khi cảm thấy như không còn cách nào khác, hãy để anh chị em ruột trở thành người truyền tải thông điệp nâng cao nhận thức.
3. Lên kế hoạch những chuyến đi chơi đặc biệt với từng đứa trẻ. Hãy cho đứa trẻ đang điều trị biết rằng bạn đang chăm sóc em của chúng rất chu đáo. Đi ăn kem. Hỏi chúng xem chúng biết gì và muốn biết gì. Hãy thành thật với chúng. 
4. Mời anh chị em của họ đến thăm. Hỏi xem họ có muốn đến bệnh viện không. Hỏi xem họ muốn đến thăm trong bao lâu. Họ muốn làm gì với anh/chị/em của mình? Họ có thể làm gì cho những người khác có thể cảm thấy bị bỏ rơi? 
5. Hãy tìm kiếm sự hỗ trợ. Nếu không phải tổ chức của tôi, hãy tìm một tổ chức khác. Chúng tôi có mặt ở khắp mọi nơi. Có các trại trên toàn quốc, và mỗi trại lại khác nhau. Hãy tìm những anh chị em ruột đã từng trải qua mất mát tương tự. Số người như chúng ta hiện nay nhiều hơn bao giờ hết. Con cái của bạn sẽ cần góc nhìn và sự thấu hiểu mà chỉ anh chị em ruột mới có thể mang lại. 
6. Hãy chăm sóc cha mẹ. Thật kỳ lạ, tôi nghĩ tất cả những điều được nói ở đây đều có thể áp dụng cho cha mẹ. Cha mẹ: hãy chăm sóc lẫn nhau. Các bạn cần và xứng đáng được chăm sóc. Cả gia đình các bạn đều cần điều đó. 

Giới thiệu: Mark là một người anh/em ruột đã mất người thân vì ung thư, là giáo sư tại Đại học Iowa và là tình nguyện viên tại HIS KIDS ở Iowa, một tổ chức đang hy vọng thành lập một trại hè trị liệu nhỏ dành cho trẻ em mắc bệnh ung thư và anh chị em của chúng.