Cuidar a los hermanos es cuidar el cáncer infantil

Por Mark Rheaume

15 de febrero. Algunos calendarios lo llamarán «Día Internacional del Cáncer Infantil». Mi propio calendario me recuerda que, dentro de diez días, mi hermano habrá fallecido hace un año. Matthew murió de cáncer. Lo padeció de niño, de joven y durante la mayor parte de sus 36 años. Lo admito, todavía me estoy acostumbrando a llamarme a mí misma hermano en duelo. 

Al igual que todo el mes de septiembre, que es, por supuesto, el Mes de Concienciación sobre el Cáncer Infantil, hoy es un día para la reflexión y la defensa de esta causa. Sin embargo, como hermana en duelo, me pregunto si hoy podríamos dedicar un pensamiento al cuidado y el amor de los hermanos de los niños con cáncer. Y me pregunto si eso podría ser una parte esencial del tratamiento del cáncer infantil.  

En primer lugar, permítanme compartir algunas cosas que no les sorprenderán: Los hermanos quieren estar ahí. Los hermanos suelen ser nuestros primeros amigos. Si tenemos suerte, son nuestros mejores amigos. Por lo tanto, es lógico que un hermano de un niño en tratamiento se vea profundamente afectado por ese tratamiento.  

Recuerdo sentirme marginada. Había niñeras en abundancia. Me harté del sabor de la lasaña, por muy bienintencionada que fuera la oferta. Incluso con seis años, deseaba desesperadamente estar en el hospital. Y, sin embargo, los hospitales son lugares agotadores. Están llenos de maquinaria. Huelen a productos químicos. Los pasillos tienen una pesadez que impide la risa y desaprueba las sonrisas. Me gustaría poder decirles que siempre supe qué decirle a Matthew cuando lo visitaba. Pero no es así. Me quedaba mirando fijamente durante mucho tiempo la depresión en la cama donde había estado su pierna el día anterior. Recuerdo que apartaba la mirada de su cuenca ocular, antes de que la taparan con un músculo de su espalda. Ese era el precio que había que pagar por su cáncer, al principio.  

Aun así, quería estar allí. De hecho, hubo una semana en la que mis padres estaban fuera de la ciudad mientras Matthew recibía quimioterapia. Pasé todas las noches en St. Louis con él, en una gran silla azul junto a su cama, y luego conducía los treinta minutos hasta casa, cruzando el río, para ser una estudiante de secundaria normal. El sábado esperamos durante horas a que llegaran los resultados de sus análisis de sangre. Durante ese tiempo, agotamos los dos videojuegos que teníamos a nuestra disposición. Fue una pequeña muestra de lo que mis padres habían estado soportando durante años. Quizás por eso me gustó. Las visitas me hacían sentir útil. Útil. Quizás eso era lo que quería.  

Los hermanos quieren saber. Al principio de nuestra experiencia con el cáncer, mi hermana, mi hermano y yo asistimos a un campamento para niños con cáncer y sus hermanos. Curiosamente, el campamento nos invitó a ir juntos, al mismo lugar y al mismo tiempo, pero nos alojaron en cabañas diferentes. Yo, por ejemplo, estaba en la de los hermanos menores (aunque estoy seguro de que al cabo de un día o dos se nos ocurrió un nombre mejor para la cabaña). Antes de irnos a dormir, nuestros monitores nos reunieron a los ocho en el suelo, en el centro de nuestras literas. Colocamos nuestras linternas en el centro, como si fuera una hoguera. Cada noche, nuestro círculo de intercambio nos daba la oportunidad de expresar nuestros sentimientos sobre estar lejos de casa, nuestros objetivos para el campamento y por qué estábamos allí.  

Había una gran diferencia en el conocimiento entre los niños. Algunos describían con precisión el sarcoma y los medicamentos, e incluso el pronóstico. Otros hablaban de un hermano o hermana que había fallecido hacía años. Unos pocos solo sabían que su hermano estaba enfermo. Creo que yo estaba en el último grupo, y recuerdo vívidamente la envidia y el deseo de saber más, aunque solo fuera para ser un mejor testigo de la lucha de mi hermano. Solo cuando fui mayor supe el increíble peligro en el que había estado. Contrariamente a la sabiduría de mediados de los 90, esa ignorancia no era un don. Ojalá lo hubiera sabido. Ojalá lo hubiera sabido. Y todavía quiero saberlo. 

Los hermanos quieren entender. En el club «Dead Brothers», llamamos a esto «culpa del superviviente». Durante gran parte de mi vida intenté minimizar las diferencias entre el cuerpo de Matthew y el mío. Yo podía hacer cosas que él no podía. Podía salir a correr o conducir con confianza. Tuve romances y ahora tengo una esposa. No sé si él tuvo todas esas cosas. Ojalá hubiera tenido el valor de preguntarle cómo se sentía al respecto. Ojalá hubiera comprendido mejor su dolor. Ojalá hubiera tenido paciencia y comprensión para las increíbles pruebas por las que pasó su cuerpo. Todavía quiero entenderlo.  

Los hermanos quieren tener normalidad. No estoy seguro de que haya una forma delicada de decir esto: los hermanos de niños con cáncer quieren quieren ser la estrella, a veces. Quieren ser el personaje principal de vez en cuando. Ellos, como todos los niños, necesitan atención, validación y curiosidad por su experiencia en este mundo. Sentía que nunca podía pedir esas cosas cuando era niño. Se suponía que debía ser fuerte, silencioso y humilde. Pero anhelaba ser normal.  

Ahora, algo que no debería sorprender, pero que quizá lo haga: los niños en tratamiento quieren estas cosas para sus hermanos. Realmente lo creo. Creo que quieren que sus hermanos los visiten, los llamen o les envíen un vídeo. Quieren que sus hermanos compartan sus conocimientos sobre medicamentos, cócteles de quimioterapia y resonancias magnéticas. Quieren que sus hermanos vivan una vida lo más plena posible. ¿No es eso lo que todos queremos para nuestros propios amigos?  

También creo que un niño en tratamiento quiere que sus hermanos lo recuerden, que estén preparados y dispuestos a defender a cualquier persona que se vea afectada de manera similar por el cáncer. Por mucho que su hermano o hermana sufra la culpa del superviviente, un niño que lucha contra el cáncer es capaz de sentir culpa por acaparar tanta atención, tiempo y energía de sus padres. ¡Debemos cuidar de ellos! Y qué consuelo sería eso para el niño en tratamiento. Así, de esta manera, cuidar de los hermanos es parte del tratamiento del cáncer infantil.  

¿Estamos hablando de una cura? No. Esto es solo un parche. Pero los parches son necesarios. Son vitales. Vienen en colores llamativos. Algunos tienen a Mickey Mouse. Soy nuevo en el Plan contra el Cáncer de Iowa. No es un documento que conozca bien, ni ayudé a redactarlo. Me pregunto, de forma bastante egoísta, cuál es mi lugar en él. ¿Dónde encajan los hermanos? ¿Dónde encajan los familiares en duelo? ¿Y dónde encajan los hermanos en duelo?  

Hay un título que podría funcionar: «Lograr una excelente calidad de vida para todos los habitantes de Iowa con cáncer y sus cuidadores». Quizás esa calidad de vida se extienda al niño que podría quedarse atrás. Dediquémosles un momento hoy, en el Día Internacional del Cáncer Infantil.  

Algunas ideas para llevarse a casa, ya sea usted profesional del ámbito médico, padre o madre, o simplemente alguien a quien le importa:  

1. Lleva un regalo extra. No dejes fuera a los hermanos. Ten en cuenta que, sin que sea culpa de nadie, ellos se quedan fuera de muchas cosas por naturaleza.
2. Incluye a los hermanos en las redes sociales. Ahora hay muchas páginas de Facebook que defienden e informan maravillosamente a la gente sobre el proceso del cáncer de sus hijos. Pero los hermanos son están hechos para la defensa. Estamos forjados con resiliencia. Cuando parezca que no se puede hacer nada más, permite que los hermanos sean los difusores de la concienciación. 
3. Planifica salidas especiales con cada niño. Hazle saber al niño que está en tratamiento que estás cuidando muy bien a su hermano. Id a tomar un helado. Pregúntales qué saben y qué quieren saber. Sé sincero con ellos.  
4. Invite a sus hermanos a visitarlos. Pregúnteles si les gustaría ir al hospital. Pregúnteles cuánto tiempo les gustaría quedarse. ¿Qué les gustaría hacer con su hermano o hermana? ¿Qué podrían hacer por otras personas que podrían sentirse excluidas?  
5. Busca apoyo. Si no es en mi organización, búscalo en otra. Estamos por todas partes. Hay campamentos en todo el país, y todos son diferentes. Busca hermanos que hayan pasado por una pérdida similar. Somos más que nunca. Tus hijos necesitarán la perspectiva y la comprensión que solo un hermano puede ofrecer.  
6. Cuida a tus padres. Por extraño que parezca, creo que todo lo que se ha dicho aquí podría aplicarse a los padres. Padres: cuídense mutuamente. Necesitan y merecen cuidados. Toda su familia los necesita. 

Acerca de: Mark es un hermano que ha perdido a un ser querido por culpa del cáncer, profesor en la Universidad de Iowa y voluntario en HIS KIDS in IOWA, una organización que espera poner en marcha un pequeño campamento terapéutico de verano para niños con cáncer y sus hermanos.