Prendre soin de ses frères et sœurs, c'est prendre soin des enfants atteints de cancer

Par Mark Rheaume

15 février. Certains calendriers l'appellent « Journée internationale du cancer chez les enfants ». Mon propre calendrier me rappelle que dans dix jours, cela fera un an que mon frère est décédé. Matthew est mort d'un cancer. Il en était atteint depuis son enfance, puis à l'adolescence, et pendant la majeure partie de sa 36e année. Je l'avoue, j'ai encore du mal à me considérer comme frère endeuillé. 

Comme tout le mois de septembre, qui est bien sûr le mois de la sensibilisation au cancer chez les enfants, aujourd'hui est une journée qui appelle à la pleine conscience et à la défense de cette cause. Et pourtant, en tant que frère ou sœur endeuillé(e), je me demande si nous pourrions aujourd'hui avoir une pensée pour l'attention et l'amour dont ont besoin les frères et sœurs d'enfants atteints d'un cancer. Et je me demande si cela ne pourrait pas être un élément essentiel du traitement du cancer chez les enfants.  

Permettez-moi tout d'abord de vous faire part de quelques éléments qui ne vous surprendront pas : Les frères et sœurs veulent être là. Les frères et sœurs sont souvent nos premiers amis. Si nous avons de la chance, ils sont nos meilleurs amis. Il est donc logique que le frère ou la sœur d'un enfant en traitement soit profondément affecté par ce traitement.  

Je me souviens m'être sentie mise à l'écart. Il y avait des baby-sitters à profusion. J'en avais marre du goût des lasagnes, même si elles nous étaient offertes avec beaucoup d'attention. Même à six ans, je voulais désespérément être à l'hôpital. Et pourtant, les hôpitaux sont des endroits éprouvants. Ils sont remplis de machines. Ils empestent les produits chimiques. Les couloirs ont une atmosphère pesante, du genre qui interdit les rires et désapprouve les sourires. J'aimerais pouvoir vous dire que je savais toujours quoi dire à Matthew lorsque je lui rendais visite. Mais ce n'était pas le cas. Je restais longtemps à regarder le creux dans le lit où se trouvait sa jambe la veille encore. Je me souviens avoir détourné les yeux de son orbite, avant qu'elle ne soit recouverte d'un muscle prélevé dans son dos. Tel était le prix à payer pour son cancer, dès le début.  

Mais je voulais être là. En fait, il y a eu une semaine où mes parents étaient absents pendant que Matthew suivait sa chimiothérapie. J'ai passé toutes les nuits à Saint-Louis avec lui, dans un grand fauteuil bleu à côté de son lit, puis je faisais trente minutes de route pour rentrer chez moi, de l'autre côté du fleuve, et être une lycéenne comme les autres. Le samedi, nous attendions pendant des heures les résultats de ses analyses sanguines. Pendant ce temps, nous avons épuisé les deux jeux vidéo dont nous disposions. C'était un petit aperçu de ce que mes parents enduraient depuis des années. C'est peut-être pour cela que j'aimais ça. Ces visites me donnaient le sentiment d'être utile. D'aider. C'était peut-être ce que je voulais.  

Les frères et sœurs veulent savoir. Au début de notre parcours avec le cancer, ma sœur, mon frère et moi avons participé à un camp pour les enfants atteints de cancer et leurs frères et sœurs. Fait unique, le camp nous a invités à y aller ensemble, au même endroit et au même moment, mais nous avons été placés dans des cabanes différentes. J'étais, par exemple, dans la cabane des jeunes frères et sœurs (même si je suis sûr que nous avons trouvé un meilleur nom pour notre cabane après un jour ou deux). Avant d'aller nous coucher, nos animateurs nous ont rassemblés tous les huit sur le sol, au centre de nos lits superposés. Nous avons placé nos lampes de poche au centre, comme un feu de camp. Chaque soir, notre cercle de partage nous donnait l'occasion d'exprimer nos sentiments sur le fait d'être loin de chez nous, nos objectifs pour le camp et les raisons pour lesquelles nous étions là.  

Il y avait une grande disparité dans les connaissances des garçons. Certains décrivaient précisément le sarcome, les médicaments et même le pronostic. D'autres parlaient d'un frère ou d'une sœur décédé(e) depuis des années. Quelques-uns savaient simplement que leur frère ou leur sœur était malade. Je pense que je faisais partie de ce dernier groupe, et je me souviens très bien de l'envie et du désir d'en savoir plus, ne serait-ce que pour mieux accompagner mon frère dans son combat. Ce n'est que plus tard que j'ai compris à quel point il avait été en danger. Contrairement à ce que l'on pensait au milieu des années 90, cette ignorance n'était pas un cadeau. J'aurais aimé savoir. J'aurais aimé avoir su. Et je veux toujours savoir. 

Les frères et sœurs veulent comprendre. Au sein du club « Dead Brothers », nous appelons cela « la culpabilité du survivant ». J'ai passé une grande partie de ma vie à essayer de minimiser les différences entre le corps de Matthew et le mien. Je pouvais faire des choses qu'il ne pouvait pas faire. Je pouvais courir ou conduire en toute confiance. J'ai eu des relations amoureuses, et j'ai maintenant une femme. Je ne sais pas s'il a eu toutes ces choses. J'aurais aimé trouver le courage de lui demander ce qu'il ressentait à ce sujet. J'aurais aimé mieux connaître sa douleur. J'aurais aimé avoir plus de patience et de compréhension pour les épreuves incroyables que son corps lui a fait traverser. Je veux toujours comprendre.  

Les frères et sœurs veulent une vie normale. Je ne suis pas sûr qu'il y ait une manière délicate de le dire : les frères et sœurs d'enfants atteints d'un cancer veulent veulent parfois être les vedettes. Ils veulent être les personnages principaux de temps en temps. Comme tous les enfants, ils ont besoin d'attention, de reconnaissance et de curiosité à l'égard de leur expérience du monde. Enfant, je sentais que je ne pouvais jamais demander ces choses. J'étais censée être forte, silencieuse et humble. Mais je rêvais d'être normale.  

Maintenant, ce qui ne devrait pas être surprenant, mais qui pourrait l'être : les enfants en traitement veulent ces choses pour leurs frères et sœurs. J'en suis convaincu. Je pense qu'ils veulent que leurs frères et sœurs leur rendent visite, les appellent ou leur envoient une vidéo. Ils veulent que leurs frères et sœurs partagent leurs connaissances sur les médicaments, les cocktails de chimiothérapie et les IRM. Ils veulent que leurs frères et sœurs mènent une vie aussi épanouie que possible. N'est-ce pas ce que nous voulons tous pour nos propres amis ?  

Je crois également qu'un enfant en traitement souhaite que ses frères et sœurs se souviennent de lui, qu'ils soient prêts et disposés à défendre toute personne touchée de la même manière par le cancer. Tout comme son frère ou sa sœur endure la culpabilité du survivant, un enfant qui lutte contre le cancer est capable de se sentir coupable de monopoliser l'attention, le temps et l'énergie de ses parents. Nous devons prendre soin d'eux ! Et quel réconfort cela serait pour l'enfant en traitement. Ainsi, prendre soin des frères et sœurs fait fait partie intégrante du traitement du cancer chez l'enfant.  

S'agit-il ici d'un remède ? Non. C'est un pansement. Mais les pansements sont nécessaires. Ils sont indispensables. Ils existent dans des couleurs sympas. Certains ont Mickey Mouse dessus. Je suis nouveau au sein du Iowa Cancer Plan. Je ne connais pas bien ce document et je n'ai pas participé à sa rédaction. Je me demande, de manière assez égoïste, quelle est ma place dans ce plan. Où vont les frères et sœurs ? Où vont les personnes endeuillées ? Et où vont les frères et sœurs endeuillés ?  

Il y a un titre qui pourrait convenir : « Offrir une excellente qualité de vie à tous les habitants de l'Iowa atteints d'un cancer et à leurs aidants ». Peut-être que cela qualité de vie s'étend à l'enfant qui pourrait être laissé pour compte. Accordons-leur un moment aujourd'hui, à l'occasion de la Journée internationale du cancer chez l'enfant.  

Quelques idées à emporter avec vous, que vous soyez dans le domaine médical, parent ou simplement quelqu'un qui se soucie des autres :  

1. Apportez un cadeau supplémentaire. N'oubliez pas les frères et sœurs. Sachez qu'ils sont, sans que ce soit la faute de personne, naturellement exclus de beaucoup de choses.
2. Incluez les frères et sœurs dans les réseaux sociaux. Il existe aujourd'hui toutes ces pages Facebook qui défendent et informent merveilleusement bien les gens sur le parcours de leur enfant face au cancer. Mais les frères et sœurs sont façonnés pour défendre la cause. Nous sommes forgés par la résilience. Quand on a l'impression qu'il n'y a plus rien à faire, permettez aux frères et sœurs de devenir les porte-parole de la sensibilisation. 
3. Planifiez des sorties spéciales avec chaque enfant. Faites savoir à l'enfant qui suit un traitement que vous prenez grand soin de son frère ou de sa sœur. Allez manger une glace. Demandez-leur ce qu'ils savent et ce qu'ils veulent savoir. Soyez honnête avec eux.  
4. Invitez leurs frères et sœurs à leur rendre visite. Demandez-leur s'ils aimeraient aller à l'hôpital. Demandez-leur combien de temps ils aimeraient rester. Qu'aimeraient-ils faire avec leur frère ou leur sœur ? Que pourraient-ils faire pour les autres qui pourraient se sentir laissés pour compte ?  
5. Trouvez du soutien. Si ce n'est pas dans mon organisation, trouvez-en une autre. Nous sommes partout. Il existe des camps dans tout le pays, et ils sont tous différents. Trouvez des frères et sœurs qui ont vécu ce type de perte. Nous sommes plus nombreux que jamais. Vos enfants auront besoin de la perspective et de la compréhension que seul un frère ou une sœur peut leur offrir.  
6. Prenez soin de vos parents. Je pense, aussi étrange que cela puisse paraître, que tout ce qui a été dit ici pourrait s'appliquer aux parents. Parents : prenez soin les uns des autres. Vous avez besoin et méritez qu'on prenne soin de vous. Toute votre famille en a besoin. 

À propos : Mark est un frère endeuillé par le cancer, professeur à l'université de l'Iowa et bénévole chez HIS KIDS in IOWA, une organisation qui souhaite lancer un petit camp d'été thérapeutique pour les enfants atteints de cancer et leurs frères et sœurs.