رعاية الأشقاء هي رعاية مرضى سرطان الأطفال

بقلم مارك ريوم

15 فبراير. بعض التقويمات تسمي هذا اليوم "اليوم العالمي لسرطان الأطفال". تقويمي الخاص يذكرني بأن أخي سيكون قد توفي منذ عام كامل بعد عشرة أيام. توفي ماثيو بسبب السرطان. أصيب به وهو طفل، ثم شاب، واستمر معظم عامه السادس والثلاثين. أعترف أنني ما زلت أتعود على وصف نفسي بأنني أخًا ثكلى. 

مثل كل شهر سبتمبر، الذي هو بالطبع شهر التوعية بسرطان الأطفال، فإن اليوم يدعو إلى اليقظة والدعوة. ومع ذلك، بصفتي شقيقة فقدت أخاها، أتساءل عما إذا كان بإمكاننا اليوم أن نكرس بعض الوقت للتفكير في رعاية وحب أشقاء الأطفال المصابين بالسرطان. وأتساءل عما إذا كان ذلك جزءًا أساسيًا من علاج سرطان الأطفال.  

دعوني أشارككم أولاً ببعض الأمور التي لن تفاجئكم: الأشقاء يريدون أن يكونوا موجودين. غالبًا ما يكون الأشقاء أول أصدقائنا. إذا كنا محظوظين، فهم أفضل أصدقائنا. ولذا، فمن المنطقي أن يتأثر شقيق الطفل الذي يخضع للعلاج تأثيرًا عميقًا بهذا العلاج.  

أتذكر أنني شعرت بالتهميش. كان هناك الكثير من المربيات. سئمت من طعم اللازانيا، على الرغم من أنها كانت تقدم لنا بعناية. حتى وأنا في السادسة من عمري، كنت أرغب بشدة في أن أكون في المستشفى. ومع ذلك، فإن المستشفيات أماكن مرهقة. فهي مليئة بالأجهزة. وتفوح منها رائحة المواد الكيميائية. وتسود الممرات جو من الكآبة، من النوع الذي يمنع الضحك ويستهجن الابتسامات. أتمنى أن أقول لكم إنني كنت أعرف دائمًا ما أقوله لماتيو عندما كنت أزوره. لكن هذا ليس صحيحًا. كنت أحدق لفترة طويلة في الفراغ في السرير الذي كانت توجد فيه ساقه في اليوم السابق. أتذكر أنني كنت أحول نظري عن محجر عينه، قبل أن يتم تغطيته بقطعة من عضلة ظهره. كانت هذه هي تكلفة مرضه بالسرطان في بدايته.  

ومع ذلك، كنت أرغب في التواجد هناك. في الواقع، كان هناك أسبوع غاب فيه والداي عن المدينة بينما كان ماثيو يخضع للعلاج الكيميائي. قضيت كل ليلة في سانت لويس معه، على كرسي أزرق كبير بجانب سريره، ثم كنت أقود السيارة لمدة ثلاثين دقيقة عبر النهر للعودة إلى المنزل، لأكون طالبة عادية في المدرسة الثانوية. انتظرنا ساعات يوم السبت حتى تظهر نتائج فحص الدم. خلال تلك الفترة، استنفدنا كل ألعاب الفيديو التي كانت لدينا. كانت تلك أصغر تجربة لما كان والداي يتحملانه لسنوات. ربما لهذا السبب أحببت ذلك. جعلتني الزيارات أشعر بأنني مفيدة. ربما كان هذا ما أردته.  

الأشقاء يريدون أن يعرفوا. في بداية رحلتنا مع السرطان، حضرت أنا وأختي وأخي مخيمًا للأطفال المصابين بالسرطان وأخوتهم. بشكل فريد، دعانا المخيم للذهاب معًا، في نفس المكان والوقت، ولكن تم وضعنا في كبائن مختلفة. على سبيل المثال، كنت في كابينة الأخوة الصغار (على الرغم من أنني متأكد من أننا توصلنا إلى اسم أفضل للكابينة بعد يوم أو يومين). قبل أن نخلد إلى النوم، جمعنا المرشدون الثمانية على الأرض، في وسط أسرتنا. وضعنا مصابيحنا الكاشفة في الوسط، مثل نار المخيم. كل ليلة، كان "دائرة المشاركة" تمنحنا فرصة للتعبير عن مشاعرنا بشأن الابتعاد عن المنزل، أو أهدافنا من المخيم، وسبب وجودنا في مثل هذا المخيم.  

كان هناك تباين كبير في المعرفة بين الأولاد. وصف البعض الساركوما والأدوية وحتى التشخيص بدقة. وصف آخرون أخًا أو أختًا توفي منذ سنوات. قلة منهم كانوا يعرفون فقط أن شقيقهم مريض. أعتقد أنني كنت من المجموعة الأخيرة، وأتذكر بوضوح الحسد والرغبة في معرفة المزيد — حتى لو كان ذلك فقط لأكون شاهدًا أفضل على معركة أخي. فقط عندما كبرت، علمت بالخطر الهائل الذي كان يواجهه. على عكس الحكمة السائدة في منتصف التسعينيات، لم تكن تلك الجهل هبة. أتمنى لو كنت أعرف. أتمنى لو كنت أعرف. وما زلت أريد أن أعرف. 

الأشقاء يريدون أن يفهموا. في نادي "الأخوة الموتى"، نسمي هذا "ذنب الناجي". حاولت طوال حياتي تقليل الفروق بين جسد ماثيو وجسدي. كنت قادراً على فعل أشياء لم يكن قادراً عليها. كنت أستطيع الجري أو القيادة بثقة. عشت قصص حب، والآن لدي زوجة. لا أعرف إن كان لديه كل هذه الأشياء. أتمنى لو أنني وجدت الشجاعة لأسأله عن شعوره تجاه كل ذلك. أتمنى لو أنني عرفت المزيد عن ألمه. أتمنى لو أنني كنت أكثر صبراً وتفهماً للمحن الهائلة التي مر بها جسده. ما زلت أريد أن أفهم.  

الأشقاء يريدون أن يعيشوا حياة طبيعية. لست متأكداً من وجود طريقة لطيفة لقول هذا: أشقاء مرضى السرطان يريدون أن يكونوا نجومًا في بعض الأحيان. يريدون أن يكونوا الشخصية الرئيسية بين الحين والآخر. فهم، مثل جميع الأطفال، بحاجة إلى الاهتمام والتقدير والفضول بشأن تجربتهم في هذا العالم. شعرت أنني لا أستطيع أبدًا أن أطلب هذه الأشياء عندما كنت طفلة. كان من المفترض أن أكون قوية وصامتة ومتواضعة. لكنني كنت أتوق إلى أن أكون طبيعية.  

الآن بالنسبة لما لا ينبغي أن يكون مفاجئًا، ولكن قد يكون كذلك: الأطفال الذين يخضعون للعلاج يريدون هذه الأشياء لأشقائهم. أنا أؤمن بذلك حقًا. أعتقد أنهم يريدون أن يزورهم أشقاؤهم أو يتصلوا بهم أو يرسلوا لهم مقطع فيديو. يريدون أن يشاركهم أشقاؤهم معرفتهم بالأدوية ومزيج العلاج الكيميائي والتصوير بالرنين المغناطيسي. يريدون أن يعيش أشقاؤهم حياة كاملة قدر الإمكان — ألا نريد ذلك جميعًا لأصدقائنا؟  

أعتقد أيضًا أن الطفل الذي يخضع للعلاج يريد أن يتذكره أشقاؤه - أن يكونوا مستعدين وجاهزين وراغبين في الدفاع عن أي شخص مصاب بالسرطان بشكل مشابه. بقدر ما يعاني أخوه أو أخته من ذنب الناجي، فإن الطفل الذي يكافح السرطان قادر قادر على الشعور بالذنب لأنه يستحوذ على الكثير من اهتمام والديه ووقتهما وطاقتهما. يجب أن نعتني بهم! ويا له من عزاء ذلك للطفل الذي يخضع للعلاج. وبهذه الطريقة، فإن رعاية الأخوة والأخوات جزء جزء من علاج سرطان الأطفال.  

هل نتحدث هنا عن علاج؟ لا. هذا مجرد ضمادة. لكن الضمادات ضرورية. إنها حيوية. وهي تأتي بألوان رائعة. بعضها عليه صورة ميكي ماوس. أنا جديد في خطة أيوا لمكافحة السرطان. إنها وثيقة لا أعرفها جيدًا، ولم أشارك في كتابتها. أتساءل، بشكل أناني تمامًا، عن مكاني فيها. أين يذهب الأشقاء؟ أين يذهب المكلومون؟ وأين يذهب الأشقاء المكلومون؟  

هناك عنوان واحد قد يكون مناسبًا: "تحقيق جودة حياة ممتازة لجميع سكان ولاية أيوا المصابين بالسرطان ومقدمي الرعاية لهم". ربما تكون هذه جودة الحياة تشمل الطفل الذي قد يترك وراءه. فلنخصص لهم لحظة اليوم، في اليوم العالمي لسرطان الأطفال.  

بعض الأفكار التي يمكنك أخذها معك إلى المنزل، سواء كنت تعمل في المجال الطبي، أو كنت أحد الوالدين، أو كنت ببساطة شخصًا يهتم:  

1. أحضر هدية إضافية. لا تتجاهل الأشقاء. اعلم أنهم، دون ذنب من أحد، يُستبعدون بطبيعة الحال من الكثير من الأمور.
2. أشركوا الأشقاء في وسائل التواصل الاجتماعي. هناك الآن العديد من صفحات الفيسبوك التي تدافع بشكل رائع عن الأطفال المصابين بالسرطان وتطلع الناس على رحلة علاجهم. لكن الأشقاء مصممون للدفاع عن قضيتهم. نحن مصنوعون من الصمود. عندما تشعر أنه لا يوجد شيء آخر يمكن فعله، اجعل الأشقاء هم من ينشرون الوعي. 
3. خطط لرحلات خاصة مع كل طفل. أخبر الطفل الذي يخضع للعلاج أنك تعتني بأخيه أو أخته بشكل ممتاز. اذهبوا لتناول الآيس كريم. اسألهم عما يعرفونه وما يريدون معرفته. كن صادقًا معهم.  
4. ادعُ أشقاءهم لزيارتهم. اسألهم عما إذا كانوا يرغبون في الذهاب إلى المستشفى. اسألهم عن المدة التي يرغبون في قضاءها في الزيارة. ماذا يرغبون في فعله مع أخيهم أو أختهم؟ ماذا يمكنهم أن يفعلوا من أجل الآخرين الذين قد يشعرون بأنهم مهملون؟  
5. ابحث عن الدعم. إذا لم تكن منظمتي هي المكان المناسب، فابحث عن منظمة أخرى. نحن موجودون في كل مكان. هناك معسكرات في جميع أنحاء البلاد، وكلها مختلفة. ابحث عن أشقاء عانوا من خسارة من هذا النوع. نحن أكثر من أي وقت مضى. سيحتاج أطفالك إلى المنظور والفهم الذي لا يمكن أن يقدمه سوى الأخوة والأخوات.  
6. اعتنوا بوالديكم. أعتقد، بشكل غريب، أن كل ما قيل هنا يمكن أن ينطبق على الوالدين. أيها الوالدان: اعتنوا ببعضكم البعض. أنتم بحاجة إلى الرعاية وتستحقونها. كل أفراد عائلتكم بحاجة إليها. 

نبذة عن: مارك هو شقيق لضحية السرطان، وأستاذ في جامعة أيوا، ومتطوع في منظمة HIS KIDS في أيوا، وهي منظمة تأمل في إطلاق مخيم صيفي علاجي صغير للأطفال المصابين بالسرطان وأشقائهم.