Comunidad de apoyo contra el cáncer: Cancer Experience Registry™
Sabemos y valoramos que las personas afectadas por el cáncer tienen una historia única que contar, ya sea como enfermos o como amigos o familiares que les atienden.
El Registro de la Experiencia del Cáncer™ (CER) es una oportunidad para que pacientes, supervivientes y cuidadores compartan acerca de sus preocupaciones, calidad de vida, acceso a la atención, el impacto del cáncer en el trabajo, la toma de decisiones sobre el tratamiento y más, para mejorar la calidad de la atención y el apoyo al cáncer a nivel local y nacional.
A nivel local, estos datos informan al Consorcio del Cáncer de Iowa y a sus socios sobre las necesidades críticas en Iowa, lo que nos permite ofrecer programas que son útiles para las personas que viven aquí.
A escala nacional, Cancer Support Community's ofrece datos a los responsables políticos para garantizar que ayudan a los pacientes. El RTI también hace avanzar los conocimientos mediante presentaciones y publicaciones en las principales revistas médicas.
Estamos orgullosos de colaborar con Cancer Support Community, que ofrece esta investigación única e importante sobre las experiencias de pacientes, supervivientes y cuidadores.
Considere la posibilidad de compartir el Registro de experiencias sobre el cáncer con su red de personas afectadas por el cáncer. Para acceder a la encuesta, visite https://www.cancerexperienceregistry.org/Iowa.
Nota: Cualquier coalición estatal que reclute 100 nuevos pacientes/supervivientes de cáncer o 100 nuevos cuidadores en el CER puede recibir un informe de datos curados de pacientes, supervivientes o cuidadores para su estado. Los informes pueden incluir datos sobre las características sociodemográficas de los participantes, experiencias de tratamiento, comportamientos de salud, calidad de vida, etc. Los informes se elaborarán y entregarán cada dos años.
¿Tiene preguntas? Por favor, póngase en contacto con Liz Orton, Coordinadora de Divulgación del Consorcio del Cáncer de Iowa, en [email protected] para ponerse en contacto con los investigadores de la Comunidad de Apoyo contra el Cáncer.