Communauté de soutien aux personnes atteintes de cancer : Cancer Experience Registry™

Nous savons que les personnes touchées par le cancer ont une histoire unique à raconter, qu'il s'agisse d'une personne atteinte d'un cancer ou d'un ami ou d'un membre de la famille qui lui prodigue des soins. 

Le Cancer Experience Registry™ (CER) permet aux patients, aux survivants et aux soignants d'échanger sur leurs préoccupations, leur qualité de vie, l'accès aux soins, l'impact du cancer sur le travail, la prise de décision concernant le traitement, et plus encore, afin d'améliorer la qualité des soins et de l'accompagnement en cancérologie à l'échelle locale et nationale.

Au niveau local, ces données informent l'Iowa Cancer Consortium et ses partenaires sur les besoins critiques de l'Iowa, ce qui nous permet de proposer des programmes utiles aux habitants de la région. 

Au niveau national, l'Institut de recherche et de formation (RTI) de Cancer Support Community Research and Training Institute (RTI) de Cancer Support Community fournit des données aux décideurs politiques pour s'assurer qu'ils aident les patients. Le RTI fait également progresser les connaissances par le biais de présentations et de publications dans des revues médicales de premier plan.

Nous sommes fiers de nous associer à Cancer Support Community qui propose cette recherche unique et importante sur les expériences des patients, des survivants et des soignants. 

N'hésitez pas à partager le registre de l'expérience du cancer avec votre réseau de personnes touchées par le cancer. Pour accéder à l'enquête, visitez le site https://www.cancerexperienceregistry.org/Iowa. 

Remarque : toute coalition d'État qui recrute 100 nouveaux patients/survivants du cancer ou 100 nouveaux aidants dans la CER peut recevoir un rapport de données sur les patients, les survivants ou les aidants pour son État. Les rapports peuvent inclure des données sur les caractéristiques sociodémographiques des participants, les expériences de traitement, les comportements en matière de santé, la qualité de vie, etc. Les rapports seront produits et livrés deux fois par an.

Vous avez des questions ? Veuillez contacter Liz Orton, coordinatrice de la sensibilisation pour l'Iowa Cancer Consortium, à l'adresse suivante [email protected] pour être mis en contact avec les chercheurs de la Cancer Support Community.