Mes de sensibilización sobre el cáncer de sangre
Escrito por Josh Bollam
Septiembre es el mes de la concienciación sobre el cáncer de sangre Josh Bollam, director de divulgación a pacientes y a la comunidad de la Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS) y miembro del Consorcio del Cáncer de Iowa, explica por qué es importante la concienciación sobre la leucemia, el linfoma y el mieloma, así como los servicios que ofrece la LLS. La misión de LLS es curar estos cánceres de la sangre y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Josh Bollam, Director de Relaciones con los Pacientes y la Comunidad, The Leukemia & Lymphoma Society
¿Por qué son importantes los cánceres de la sangre?
- Cada 3 minutos se diagnostica un cáncer de sangre a alguien en Estados Unidos; más de 1,3 millones de estadounidenses padecen o están en remisión de un cáncer de sangre.
- Aproximadamente cada 9 minutos muere alguien en EE.UU. a causa de un cáncer de sangre. Esta estadística representa aproximadamente 156 personas cada día o más de 6 personas cada hora.
- LLS ha invertido casi 1.300 millones de dólares en la investigación del cáncer desde 1949, lo que ha dado lugar a grandes avances en inmunoterapia, genómica y medicina personalizada que mejoran y salvan la vida de los pacientes. Estos tratamientos nuevos e innovadores están ayudando en los esfuerzos para atacar el cáncer desde todos los ángulos.
- A pesar de nuestros avances, más de un tercio de los pacientes con cáncer de sangre siguen sin sobrevivir cinco años después del diagnóstico.
- Aún queda trabajo por hacer y seguiremos luchando para crear un mundo sin cánceres de sangre.
¿Qué ayudas existen?
Especialistas en información de LLS
Los especialistas en información de LLS, que son trabajadores sociales oncológicos de nivel de máster, enfermeros y educadores sanitarios, están disponibles para hablar con usted y sus seres queridos de forma personalizada. Pueden proporcionar información sobre diagnósticos, tratamientos, recursos de apoyo y asistencia financiera, así como ayudar con los retos de vivir con un cáncer de la sangre. Para hablar con un especialista en información, llame al (800) 955-4572.
Apoyo entre iguales para pacientes con cáncer de sangre y sus cuidadores
Tanto si a usted como a un ser querido le han diagnosticado un cáncer de la sangre, hablar con alguien que ha pasado por una experiencia similar puede ser muy beneficioso. LLS ofrece un servicio gratuito en el que puede ponerse en contacto con un voluntario formado que "ha pasado por lo mismo". El programa Patti Robinson Kaufmann First Connection sirve para poner en contacto a pacientes y familiares con voluntarios formados en función de criterios como el diagnóstico, la edad, el sexo y otros factores que puedan crear un entendimiento mutuo. Los voluntarios reciben formación en habilidades básicas de asesoramiento, se mantienen al día de las actualizaciones de LLS y conocen bien los recursos de la comunidad. Estos voluntarios también están comprometidos con la confidencialidad. El programa First Connection puede ponerle en contacto con valiosa información, educación y apoyo, todo ello para garantizar que dispone de lo que necesita.
Puede obtener más información sobre el programa o inscribirse para ser emparejado con un voluntario formado haciendo haciendo clic aquí.
Asistencia financiera
El tratamiento de los cánceres de la sangre puede ser extremadamente costoso y afectar económicamente a los pacientes y sus familias. Los dos tipos de cáncer de la sangre con los gastos de bolsillo más elevados son la leucemia aguda y el mieloma múltiple. El coste medio del desembolso del paciente tres años después del diagnóstico de leucemia aguda es de 8.797 dólares. En el caso de los pacientes diagnosticados de mieloma múltiple, el gasto medio de bolsillo al cabo de tres años es de 9.127 dólares. Los pacientes con cáncer de la sangre y sus familias no deberían tener que experimentar solos el costo financiero del tratamiento del cáncer de la sangre. La Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS) tiene una serie de programas de asistencia financiera para ayudar a las personas con cáncer de la sangre.
El Programa de Ayuda al Paciente de LLS proporciona ayuda económica a los pacientes con cáncer de sangre. Los pacientes que reúnan los requisitos recibirán un estipendio único de 100 dólares para ayudar a compensar los gastos. No hay criterios de ingresos para optar a este programa.
El Programa de Asistencia para Copagos de LLS ofrece ayuda económica para sufragar los copagos del seguro, los medicamentos recetados cubiertos y las primas del seguro. Para recibir ayuda del Programa de Asistencia para Copagos, los pacientes deben reunir los requisitos médicos y económicos. Los pacientes deben tener seguro médico y unos ingresos familiares iguales o inferiores al 500% del nivel federal de pobreza de los Estados Unidos. nivel federal de pobreza de EE.UU. ajustado por el índice del coste de la vida (COLI).
El programa Susan Lang Pay-It-Forward de asistencia para viajes de pacientes está a disposición de los pacientes con cáncer de sangre que tengan necesidades económicas importantes y que puedan optar a recibir ayuda económica para los gastos aprobados, entre los que se incluyen: transporte terrestre, viaje en avión y gastos relacionados con el alojamiento.
El Programa Susan Lang Pre CAR T-cell Therapy Travel Assistance de LLS está disponible para pacientes con cáncer de sangre con necesidades económicas que están siendo evaluados para recibir terapia CAR-T-cell como tratamiento estándar o como ensayo clínico. La ayuda económica recibida de este programa es para gastos de viaje aprobados.
El fondo del Programa de Necesidades Urgentes proporciona a los pacientes que cumplen los requisitos ayuda para gastos no médicos, como alquiler, hipoteca, alojamiento, servicios públicos, guardería, cuidado de ancianos, alimentación, transporte, reparación del coche, seguro del coche, servicio telefónico y trabajos dentales agudos relacionados con el tratamiento. Para poder acogerse a este programa, los pacientes deben tener unos ingresos familiares iguales o inferiores al 500% del nivel federal de pobreza de los Estados Unidos. nivel federal de pobreza de EE.UU. ajustado por el índice del coste de la vida (COLI). Los pacientes que cumplan los requisitos recibirán una subvención de 500 $, una vez en un periodo de 12 meses. Los pacientes pueden volver a solicitarla al final del periodo de 12 meses. (Nota: Las solicitudes para el Programa de Necesidades Urgentes sólo son aceptadas por miembros del equipo sanitario del paciente).
Para obtener más información sobre la ayuda financiera de LLS, haga clic aquí o póngase en contacto con un especialista en información de LLS llamando al (800) 955-4572, de lunes a viernes, de 8:00 a 20:00 CT.
¿Quiere saber más?
LLS ofrece diversos programas y servicios para las personas afectadas por leucemia, linfoma, mieloma, síndromes mielodisplásicos y neoplasias mieloproliferativas. Todos ellos se ofrecen gratuitamente. Puede obtener más información en www.LLS.org.
Si tiene alguna pregunta, desea concertar una reunión o tiene cualquier otro asunto relacionado con el cáncer de sangre, póngase en contacto con Josh Bollam en [email protected].
¿Le apasiona mejorar la calidad de vida de todos los pacientes con cáncer, los supervivientes y sus familias? Considere la posibilidad de unirse al Grupo de Trabajo sobre Calidad de Vida del Consorcio Oncológico de Iowa. Correo electrónico [email protected] para obtener más información.