Mois de sensibilisation au cancer du sang

Écrit par Josh Bollam

Septembre est le mois de la sensibilisation au cancer du sang ! Josh Bollam, responsable principal de la sensibilisation des patients et des communautés pour la Leukemia & Lymphoma Society (LLS) et membre de l'Iowa Cancer Consortium, explique pourquoi la sensibilisation à la leucémie, au lymphome et au myélome est importante, et quels sont les services offerts par la LLS. La mission de la LLS est de guérir ces cancers du sang et d'améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles.

Josh Bollam, directeur principal de la sensibilisation des patients et de la communauté, The Leukemia & Lymphoma Society

Pourquoi les cancers du sang sont-ils importants ?

Toutes les trois minutes, un cancer du sang est diagnostiqué aux États-Unis ; plus de 1,3 million d'Américains vivent avec un cancer du sang ou sont en rémission.
Toutes les 9 minutes environ, une personne meurt d'un cancer du sang aux États-Unis. Cette statistique représente environ 156 personnes par jour ou plus de 6 personnes par heure.
La LLS a investi près de 1,3 milliard de dollars dans la recherche sur le cancer depuis 1949, ce qui a permis des avancées dans les domaines de l'immunothérapie, de la génomique et de la médecine personnalisée, qui améliorent et sauvent la vie des patients. Ces nouveaux traitements innovants contribuent aux efforts déployés pour attaquer le cancer sous tous ses angles.
Malgré nos progrès, plus d'un tiers des patients atteints d'un cancer du sang ne survivent toujours pas cinq ans après le diagnostic.
Il y a encore du travail à faire et nous continuerons à nous battre pour créer un monde sans cancer du sang !

Quel est le soutien disponible ?

Spécialistes de l'information sur le SLL

Les spécialistes de l'information de la LLS, qui sont des travailleurs sociaux en oncologie, des infirmières et des éducateurs en matière de santé titulaires d'une maîtrise, sont disponibles pour parler à vous et à vos proches en tête-à-tête. Ils peuvent vous fournir des informations sur les diagnostics, les traitements, les ressources de soutien et l'aide financière, et vous aider à relever les défis de la vie avec un cancer du sang. Pour parler à un spécialiste de l'information, veuillez appeler le (800) 955-4572.

Soutien de pair à pair pour les patients atteints d'un cancer du sang et leurs soignants

Que vous ou un de vos proches ayez reçu un diagnostic de cancer du sang, il est très utile de parler avec quelqu'un qui a vécu une expérience similaire. La SLL offre un service gratuit qui vous permet d'entrer en contact avec un pair bénévole formé qui est passé par là. Le programme Patti Robinson Kaufmann First Connection permet de mettre en relation des patients et des membres de leur famille avec des bénévoles formés sur la base de critères tels que le diagnostic, l'âge, le sexe et d'autres facteurs susceptibles de créer une compréhension mutuelle. Les pairs bénévoles sont formés aux compétences de base en matière de conseil, sont tenus au courant des mises à jour de la LLS et connaissent bien les ressources communautaires. Ces bénévoles s'engagent également à respecter la confidentialité. Le programme First Connection peut vous mettre en contact avec des informations précieuses, de l'éducation et du soutien, tout cela pour s'assurer que vous avez ce dont vous avez besoin.

Vous pouvez en savoir plus sur le programme ou vous inscrire pour être jumelé avec un bénévole formé en cliquant ici.

Aide financière

Le traitement des cancers du sang peut être extrêmement coûteux et peser lourdement sur les patients et leurs familles. Les deux types de cancers du sang pour lesquels le coût de la prise en charge est le plus élevé sont la leucémie aiguë et le myélome multiple. Trois ans après le diagnostic de leucémie aiguë, le coût moyen du ticket modérateur est de 8 797 dollars. Pour les patients diagnostiqués avec un myélome multiple, le coût moyen du ticket modérateur après trois ans est de 9 127 dollars. Les patients atteints d'un cancer du sang et leur famille ne devraient pas avoir à supporter seuls le fardeau financier que représente le traitement d'un cancer du sang. La Leukemia and Lymphoma Society (LLS) propose un certain nombre de programmes d'aide financière aux personnes atteintes d'un cancer du sang.

Le programme d'aide aux patients de la SLL fournit une assistance financière aux patients atteints d'un cancer du sang. Les patients éligibles recevront une allocation unique de 100 dollars pour les aider à faire face à leurs dépenses. Il n'y a pas de critères de revenus pour bénéficier de ce programme.

Le programme d'aide à la prise en charge du ticket modérateur de la SLL offre une aide financière pour couvrir le coût du ticket modérateur de l'assurance, des médicaments d'ordonnance couverts et des primes d'assurance. Pour bénéficier de ce programme, les patients doivent remplir les conditions médicales et financières requises. Les patients doivent être couverts par une assurance médicale et avoir un revenu familial inférieur ou égal à 500 % du niveau de pauvreté fédéral américain tel qu'ajusté par l'indice du coût de la vie (COLI).

Le programme Susan Lang Pay-It-Forward Patient Travel Assistance est destiné aux patients atteints d'un cancer du sang qui ont des besoins financiers importants et qui peuvent bénéficier d'une aide financière pour les dépenses approuvées, notamment le transport terrestre, le transport aérien et les dépenses liées à l'hébergement.

Le programme Susan Lang Pre CAR T-cell Therapy Travel Assistance de la LLS est destiné aux patients atteints d'un cancer du sang qui ont besoin d'une aide financière et qui sont évalués pour recevoir une thérapie par cellules CAR-T dans le cadre d'un traitement standard ou d'un essai clinique. L'aide financière reçue dans le cadre de ce programme est destinée à couvrir les frais de voyage approuvés.

Le fonds du programme pour les besoins urgents fournit aux patients éligibles une aide pour les dépenses non médicales, notamment le loyer, l'hypothèque, le logement, les services publics, la garde d'enfants, les soins aux personnes âgées, la nourriture, le transport, la réparation de la voiture, l'assurance automobile, les services téléphoniques et les soins dentaires aigus liés au traitement. Pour pouvoir bénéficier de ce programme, les patients doivent avoir un revenu familial inférieur ou égal à 500 % du niveau de pauvreté fédéral américain tel qu'ajusté par l'indice du coût de la vie (COLI). Les patients éligibles recevront une subvention de 500 dollars, une fois par période de 12 mois. Les patients peuvent présenter une nouvelle demande à la fin de la période de 12 mois. (Remarque : les demandes pour le programme d'aide d'urgence ne sont acceptées que par les membres de l'équipe soignante du patient).

Pour en savoir plus sur le soutien financier de la LLS, cliquez ici ou contactez un spécialiste de l'information de la LLS au (800) 955-4572, du lundi au vendredi, de 8h00 à 20h00.

Vous voulez en savoir plus ?

LLS offre une variété de programmes et de services pour les personnes touchées par la leucémie, le lymphome, le myélome, les syndromes myélodysplasiques et les néoplasmes myéloprolifératifs. Tous ces services sont gratuits. Pour en savoir plus, consultez le site www.LLS.org.

Si vous avez des questions, si vous souhaitez organiser une réunion ou si vous avez d'autres questions concernant le cancer du sang, veuillez contacter Josh Bollam à l'adresse suivante [email protected].

Vous êtes passionné par l'amélioration de la qualité de vie de tous les patients atteints de cancer, des survivants et de leurs familles ? Pensez à rejoindre le groupe de travail sur la qualité de vie du Consortium de l'Iowa pour le cancer. Courriel [email protected] pour en savoir plus.