شهر التوعية بسرطان الدم

كتبه جوش بولام

سبتمبر هو شهر التوعية بسرطان الدم! يشرح جوش بولام ، المدير الأول للتواصل مع المرضى والمجتمع في جمعية اللوكيميا والأورام اللمفاوية (LLS) وعضو اتحاد أيوا للسرطان سبب أهمية الوعي بسرطان الدم وسرطان الغدد الليمفاوية والورم النقوي ، بالإضافة إلى الخدمات التي تقدمها LLS. تتمثل مهمة LLS في علاج سرطانات الدم هذه وتحسين نوعية الحياة للمرضى وعائلاتهم.

جوش بولام ، مدير أول للتواصل مع المرضى والمجتمع ، جمعية اللوكيميا والأورام اللمفاوية

لماذا سرطانات الدم مهمة؟

• كل 3 دقائق ، يتم تشخيص شخص ما في الولايات المتحدة بسرطان الدم. أكثر من 1.3 مليون أمريكي يعيشون مع سرطان الدم أو في حالة مغفرة منه.
• كل 9 دقائق تقريبا ، يموت شخص ما في الولايات المتحدة بسبب سرطان الدم. تمثل هذه الإحصائية ما يقرب من 156 شخصا كل يوم أو أكثر من 6 أشخاص كل ساعة.
• استثمرت LLS ما يقرب من 1.3 مليار دولار في أبحاث السرطان منذ عام 1949 ، مما أدى إلى اختراقات في العلاج المناعي وعلم الجينوم والطب الشخصي الذي يحسن وينقذ حياة المرضى. تساعد هذه العلاجات الجديدة والمبتكرة في الجهود المبذولة لمهاجمة السرطان من كل زاوية.
• على الرغم من تقدمنا ، لا يزال أكثر من ثلث مرضى سرطان الدم لا يبقون على قيد الحياة بعد خمس سنوات من التشخيص.
• هناك المزيد من العمل الذي يتعين القيام به وسنواصل الكفاح لخلق عالم خال من سرطانات الدم!

ما هو الدعم المتاح؟

أخصائيو معلومات LLS

يتوفر أخصائيو معلومات LLS ، وهم أخصائيون اجتماعيون في علم الأورام على مستوى الماجستير والممرضات والمثقفون الصحيون ، للتحدث إليك ومع أحبائك بشكل فردي. يمكنهم تقديم معلومات حول التشخيصات والعلاجات والموارد الداعمة والمساعدة المالية والمساعدة في مواجهة تحديات التعايش مع سرطان الدم. للتحدث مع أخصائي معلومات ، يرجى الاتصال بالرقم (800) 955-4572.

دعم الأقران لمرضى سرطان الدم ومقدمي الرعاية لهم

سواء تم تشخيصك أنت أو أحد أفراد أسرتك بسرطان الدم ، فهناك فائدة كبيرة في التحدث مع شخص مر بتجربة مماثلة. تقدم LLS خدمة مجانية حيث يمكنك التواصل مع متطوع نظير مدرب "مر بها". يعمل برنامج Patti Robinson Kaufmann First Connection على مطابقة المرضى وأفراد أسرهم مع متطوعين مدربين بناء على معايير مثل التشخيص والعمر والجنس وعوامل أخرى قد تخلق تفاهما متبادلا. يتم تدريب المتطوعين الأقران على مهارات الاستشارة الأساسية ، ويتم تحديثهم على تحديثات LLS ، وهم على دراية جيدة بموارد المجتمع. هؤلاء المتطوعون ملتزمون أيضا بالسرية. يمكن لبرنامج First Connection توصيلك بمعلومات قيمة وتعليم ودعم ، كل ذلك لضمان حصولك على ما تحتاجه.

يمكنك معرفة المزيد عن البرنامج أو التسجيل لتتوافق مع متطوع مدرب من خلال النقر هنا.

المساعدة المالية

يمكن أن يكون علاج سرطانات الدم مكلفا للغاية ويمكن أن يكون له تأثير مالي على المرضى وعائلاتهم. نوعان من سرطانات الدم ذات أعلى تكاليف من الجيب (OOP) هما سرطان الدم الحاد والورم النخاعي المتعدد. متوسط تكلفة OOP للمريض بعد ثلاث سنوات من تشخيص سرطان الدم الحاد هو 8,797 دولارا. بالنسبة للمرضى الذين تم تشخيص إصابتهم بالورم النخاعي المتعدد ، يبلغ متوسط تكلفة OOP بعد ثلاث سنوات 9,127 دولارا. لا ينبغي أن يضطر مرضى سرطان الدم وعائلاتهم إلى تجربة الخسائر المالية لعلاج سرطان الدم وحده. لدى جمعية اللوكيميا والأورام اللمفاوية (LLS) عدد من برامج المساعدة المالية لمساعدة الأفراد المصابين بسرطان الدم.

يقدم برنامج مساعدة المرضى LLS المساعدة المالية لمرضى سرطان الدم. سيحصل المرضى المؤهلون على راتب لمرة واحدة قدره 100 دولار للمساعدة في تعويض النفقات. لا توجد معايير دخل للتأهل لهذا البرنامج.

يقدم برنامج مساعدة الدفع المشترك LLS الدعم المالي لتغطية تكلفة الدفع المشترك للتأمين والأدوية الموصوفة المغطاة وأقساط التأمين. من أجل الحصول على المساعدة من برنامج مساعدة الدفع المشترك ، يجب أن يكون المرضى مؤهلين طبيا وماليا. يجب أن يكون لدى المرضى تأمين طبي وأن يكون دخل الأسرة عند أو أقل من 500 في المائة من مستوى الفقر الفيدرالي الأمريكي كما تم تعديله بواسطة مؤشر تكلفة المعيشة (COLI).

يتوفر برنامج مساعدة سفر المرضى من Susan Lang لمرضى سرطان الدم ذوي الاحتياجات المالية الكبيرة الذين قد يكونون مؤهلين لتلقي المساعدة المالية للنفقات المعتمدة والتي تشمل: النقل البري والسفر الجوي والنفقات المتعلقة بالسكن.

يتوفر برنامج المساعدة في السفر للعلاج بالخلايا التائية SUSAN Lang Pre CAR T-cell من LLS لمرضى سرطان الدم ذوي الاحتياجات المالية الذين يتم تقييمهم لتلقي العلاج بالخلايا التائية ذات مستقبلات المستضدات الوهمية إما كعلاج قياسي أو تجربة سريرية. المساعدة المالية الواردة من هذا البرنامج هي للنفقات المتعلقة بالسفر المعتمدة.

يوفر صندوق برنامج الاحتياجات العاجلة للمرضى المؤهلين المساعدة في النفقات غير الطبية بما في ذلك الإيجار والرهن العقاري والسكن والمرافق ورعاية الأطفال ورعاية المسنين والغذاء والنقل وإصلاح السيارات والتأمين على السيارات وخدمة الهاتف وأعمال الأسنان الحادة المتعلقة بالعلاج. لكي تكون مؤهلا لهذا البرنامج ، يجب أن يكون لدى المرضى دخل أسرة يبلغ أو يقل عن 500 في المائة من مستوى الفقر الفيدرالي الأمريكي كما تم تعديله بواسطة مؤشر تكلفة المعيشة (COLI). سيحصل المرضى المؤهلون على منحة قدرها 500 دولار ، مرة واحدة خلال فترة 12 شهرا. المرضى مؤهلون لإعادة التقديم في نهاية فترة ال 12 شهرا. (ملاحظة: يتم قبول طلبات برنامج الاحتياجات العاجلة فقط من قبل أعضاء فريق الرعاية الصحية للمريض.)

لمعرفة المزيد حول الدعم المالي ل LLS ، انقر هنا أو اتصل بأخصائي معلومات LLS على (800) 955-4572 ، من الاثنين إلى الجمعة ، 8:00 صباحا - 8:00 مساء بالتوقيت المركزي.

هل تريد معرفة المزيد؟

تقدم LLS مجموعة متنوعة من البرامج والخدمات للأشخاص المصابين بسرطان الدم وسرطان الغدد الليمفاوية والورم النخاعي ومتلازمات خلل التنسج النقوي والأورام التكاثرية النقوية.  وتتوفر جميعها مجانا.  يمكنك قراءة المزيد عنها في www.LLS.org.

إذا كانت لديك أسئلة ، أو ترغب في تحديد موعد اجتماع ، أو لديك أي مشكلة أخرى تتعلق بسرطان الدم ، فيرجى التواصل مع Josh Bollam على [email protected].

هل أنت متحمس لتحسين نوعية الحياة لجميع مرضى السرطان والناجين وعائلاتهم؟ ضع في اعتبارك الانضمام إلى مجموعة عمل جودة الحياة في اتحاد أيوا للسرطان. أرسل بريدا إلكترونيا [email protected] لمعرفة المزيد.