Connexion des membres Donation
Nous contacter

Soins aux personnes atteintes de cancer : reconnaître le travail qui se poursuit

Par Kathy Koenig, M.S., éducatrice spécialisée dans le deuil et consultante en soins infirmiers, Centre de cancérologie Richard Deming  

« Je me souviens très bien de ce moment. Ma vie avait changé pour toujours. J'étais envahi par la peur de l'inconnu, et j'ai commencé à me raconter une histoire tout en cherchant des personnes qui pourraient combler les lacunes. Que va-t-il se passer maintenant ? Je n'avais pas de réponse. »  

J'ai entendu de nombreuses fois des aidants raconter ce moment. Le diagnostic tombe soudainement, et la vie se réorganise instantanément autour de l'incertitude. Outre leur inquiétude pour la personne qu'ils aiment, les aidants sont confrontés à des questions auxquelles ils ne s'attendaient pas concernant le traitement, les décisions, les responsabilités et la manière de rester sereins au milieu de tout cela. Ce changement soudain peut laisser les aidants débordés et pris au dépourvu.  

La Journée nationale des aidants naturels, célébrée le 20 février, offre l'occasion de faire une pause et de reconnaître le travail que les aidants accomplissent chaque jour, souvent dans l'ombre et sans reconnaissance. Pour ceux qui s'occupent d'une personne atteinte d'un cancer, cette reconnaissance est importante, car leur rôle ne s'arrête pas simplement lorsque le traitement change ou que les soins actifs prennent fin. Les préoccupations, la vigilance et la présence émotionnelle se poursuivent souvent, façonnées par ce qui a déjà été vécu.  

Ce qu'implique réellement la prise en charge d'un patient atteint d'un cancer  

Les soins prodigués aux personnes atteintes de cancer commencent souvent sans orientation. Il n'existe pas de manuel pour assimiler des informations complexes, gérer la vie quotidienne (perfusions, rendez-vous médicaux, travail, transport) et contenir ses craintes. Je vois des aidants devenir du jour au lendemain des professionnels paramédicaux, superviser les horaires de prise de médicaments, réciter les noms et les effets secondaires des traitements, et retenir leur souffle à chaque scanner. Et pourtant, les aidants vont de l'avant malgré tout, faisant de leur mieux pour comprendre ce qui se passe tout en soutenant une personne qui leur est chère.  

Alors que les soins médicaux se concentrent à juste titre sur le diagnostic et le traitement, les aidants ont souvent besoin de conseils supplémentaires pour gérer le poids émotionnel de l'incertitude et les exigences pratiques de leur rôle. Le counseling, les groupes d'aidants et les professionnels de confiance peuvent offrir des espaces où les aidants apprennent à communiquer entre différents systèmes, à défendre leurs intérêts et ceux de leurs proches, et à reconnaître qu'ils ne sont pas seuls dans cette expérience.  

Ce que de nombreux aidants découvrent rapidement, c'est que s'occuper d'une personne atteinte d'un cancer les oblige à gérer les exigences pratiques des soins. Tout aussi important, cela les oblige à supporter le poids émotionnel de l'expérience et de prendre des décisions dans des moments qui ne sont pas toujours clairs.  

Ce que les aidants portent  

Outre les exigences pratiques et les responsabilités émotionnelles liées aux soins prodigués aux personnes atteintes de cancer, de nombreux aidants portent un fardeau intérieur. Il s'agit souvent d'un mélange discret de responsabilité, d'inquiétude et de culpabilité qui peut être difficile à nommer, et encore plus à partager. Ce poids intérieur ne provient pas du fait que les aidants font quelque chose de mal. Il se développe souvent lorsque les personnes assument des rôles complexes sans bénéficier de conseils, de préparation ou de soutien clairs.  

Reconnaître ce fardeau émotionnel aide les aidants à se sentir considérés et reconnus, en particulier dans un rôle qui est si souvent axé sur les besoins des autres.  

Le fossé : pourquoi les aidants se sentent mal préparés  

Malgré l'ampleur et la complexité des soins prodigués aux personnes atteintes de cancer, la plupart des aidants sont peu préparés au rôle qu'ils assument. Les informations leur parviennent souvent de manière fragmentaire et portent davantage sur les détails du traitement que sur l'ensemble des responsabilités qui leur incombent. Les questions relatives à la prise de décision, à la communication et à la coordination quotidienne restent souvent sans réponse, ce qui oblige les aidants à se fier à leur instinct, à procéder par tâtonnements ou à compter sur un soutien informel lorsqu'il est disponible.  

Au niveau national, on estime que 63 millions d'Américains se considèrent comme des aidants, soit une augmentation de 45 % depuis 2015. Plus de 40 % d'entre eux fournissent des soins intensifs, notamment des tâches médicales ou infirmières complexes, souvent sans avoir reçu de formation officielle ou avec une formation très limitée. La prestation de soins ne connaît pas de frontières en matière de genre ou de rôle professionnel. Environ 40 % des aidants sont des hommes, et sept sur dix ont un emploi tout en fournir des soins. Ces chiffres soulignent une réalité que les aidants connaissent déjà. Beaucoup jonglent avec des responsabilités exigeantes sans bénéficier de conseils, d'orientation ou de soutien adéquats.  

Cette situation se reflète également au niveau des États. Dans l'Iowa seulement, on estime que 330 000 personnes fournissent des soins non rémunérés, contribuant ainsi à hauteur de plus de 5,2 milliards de dollars chaque année. Bon nombre de ces aidants doivent parallèlement gérer leurs propres problèmes de santé. Environ 40 % d'entre eux souffrent de plusieurs maladies chroniques, ce qui peut rendre plus difficile la prise en charge de leurs propres besoins médicaux tout en s'occupant d'une autre personne. Ces réalités illustrent encore davantage le fossé entre ce que l'on demande aux aidants de faire et les structures de soutien dont ils disposent.  

Marcher sur deux chemins à la fois  

Un aidant a décrit comment le cancer était devenu le prisme à travers lequel chaque décision était filtrée : 

« Le cancer est devenu le prisme à travers lequel nous prenions toutes nos décisions. Nous avons commencé à nous poser de nouvelles questions à chaque étape. Pouvons-nous ? Devrions-nous ? Ne devrions-nous pas ? »  

Au fil du temps, ce réajustement constant influence plus que les décisions. Il remodèle la perspective. Les aidants se retrouvent souvent à vivre le deuil parallèlement à la gratitude, la tristesse parallèlement à des moments de clarté, et la perte parallèlement à des formes inattendues de connexion ou de réconciliation. Même les moments qui ont du sens peuvent également être accompagnés de la conscience silencieuse que la vie évolue désormais différemment.  

Prendre soin d'une personne ne signifie pas nécessairement tout garder pour soi. Lorsque les aidants sont inclus dans les conversations, qu'on leur propose des formations adaptées à leur rôle et qu'ils sont en contact avec d'autres personnes qui comprennent leur expérience, la charge leur semble souvent plus facile à gérer. Le soutien n'élimine pas les difficultés liées à la prise en charge d'une personne, mais il peut apporter de la clarté et donner le sentiment que le travail est partagé.  

Les systèmes de soutien jouent également un rôle important en aidant les aidants à se sentir davantage soutenus. Les conversations avec des pairs, des groupes d'aidants ou des professionnels de confiance offrent aux aidants un espace où ils n'ont pas à s'expliquer ni à minimiser ce qu'ils endurent. Le fait d'être avec d'autres personnes qui comprennent ce qu'implique le rôle d'aidant peut atténuer l'isolement, clarifier les incertitudes et rappeler aux aidants qu'ils ne sont pas seuls dans cette situation.  

Note à l'intention de la communauté médicale et des proches  

Les aidants ne se contentent pas d'accompagner les patients dans leur traitement contre le cancer. Ils sont des partenaires actifs dans le processus. Ils suivent les informations, aident à prendre des décisions, remarquent les changements et sont souvent présents entre les rendez-vous. Reconnaître les aidants comme faisant partie de l'équipe soignante renforce la communication, améliore la continuité et favorise de meilleurs résultats pour toutes les personnes concernées.  

De simples gestes peuvent faire une différence significative. Demander aux aidants comment ils s'en sortent, les inclure dans les discussions sur les plans de soins et reconnaître la complexité de leur rôle contribue à réduire leur isolement et leur incertitude. Lorsque les aidants se sentent considérés, informés et inclus, ils sont mieux accompagnés dans le travail qu'ils accomplissent déjà.  

Pour les membres de la famille, les amis et les proches, le soutien peut également être pratique et spécifique. Prendre des nouvelles, proposer son aide pour les tâches quotidiennes ou simplement écouter sans essayer de régler ce qui ne peut l'être rappelle aux aidants qu'ils ne sont pas seuls. Plutôt que de demander « De quoi as-tu besoin ? », il peut être utile de repérer les lacunes et d'intervenir. Entretenir la pelouse, déneiger, faire les courses ou créer une simple liste de souhaits en ligne peut constituer un soutien significatif sans alourdir la charge de travail ou les besoins énergétiques de l'aidant.  

La prestation de soins est un travail partagé. Lorsque les personnes qui entourent les aidants reconnaissent leur rôle et les accompagnent, le fardeau devient plus supportable, non pas parce que les défis disparaissent, mais parce que la responsabilité n'est plus assumée de manière isolée.  

Honorer le rôle des aidants naturels  

Si vous prenez soin d'une personne atteinte d'un cancer, vous accomplissez un travail qui passe souvent inaperçu et qui n'est pas mesurable. Vous vivez dans l'incertitude, vous prenez des décisions à des moments cruciaux et vous faites preuve d'une constance et d'une compassion qui exigent beaucoup de vous. Vous n'avez pas à être parfait. Vous n'avez pas à tout supporter seul. Ce qui compte, c'est que votre présence, votre attention et vos soins font la différence, même les jours où le chemin semble incertain. Prendre soin d'une personne n'est pas seulement un rôle. C'est une relation qui mérite compréhension, respect et soutien.  

La Journée nationale des aidants naturels, célébrée le 20 février, est l'occasion de faire une pause et de reconnaître les nombreuses façons dont les aidants naturels contribuent, non seulement par leurs actions, mais aussi par leur présence aux côtés de leurs proches. 

Références: