Chăm sóc bệnh nhân ung thư: Ghi nhận công việc không ngừng nghỉ

Bài viết của Kathy Koenig, MS, Chuyên gia Giáo dục về Nỗi đau mất mát & Tư vấn cho Người chăm sóc, Trung tâm Ung thư Richard Deming 

“Tôi vẫn còn hình dung được khoảnh khắc đó. Cuộc sống đã thay đổi mãi mãi. Có những nỗi sợ hãi lớn lao về tương lai chưa biết, và tôi bắt đầu tự kể cho mình một câu chuyện, đồng thời tìm kiếm những người để lấp đầy những khoảng trống. Chuyện gì sẽ xảy ra tiếp theo? Câu trả lời vẫn chưa đến.”  

Tôi đã nhiều lần nghe những người chăm sóc kể lại khoảnh khắc này. Chẩn đoán đến đột ngột, và cuộc sống lập tức đảo lộn trong sự không chắc chắn. Bên cạnh nỗi lo lắng cho người thân yêu, người chăm sóc phải đối mặt với những câu hỏi mà họ không bao giờ ngờ tới về điều trị, quyết định, trách nhiệm và cách giữ vững tinh thần giữa tất cả những điều đó. Sự thay đổi đột ngột này có thể khiến người chăm sóc cảm thấy choáng ngợp và không chuẩn bị kịp. 

Ngày Chăm sóc Quốc gia, được tổ chức vào ngày 20 tháng 2, là dịp để chúng ta dừng lại và ghi nhận công việc mà những người chăm sóc làm mỗi ngày, thường là trong im lặng và không được công nhận. Đối với những người chăm sóc người thân bị ung thư, sự ghi nhận này rất quan trọng bởi vì vai trò của họ không chỉ kết thúc khi phương pháp điều trị thay đổi hoặc việc chăm sóc tích cực chuyển sang người khác. Sự quan tâm, theo dõi và sự hiện diện về mặt cảm xúc thường tiếp tục, được định hình bởi những gì đã trải qua. 

Chăm sóc bệnh nhân ung thư thực sự bao gồm những gì? 

Việc chăm sóc người bệnh ung thư thường bắt đầu mà không có sự hướng dẫn nào. Không có cẩm nang nào hướng dẫn cách tiếp thu thông tin phức tạp, quản lý cuộc sống hàng ngày như truyền dịch, các cuộc hẹn khám bệnh, công việc và đi lại, đồng thời đối mặt với nỗi sợ hãi. Tôi chứng kiến ​​những người chăm sóc bỗng chốc trở thành những chuyên gia y tế, giám sát lịch trình dùng thuốc, đọc thuộc lòng tên và tác dụng phụ của các phương pháp điều trị, và nín thở mỗi khi có kết quả chụp chiếu. Tuy nhiên, họ vẫn tiến lên, cố gắng hết sức để hiểu những gì đang xảy ra trong khi hỗ trợ người thân yêu của mình. 

Mặc dù chăm sóc y tế tập trung vào chẩn đoán và điều trị, nhưng người chăm sóc thường cần thêm sự hướng dẫn để quản lý gánh nặng cảm xúc của sự không chắc chắn và những yêu cầu thực tế của vai trò này. Tư vấn, các nhóm hỗ trợ người chăm sóc và các chuyên gia đáng tin cậy có thể cung cấp không gian để người chăm sóc học cách giao tiếp giữa các hệ thống khác nhau, tự bảo vệ quyền lợi của bản thân và người thân yêu, và nhận ra rằng họ không đơn độc trong trải nghiệm này. 

Điều mà nhiều người chăm sóc nhanh chóng nhận ra là việc chăm sóc bệnh nhân ung thư đòi hỏi họ phải quản lý những yêu cầu thực tế của việc chăm sóc. Quan trọng không kém, nó đòi hỏi họ phải gánh vác gánh nặng về mặt cảm xúc của người bệnh. Trải nghiệm và đưa ra quyết định trong những thời điểm không phải lúc nào cũng rõ ràng. 

Những vật dụng mà người chăm sóc mang theo 

Bên cạnh những yêu cầu thực tế và trách nhiệm về mặt cảm xúc trong việc chăm sóc người bệnh ung thư, nhiều người chăm sóc còn mang trong mình một gánh nặng nội tâm. Đó thường là sự pha trộn âm thầm giữa trách nhiệm, lo lắng và tội lỗi, rất khó để gọi tên, chứ đừng nói đến việc chia sẻ. Gánh nặng nội tâm này không phát sinh vì người chăm sóc đang làm điều gì sai. Nó thường hình thành khi mọi người đảm nhận những vai trò phức tạp mà không có sự hướng dẫn, chuẩn bị hoặc hỗ trợ rõ ràng. 

Việc nhận thức được gánh nặng về mặt cảm xúc này giúp người chăm sóc cảm thấy được thấu hiểu và ghi nhận, đặc biệt là trong một vai trò thường tập trung vào nhu cầu của người khác. 

Khoảng cách: Vì sao người chăm sóc cảm thấy chưa được chuẩn bị đầy đủ 

Mặc dù việc chăm sóc bệnh nhân ung thư rất phức tạp và bao quát nhiều khía cạnh, hầu hết người chăm sóc lại nhận được rất ít sự chuẩn bị cho vai trò mà họ sắp đảm nhận. Thông tin thường đến rời rạc, tập trung vào chi tiết điều trị hơn là những trách nhiệm rộng lớn hơn mà người chăm sóc phải quản lý. Các câu hỏi về việc ra quyết định, giao tiếp và phối hợp hàng ngày thường không được giải đáp, khiến người chăm sóc phải dựa vào trực giác, thử và sai, hoặc sự hỗ trợ không chính thức khi có sẵn. 

Trên phạm vi toàn quốc, ước tính có khoảng 63 triệu người Mỹ tự nhận mình là người chăm sóc, tăng 45% so với năm 2015. Hơn 40% trong số họ cung cấp dịch vụ chăm sóc chuyên sâu, bao gồm các nhiệm vụ y tế hoặc điều dưỡng phức tạp, thường với rất ít hoặc không có đào tạo chính quy. Việc chăm sóc cũng không phân biệt giới tính và vai trò công việc. Khoảng 40% người chăm sóc là nam giới, và bảy trong mười người vừa làm việc vừa chăm sóc người khác. Những con số này nhấn mạnh một thực tế mà những người chăm sóc đã biết. Nhiều người đang phải cân bằng những trách nhiệm nặng nề mà không có sự hướng dẫn, định hướng hoặc hỗ trợ đầy đủ. 

Tình hình này cũng được phản ánh ở cấp tiểu bang. Chỉ riêng ở Iowa, ước tính có khoảng 330.000 người đang cung cấp dịch vụ chăm sóc không được trả lương, đóng góp hơn 5,2 tỷ đô la mỗi năm. Nhiều người trong số những người chăm sóc này đồng thời phải đối mặt với những vấn đề sức khỏe của chính mình. Khoảng 40% mắc nhiều bệnh mãn tính, điều này khiến họ khó có thể đáp ứng nhu cầu y tế của bản thân trong khi chăm sóc người khác. Thực tế này càng cho thấy rõ khoảng cách giữa những gì người chăm sóc được yêu cầu làm và các cấu trúc hỗ trợ sẵn có dành cho họ. 

Đi trên hai con đường cùng một lúc 

Một người chăm sóc bệnh nhân mô tả cách căn bệnh ung thư trở thành lăng kính mà qua đó mọi quyết định đều được xem xét: 

“Ung thư trở thành lăng kính cho mọi quyết định. Chúng tôi bắt đầu đặt ra những câu hỏi mới ở mỗi bước đi. Chúng ta có thể làm được không? Chúng ta có nên làm không? Chúng ta có nên bỏ cuộc không?”  

Theo thời gian, sự điều chỉnh liên tục này không chỉ định hình các quyết định mà còn định hình cả quan điểm. Người chăm sóc thường thấy mình ôm ấp nỗi đau buồn song hành với lòng biết ơn, nỗi buồn xen lẫn những khoảnh khắc sáng suốt, và sự mất mát cùng những hình thức kết nối hay hòa giải bất ngờ. Ngay cả những khoảnh khắc mang ý nghĩa cũng có thể mang theo nhận thức thầm lặng rằng cuộc sống giờ đây diễn ra khác đi. 

Việc chăm sóc người bệnh không nhất thiết phải là gánh vác mọi thứ một mình. Khi người chăm sóc được tham gia vào các cuộc trò chuyện, được cung cấp kiến ​​thức về vai trò của họ và được kết nối với những người khác hiểu được kinh nghiệm này, gánh nặng thường trở nên dễ quản lý hơn. Sự hỗ trợ không loại bỏ những thách thức của việc chăm sóc người bệnh, nhưng nó có thể mang lại sự rõ ràng và cảm giác rằng công việc được chia sẻ. 

Các hệ thống hỗ trợ cũng đóng vai trò quan trọng trong việc giúp người chăm sóc cảm thấy được hỗ trợ nhiều hơn. Những cuộc trò chuyện với người cùng cảnh ngộ, các nhóm người chăm sóc hoặc các chuyên gia đáng tin cậy tạo ra không gian mà ở đó người chăm sóc không cần phải giải thích hay giảm nhẹ những gì họ đang gánh chịu. Được ở bên những người hiểu được công việc chăm sóc có thể giúp giảm bớt sự cô lập, làm rõ những điều không chắc chắn và nhắc nhở người chăm sóc rằng họ không đơn độc trong vai trò này. 

Lời nhắn gửi đến cộng đồng y tế và những người thân yêu 

Người chăm sóc không chỉ hỗ trợ bệnh nhân trong quá trình điều trị ung thư. Họ là những đối tác tích cực trong quá trình này. Họ theo dõi thông tin, giúp đưa ra quyết định, nhận thấy những thay đổi và thường đóng vai trò là người có mặt thường xuyên giữa các lần hẹn khám. Việc công nhận người chăm sóc là một phần của nhóm chăm sóc sẽ tăng cường giao tiếp, cải thiện tính liên tục và hỗ trợ kết quả tốt hơn cho tất cả mọi người. 

Những hành động đơn giản có thể tạo nên sự khác biệt đáng kể. Việc hỏi thăm người chăm sóc xem họ đang xoay xở thế nào, cho họ tham gia vào các cuộc thảo luận về kế hoạch chăm sóc và thừa nhận sự phức tạp trong vai trò của họ sẽ giúp giảm bớt sự cô lập và bất an. Khi người chăm sóc cảm thấy được quan tâm, được thông báo và được tham gia, họ sẽ được hỗ trợ tốt hơn trong công việc mà họ đang làm. 

Đối với các thành viên trong gia đình, bạn bè và người thân yêu, sự hỗ trợ cũng có thể thiết thực và cụ thể. Việc hỏi thăm, giúp đỡ những công việc hàng ngày, hoặc đơn giản là lắng nghe mà không cố gắng giải quyết những vấn đề không thể giải quyết được sẽ nhắc nhở người chăm sóc rằng họ không phải gánh vác một mình. Thay vì hỏi, “Bạn cần gì?”, việc nhận ra những thiếu sót và chủ động giúp đỡ có thể hữu ích. Chăm sóc sân vườn, dọn tuyết, mua sắm thực phẩm, hoặc tạo một danh sách mua sắm trực tuyến đơn giản có thể mang lại sự hỗ trợ ý nghĩa mà không làm tăng thêm thời gian hoặc năng lượng cho người chăm sóc. 

Chăm sóc người bệnh là công việc chung. Khi những người xung quanh người chăm sóc nhận ra vai trò của họ và cùng đồng hành, gánh nặng sẽ trở nên dễ quản lý hơn, không phải vì những thách thức biến mất. biến mất, nhưng là vì trách nhiệm không còn được gánh vác một cách riêng lẻ nữa. 

Tôn vinh vai trò của người chăm sóc 

Nếu bạn đang chăm sóc người thân mắc bệnh ung thư, công việc của bạn thường không được nhìn thấy và đo lường. Bạn đang sống trong sự không chắc chắn, đưa ra những quyết định trong những khoảnh khắc quan trọng và thể hiện sự hiện diện của mình theo những cách đòi hỏi cả sự vững vàng và tấm lòng nhân ái. Bạn không cần phải làm điều này một cách hoàn hảo. Bạn không cần phải gánh vác mọi thứ một mình. Điều quan trọng là sự hiện diện, sự quan tâm và sự chăm sóc của bạn tạo nên sự khác biệt, ngay cả trong những ngày con đường phía trước dường như không rõ ràng. Chăm sóc người bệnh không chỉ là một vai trò. Đó là một mối quan hệ, và nó xứng đáng được thấu hiểu, tôn trọng và hỗ trợ. 

Ngày Quốc tế Người Chăm sóc được tổ chức vào ngày 20 tháng 2, đây là thời điểm để chúng ta dừng lại và ghi nhận những đóng góp to lớn của người chăm sóc, không chỉ qua những việc họ làm mà còn qua cách họ đồng hành cùng những người thân yêu. 

Tài liệu tham khảo :

• Ngày Quốc tế Người Chăm sóc: https://caregiverdoc.com/national-caregivers-day/
• Chương trình Chăm sóc Người thân trong Gia đình của AARP: https://www.aarp.org/pri/topics/ltss/family-caregiving/caregiving-in-the-us-2025/
• Chăm sóc người già ở Hoa Kỳ: https://www.caregivingintheus.org/
• Viện Ung thư Quốc gia, Hỗ trợ cho Người chăm sóc và Bệnh nhân Ung thư: https://www.cancer.gov/about-cancer/coping/caregiver-support