دخول الأعضاء تبرع
اتصل بنا

رعاية مرضى السرطان: تقدير العمل المستمر

بقلم كاثي كوينج، ماجستير في العلوم مربية في مجال الحزن ومستشارة في مجال الرعاية، مركز ريتشارد ديمينج للسرطان  

"أستطيع أن أتخيل تلك اللحظة. لقد تغيرت الحياة إلى الأبد. كان هناك خوف كبير من المجهول، وبدأت أروي لنفسي قصة بينما كنت أبحث عن أشخاص لملء الفراغات. ماذا سيحدث الآن؟ لم تكن الإجابات متاحة."  

لقد سمعت روايات عن هذه اللحظة من مقدمي الرعاية مرات عديدة. يأتي التشخيص فجأة، وتعيد الحياة تنظيم نفسها في لحظة واحدة حول حالة من عدم اليقين. إلى جانب القلق على الشخص الذي يحبونه، يواجه مقدمو الرعاية أسئلة لم يتوقعوا أبدًا حول العلاج والقرارات والمسؤوليات وكيفية الحفاظ على ثباتهم في خضم كل ذلك. هذا التحول المفاجئ يمكن أن يجعل مقدمي الرعاية يشعرون بالارتباك وعدم الاستعداد.  

يُعد يوم مقدمي الرعاية الوطني، الذي يُحتفل به في 20 فبراير، فرصة للتوقف قليلاً وتقدير العمل الذي يقوم به مقدمو الرعاية كل يوم، غالبًا في صمت ودون تقدير. بالنسبة لأولئك الذين يرعون شخصًا مصابًا بالسرطان، فإن هذا التقدير مهم لأن دورهم لا ينتهي ببساطة عندما يتغير العلاج أو تتغير مهام الرعاية النشطة. غالبًا ما تستمر المخاوف واليقظة والحضور العاطفي، متأثرة بما تم عيشه بالفعل.  

ما الذي ينطوي عليه رعاية مرضى السرطان حقًا  

غالبًا ما تبدأ رعاية مرضى السرطان دون توجيه. لا يوجد دليل لاستيعاب المعلومات المعقدة، وإدارة الحياة اليومية مثل الحقن، والمواعيد الطبية، والعمل، والنقل، والتحكم في الخوف في نفس الوقت. أرى مقدمي الرعاية يتحولون بين عشية وضحاها إلى محترفين شبه طبيين، يشرفون على جداول الأدوية، ويحفظون أسماء العلاجات وآثارها الجانبية، ويحبسون أنفاسهم مع كل فحص. ومع ذلك، يمضي مقدمو الرعاية قدماً على أي حال، يبذلون قصارى جهدهم لفهم ما يحدث بينما يدعمون شخصاً يهتمون به بشدة.  

بينما تركز الرعاية الطبية بشكل صحيح على التشخيص والعلاج، غالبًا ما يحتاج مقدمو الرعاية إلى إرشادات إضافية للتعامل مع العبء العاطفي الناجم عن عدم اليقين والمتطلبات العملية لهذا الدور. يمكن أن توفر الاستشارات ومجموعات مقدمي الرعاية والمهنيون الموثوق بهم مساحات يتعلم فيها مقدمو الرعاية كيفية التواصل عبر أنظمة مختلفة، والدفاع عن أنفسهم وأحبائهم، وإدراك أنهم ليسوا وحدهم في هذه التجربة.  

ما يكتشفه العديد من مقدمي الرعاية بسرعة هو أن رعاية مرضى السرطان تتطلب منهم إدارة المتطلبات العملية للرعاية. وبنفس القدر من الأهمية، فإنها تتطلب منهم تحمل العبء العاطفي لـ التجربة واتخاذ قرارات في لحظات ليست دائمًا واضحة.  

ما يحمله مقدمو الرعاية  

إلى جانب المتطلبات العملية والمسؤوليات العاطفية لرعاية مرضى السرطان، يتحمل العديد من مقدمي الرعاية عبئًا داخليًا. غالبًا ما يكون هذا العبء مزيجًا صامتًا من المسؤولية والقلق والشعور بالذنب، والذي يصعب تحديده، ناهيك عن مشاركته. لا ينشأ هذا العبء الداخلي لأن مقدمي الرعاية يقومون بشيء خاطئ. غالبًا ما ينشأ عندما يتولى الأشخاص أدوارًا معقدة دون توجيه أو إعداد أو دعم واضح.  

إن إدراك هذا العبء العاطفي يساعد مقدمي الرعاية على الشعور بأنهم مرئيون ومعترف بهم، خاصة في دور يركز في كثير من الأحيان على احتياجات الآخرين.  

الفجوة: لماذا يشعر مقدمو الرعاية بعدم الاستعداد  

على الرغم من نطاق وتعقيد رعاية مرضى السرطان، فإن معظم مقدمي الرعاية لا يتلقون سوى القليل من الإعداد للدور الذي يضطلعون به. غالبًا ما تصل المعلومات بشكل مجزأ، وتركز على تفاصيل العلاج بدلاً من المسؤوليات الأوسع نطاقًا التي يتحملها مقدمو الرعاية. غالبًا ما تظل الأسئلة المتعلقة باتخاذ القرارات والتواصل والتنسيق اليومي دون إجابة، مما يجعل مقدمي الرعاية يعتمدون على الغريزة والتجربة والخطأ أو الدعم غير الرسمي عندما يكون متاحًا.  

على الصعيد الوطني، يقدر عدد الأمريكيين الذين يعتبرون أنفسهم مقدمي رعاية بنحو 63 مليون شخص، بزيادة قدرها 45 في المائة منذ عام 2015. ويقدم أكثر من 40 في المائة منهم رعاية عالية الكثافة، بما في ذلك مهام طبية أو تمريضية معقدة، غالبًا دون تدريب رسمي أو بتدريب قليل. كما أن تقديم الرعاية لا يقتصر على جنس أو دور معين في العمل. فحوالي 40 في المائة من مقدمي الرعاية هم من الرجال، وسبعة من كل عشرة منهم يعملون أثناء يقدمون الرعاية. تؤكد هذه الأرقام حقيقة يعرفها مقدمو الرعاية بالفعل. يوازن الكثيرون بين مسؤولياتهم الصعبة دون توجيه أو توجيه أو دعم كافٍ.  

وتنعكس هذه الصورة على مستوى الولاية أيضًا. في ولاية أيوا وحدها، يقدم ما يقدر بنحو 330,000 شخص رعاية غير مدفوعة الأجر، مما يساهم بأكثر من 5.2 مليار دولار كل عام. ويواجه العديد من مقدمي الرعاية هؤلاء تحديات صحية خاصة بهم في الوقت نفسه. يعاني حوالي 40 في المائة منهم من أمراض مزمنة متعددة، مما يجعل من الصعب عليهم تلبية احتياجاتهم الطبية أثناء رعاية شخص آخر. توضح هذه الحقائق الفجوة بين ما يُطلب من مقدمي الرعاية القيام به وبين هياكل الدعم المتاحة لهم.  

السير في طريقين في آن واحد  

وصف أحد مقدمي الرعاية كيف أصبح السرطان هو العدسة التي يتم من خلالها تصفية كل قرار: 

"أصبح السرطان هو المحور الذي ننظر من خلاله إلى كل قرار. بدأنا نطرح أسئلة جديدة في كل خطوة. هل يمكننا؟ هل يجب علينا؟ ألا يجب علينا؟"  

بمرور الوقت، تؤثر هذه المعايرة المستمرة على أكثر من مجرد القرارات. فهي تعيد تشكيل المنظور. غالبًا ما يجد مقدمو الرعاية أنفسهم يشعرون بالحزن إلى جانب التقدير، والحزن إلى جانب لحظات الوضوح، والخسارة إلى جانب أشكال غير متوقعة من التواصل أو المصالحة. حتى اللحظات التي تحمل معنى قد تحمل أيضًا إدراكًا هادئًا بأن الحياة الآن تسير بشكل مختلف.  

لا يعني تقديم الرعاية بالضرورة تحمل كل شيء بمفردك. عندما يتم إشراك مقدمي الرعاية في المحادثات، وتزويدهم بالتعليم الذي يتناول دورهم، وربطهم بآخرين يفهمون هذه التجربة، غالبًا ما يصبح العبء أكثر قابلية للتحمل. لا يزيل الدعم تحديات تقديم الرعاية، ولكنه يمكن أن يجلب الوضوح والشعور بأن العمل مشترك.  

تلعب أنظمة الدعم أيضًا دورًا مهمًا في مساعدة مقدمي الرعاية على الشعور بمزيد من الدعم. توفر المحادثات مع الأقران أو مجموعات مقدمي الرعاية أو المهنيين الموثوق بهم مساحات لا يضطر فيها مقدمو الرعاية إلى تبرير أنفسهم أو التقليل من شأن ما يواجهونه. يمكن أن يؤدي التواجد مع أشخاص آخرين يفهمون ما تنطوي عليه الرعاية إلى تخفيف الشعور بالعزلة وتوضيح الشكوك وتذكير مقدمي الرعاية بأنهم لا يواجهون هذا الدور بمفردهم.  

ملاحظة إلى المجتمع الطبي والأحباء  

لا يقتصر دور مقدمي الرعاية على دعم المرضى خلال علاج السرطان فحسب، بل إنهم شركاء نشطون في هذه العملية. فهم يتابعون المعلومات، ويساعدون في اتخاذ القرارات، ويلاحظون التغييرات، وغالبًا ما يكونون حاضرين باستمرار بين المواعيد الطبية. إن الاعتراف بمقدمي الرعاية كجزء من فريق الرعاية يعزز التواصل، ويحسن الاستمرارية، ويدعم تحقيق نتائج أفضل لجميع الأطراف المعنية.  

يمكن أن تحدث الإجراءات البسيطة فرقًا كبيرًا. إن سؤال مقدمي الرعاية عن كيفية إدارتهم للأمور، وإشراكهم في المحادثات حول خطط الرعاية، والاعتراف بتعقيد دورهم يساعد في تقليل الشعور بالعزلة وعدم اليقين. عندما يشعر مقدمو الرعاية بأنهم مرئيون ومطلعون ومشاركون، فإنهم يحصلون على دعم أفضل في العمل الذي يقومون به بالفعل.  

بالنسبة لأفراد الأسرة والأصدقاء والأحباء، يمكن أن يكون الدعم عمليًا ومحددًا أيضًا. التواصل معهم، وتقديم المساعدة في المهام اليومية، أو مجرد الاستماع إليهم دون محاولة إصلاح ما لا يمكن إصلاحه، يذكر مقدمي الرعاية بأنهم ليسوا وحدهم في تحمل هذا العبء. بدلاً من السؤال "ماذا تحتاج؟"، قد يكون من المفيد ملاحظة الثغرات الموجودة والتدخل لسدها. يمكن أن توفر العناية بالحديقة، وإزالة الثلج، والتسوق من البقالة، أو إنشاء قائمة رغبات بسيطة عبر الإنترنت دعماً هاماً دون زيادة الوقت أو الطاقة المطلوبة من مقدم الرعاية.  

تقديم الرعاية هو عمل مشترك. عندما يدرك الأشخاص المحيطون بمقدمي الرعاية دورهم ويساندونهم، يصبح العبء أكثر قابلية للتحمل، ليس لأن التحديات تختفي، ولكن لأن المسؤولية لم تعد تُحمل بمفردهم.  

تكريم دور مقدم الرعاية  

إذا كنت تعتني بشخص مصاب بالسرطان، فأنت تقوم بعمل غالبًا ما يكون غير مرئي وغير مقاس. أنت تعيش في حالة من عدم اليقين، وتتخذ قرارات في اللحظات الحاسمة، وتظهر بطرق تتطلب الثبات والقلب. ليس عليك أن تفعل ذلك بشكل مثالي. ليس عليك تحمل كل شيء بمفردك. ما يهم هو أن وجودك واهتمامك ورعايتك تحدث فرقًا، حتى في الأيام التي يبدو فيها الطريق غير واضح. تقديم الرعاية ليس مجرد دور. إنه علاقة، ويستحق التفاهم والاحترام والدعم.  

يُحتفل باليوم الوطني لمقدمي الرعاية في 20 فبراير، وهو يوم يتيح الفرصة للتوقف قليلاً والتقدير للطرق العديدة التي يساهم بها مقدمو الرعاية، ليس فقط من خلال ما يفعلونه، ولكن من خلال الطريقة التي يسيرون بها جنباً إلى جنب مع أحبائهم. 

المراجع: