Le parcours d'Abigail McCarthy face au cancer

Par : Abigail McCarthy

Je m'appelle Abigail McCarthy. Je suis en dernière année au Collège de santé publique de l'Université de l'Iowa. Je suis originaire de Sioux City, dans l'Iowa, et j'ai 21 ans. Je suis actuellement stagiaire à l'Iowa Cancer Consortium et j'en apprécie chaque minute. Dans ce billet, je parlerai de mon propre parcours dans la lutte contre le cancer.

Signes précurseurs d'un problème

À partir de l'âge de 13 ans, de nombreuses indications et signaux d'alarme ont montré que quelque chose n'allait pas dans ma santé. J'ai commencé à prendre des médicaments contre l'anxiété parce que j'avais beaucoup de crises d'angoisse, de panique et d'évanouissements. J'étais aussi fatiguée qu'un nouveau-né et je dormais constamment. J'ai reçu de nombreuses retenues pour avoir dormi en classe, et mon professeur a plaisanté en disant que j'étais narcoleptique. Un autre professeur m'a pris à part et m'a dit que je devrais consulter un médecin. En rentrant de l'école, je me couchais directement. Mes parents et d'autres personnes ont suggéré que je pouvais être dépressive car je présentais des signes et des comportements dépressifs - je dormais trop, j'étais léthargique, je prenais du poids et j'avais des sautes d'humeur. J'ai donc commencé à prendre des antidépresseurs en plus de mes médicaments contre l'anxiété.

Aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours lutté contre mon poids. J'ai pratiqué tous les sports possibles, j'ai fait du CrossFit, j'ai mangé sainement pour la plupart, et pourtant j'ai continué à prendre du poids. J'ai consulté un médecin vers l'âge de 14 ans en raison de l'irrégularité de mes règles, de ma prise de poids anormale, de mon acné et de mes humeurs. Mon médecin m'a immédiatement dit : "Vous devez prendre un contraceptif". Un point c'est tout. Elle ne m'a pas expliqué les risques ni les effets secondaires. Je n'ai subi aucun examen sanguin ni aucun test. J'avais l'impression d'être une enfant à qui l'on disait ce qu'il fallait faire au lieu de connaître les options qui s'offraient à moi.

Même avec ces médicaments, je ne me sentais toujours pas bien, ce que mes amis, ma famille, mes professeurs et mes entraîneurs ont remarqué. Je me suis rendue à de nombreux rendez-vous chez le médecin, qui ont continué à me laisser un sentiment de désespoir. Un médecin pensait que j'étais enceinte, mais non. Un autre m'a fait une prise de sang qui n'a révélé qu'un faible taux de potassium. Enfin, un médecin m'a donné un diagnostic.

Selon l'American Cancer Society, les signes et symptômes du cancer de la thyroïde sont les suivants :

• Une grosseur dans le cou, qui grossit parfois rapidement
• Gonflement du cou
• Douleur à l'avant du cou, remontant parfois jusqu'aux oreilles
• Raucité ou autres modifications de la voix qui ne disparaissent pas
• Troubles de la déglutition
• Difficultés respiratoires
• Une toux constante qui n'est pas due à un rhume

Le cancer de la thyroïde est le plus souvent diagnostiqué à la suite de la découverte d'une grosseur. Malgré tous mes symptômes, mon cou n'avait pas encore été examiné.

Diagnostic

Lors d'une visite médicale de routine deux semaines avant l'entrée à l'université, mon cou a finalement été examiné et ils ont senti une grosseur. J'avais 18 ans et on m'a diagnostiqué un cancer papillaire de la thyroïde. J'ai eu l'impression que mon monde s'écroulait juste au moment où je commençais ma nouvelle aventure dans la vie.

Lorsque le diagnostic a été posé, je n'avais aucune idée de ce qu'était une thyroïde. Après une tonne de recherches, je me suis rendu compte que je remplissais toutes les conditions. Comment avait-on pu ne pas s'en apercevoir ? Aujourd'hui encore, je me demande ce qui a provoqué mon cancer et pourquoi il est apparu si tôt dans ma vie. C'est pour cette raison que j'ai choisi le domaine de la santé publique.

Mon médecin m'a dit que la tumeur se développait depuis longtemps. L'intervention chirurgicale a été transformée en thyroïdectomie complète, car la tumeur était importante et continuait à croître.

Traitement

Environ trois semaines après l'opération, on m'a informé que le cancer se trouvait dans mes ganglions lymphatiques. J'ai alors reçu de l'iode radioactif et je me suis isolée. On m'a dit : "C'est le type de cancer qu'il faut avoir". Ainsi, ma jeune et ambitieuse personnalité pensait que je pourrais gérer ma première année d'université et mon cancer en même temps ; grosse erreur.

Depuis le traitement à l'iode radioactif, j'ai subi six interventions chirurgicales pour réparer les dommages causés à mon corps. Le traitement à l'iode a provoqué la fermeture des canaux de mes glandes salivaires parotides et submandibulaires, ainsi que des canaux lacrymaux de mes yeux. Chaque fois que je mangeais, mes joues gonflaient, ce qui provoquait une douleur intense. Les canaux lacrymaux étant fermés, les larmes coulaient constamment sur mon visage. Après de nombreuses tentatives pour réparer les canaux à l'aide d'endoprothèses, de sondes et de dilatations par ballonnet, ma glande salivaire droite s'est complètement atrophiée. Mon sens du goût est altéré, je ne produis pas une quantité suffisante de salive et ma bouche sèche menace la santé de mes dents.

Récupération

Il a fallu beaucoup de temps à mon corps pour s'adapter à l'absence de thyroïde. Je ne pouvais pas rester éveillée et je n'avais aucune énergie pour faire quoi que ce soit. Cela a affecté mes notes, ma vie sociale et mon expérience universitaire en général. Les services d'aide aux étudiants handicapés de l'université m'ont aidée pendant cette période et m'ont incitée à avoir une conversation personnelle sur ma situation avec chacun de mes professeurs. Les aménagements, comme le fait de s'asseoir à un endroit spécifique pour pouvoir voir le tableau sans se fatiguer le cou, ont été cruciaux.

Il n'était pas possible de gérer l'école pendant tout ce temps. Heureusement, un ami de la famille possédait une maison à Iowa City où ma mère et moi avons séjourné pendant quatre semaines, le temps que je me remette de ma première opération. J'ai continué à suivre mes cours pendant cette période ; je n'ai jamais regretté davantage. Le traitement à l'iode radioactif nécessite un isolement complet pendant trois semaines, nous avons donc attendu les vacances de Thanksgiving pour recevoir le traitement. J'avais l'impression que ma famille et moi venions d'atteindre le sommet de la montagne et de retrouver un peu d'espoir. Puis on a diagnostiqué à mon père un cancer de la prostate et nous sommes retombés au pied de la montagne. Cela a rendu le retour à l'école très difficile.

Après le cancer

Le Dr Tara Henderson, directeur du UChicago Medicine Childhood Cancer Survivors Center, déclare : "Nous savons que pour les enfants qui reçoivent des traitements contre le cancer, tout organe en développement peut être affecté par la chimiothérapie et les radiations. Cela les expose au risque de développer une insuffisance cardiaque et une maladie pulmonaire, ainsi qu'un cancer secondaire, et cette étude a vraiment montré à quel point ces problèmes sont omniprésents." (Ayshford, 2019).

Même lorsque les traitements administrés aux patients atteints de cancers pédiatriques et autres sont efficaces pour débarrasser l'organisme du cancer, ils peuvent avoir des effets durables sur la qualité de vie du patient.

La thyroïde contrôle le métabolisme de l'organisme. Lorsque j'ai enfin perdu 40 livres, j'ai été soulagée et ravie. Malheureusement, ma thyroïde a également modifié mon système digestif et, en fin de compte, mon régime alimentaire. Même après avoir essayé plusieurs dosages différents, mon corps n'acceptait pas mes médicaments de remplacement de la thyroïde. Mes taux n'étaient pas normaux et je me sentais toujours aussi mal. Cependant, mon médecin voulait attendre et les vérifier à nouveau dans un mois. J'ai alors pris en main la recherche d'aide et je me suis rendue dans une clinique de médecine fonctionnelle*. Ils ont fait des analyses de sang et ont découvert un grand nombre d'allergènes. Je suis maintenant sans gluten, sans lactose et je ne mange pas de viande rouge. Mes taux se sont finalement stabilisés grâce à un dosage adéquat de Synthroid. Je ne me suis jamais sentie aussi bien de toute ma vie.

*La médecine fonctionnelle est également connue sous le nom de médecine du mode de vie. Selon l'American Cancer Society, "la médecine du mode de vie est un domaine plus récent qui décrit son approche comme la prévention et le traitement des maladies par une alimentation saine, l'activité physique et d'autres comportements sains sans l'utilisation de médicaments". L'ACS met également en garde les patients atteints de cancer qui "envisagent d'utiliser une méthode au lieu d'un traitement médical standard fondé sur des preuves, il est important d'en parler d'abord à votre équipe de soins de santé". En savoir plus sur les traitements médicaux alternatifs.

Rétrospective

Avec le recul, j'aurais aimé que les choses se passent différemment :

• Les médecins et les adultes auraient dû me prendre au sérieux, au lieu de penser que je cherchais à attirer l'attention.
• Quelqu'un aurait dû m'expliquer ce que fait la thyroïde et m'avertir des effets possibles de l'absence de thyroïde.
• J'aimerais que les professionnels de la santé individualisent leurs soins en fonction de leurs patients et ne se contentent pas de suivre un protocole - le corps de chacun est différent.
• Les professionnels de la santé devraient s'efforcer de trouver la cause profonde des problèmes de santé au lieu d'essayer de les masquer avec des médicaments tels que les contraceptifs.

J'encourage tous les patients à s'impliquer dans leur parcours de soins. Si cela ne fonctionne pas, continuez à poser des questions et soyez votre propre défenseur. Personne ne connaît mieux que vous votre corps ou la façon dont vous vous sentez. Surtout, ne vous découragez pas et n'abandonnez pas. Je me suis longtemps sentie mal, mais j'ai fait de grands progrès et je ne me suis pas contentée de me sentir bien.

Je n'aurais jamais pu surmonter tout cela sans mes parents, mes trois frères et sœurs et mes amis. En plus de toute cette aide et de ce soutien, ma mère et ma sœur se sont fait tatouer avec moi pour symboliser la force, le soutien et l'amour dans toutes les épreuves que le cancer a fait subir à notre famille. Mon poignet me rappelle constamment à quel point je suis forte et que si j'ai pu surmonter le cancer, je peux tout surmonter.

Ayshford, Emily. "Comprendre les risques pour les survivants du cancer de l'enfance". UChicago Medicine, UChicago Medicine, 12 septembre 2019, www.uchicagomedicine.org/forefront/cancer-articles/understanding-risks-for-childhood-cancer-survivors.