Mes de sensibilización sobre el cáncer de ovario: Informar a los ciudadanos de Iowa sobre el cáncer de ovario

Por Jodie Kavensky
Fundadora y Directora Ejecutiva de la Iniciativa NormaLeah contra el Cáncer de Ovario

En la proclamación original del Mes Nacional de Concienciación sobre el C áncer de Ovario en 2011, el expresidente Barack Obama afirmó que "es crucial que las mujeres sepan reconocer las señales de advertencia" y se comprometió a avanzar en la detección y el tratamiento de las miles de mujeres estadounidenses a las que se diagnostica cáncer de ovario cada año. Ese mismo año, NormaLeah Ovarian Cancer Initiative, una organización 501(c)3, presentó su primer programa de divulgación educativa centrado en la sintomatología. Hasta la fecha, se han distribuido más de 500.000 tarjetas de síntomas en todo el mundo. Hoy, me gustaría compartir cómo hemos estado trabajando con el estado de Iowa para mejorar los resultados del cáncer de ovario en nuestro propio patio trasero.

Síntomas del cáncer de ovario

El cáncer de ovario se considera una enfermedad rara con síntomas vagos y fugaces que imitan otras afecciones. Según los CDC, estos síntomas pueden incluir:

Sangrado o flujo vaginal, especialmente después de la menopausia.
Dolor o presión en la zona pélvica
Dolor abdominal o de espalda
Hinchazón
Sensación de saciedad demasiado rápida o dificultad para comer
Un cambio en sus hábitos de ir al baño, como una necesidad más frecuente o urgente de orinar y/o estreñimiento.

También tiene una fuerte conexión genética con otros tipos de cáncer, como el colorrectal y el de mama.

Diagnóstico del cáncer de ovario

El cáncer de ovario no tiene una prueba de detección precoz. Como suele detectarse en el estadio 3 o 4, ya ha hecho metástasis y es difícil de tratar. Menos del 50% de las personas diagnosticadas viven más de cinco años. Sin embargo, si se detecta en los estadios 1 ó 2, las tasas de supervivencia se disparan y más del 90% de las pacientes viven más de cinco años[1]. El cáncer de ovario es el más mortífero de todos los cánceres ginecológicos y mata innecesariamente a muchos de nuestros seres queridos.

Las hermanas Norma Yecies Shagrin (21 de mayo de 1935 - 1 de junio de 2008) y Leah Yecies Hantman (27 de julio de 1931 - 21 de agosto de 1998), homónimas de la Iniciativa NormaLeah contra el Cáncer de Ovario.

Historia de NormaLeah

Perdí a mi madre y a su hermana de cáncer de ovario (en 2008 y 1998 respectivamente). Ambas fueron diagnosticadas en estadio 3C y acudieron a oncólogos ginecólogos, lo que mejoró enormemente su esperanza de vida (más sobre esto más adelante). Antes de que mi madre falleciera, me rogó que "fuera la voz de todas las silenciadas por el cáncer de ovario" y me siento afortunada de poder cumplir sus deseos. Como fundadora de la Iniciativa NormaLeah contra el Cáncer de Ovario, he visto de primera mano los efectos devastadores que este cáncer tiene en las familias, una y otra vez.

El objetivo de los programas de NormaLeah es reducir las tasas de incidencia y mortalidad del cáncer de ovario y facilitar el camino de las pacientes. Esto se consigue mediante la educación para la detección precoz, los servicios de apoyo a las supervivientes y la financiación de la investigación. Nuestras iniciativas de base se centran en la educación tanto de los profesionales sanitarios como de la población en general. Dado que los programas se desarrollan en las Quad Cities, los habitantes de Iowa son siempre los primeros en beneficiarse.

Cáncer de ovario en Iowa

Aunque las tasas de mortalidad por cáncer de ovario en Iowa han disminuido un 35% entre 1973 y 2017[2], las investigaciones muestran que las tasas de supervivencia mejorarían aún más si la enfermedad pudiera detectarse antes y el tratamiento fuera proporcionado por un oncólogo ginecológico. Lamentablemente, las pacientes rurales con cáncer de ovario tienen un 63 % menos de probabilidades de ser derivadas a un especialista para someterse a una intervención quirúrgica, tienen muchas menos probabilidades de ser operadas por un ginecólogo oncólogo y deben viajar más lejos para recibir esta atención recomendada por la National Comprehensive Cancer Network (NCCN)[3].

No existen métodos eficaces de cribado del cáncer de ovario, por lo que el conocimiento es el arma más poderosa contra esta enfermedad. Durante los dos últimos años, hemos trabajado con la Dra. Mary Charlton, de la Facultad de Salud Pública de la Universidad de Iowa, y el Registro de Cáncer de Iowa, para superar estos obstáculos. Con financiación federal, sus investigaciones demostraron que a muchos médicos les cuesta descartar los síntomas porque se presentan como otras enfermedades. Estos estudios[3,4] también indicaron que la formación de los profesionales sanitarios es de vital importancia para conseguir mejores resultados para los pacientes de Iowa.

Formación gratuita sobre el cáncer de ovario para profesionales sanitarios

Con ese fin, la Iniciativa NormaLeah contra el Cáncer de Ovario ha creado un programa GRATUITO de CME/CEU de un crédito denominado "¡RULE OUT! Detección precoz del cáncer de ovario y reducción del riesgo" para ayudar a cerrar la brecha de conocimientos sobre el cáncer de ovario dentro de la comunidad médica. El público destinatario incluye a médicos generales, asistentes médicos, enfermeras profesionales, enfermeras y otros profesionales médicos aliados.

Este esfuerzo de colaboración con los departamentos de oncología ginecológica de la Universidad de Iowa y el Centro Médico de la Universidad Rush, RULE OUT! se ofrece actualmente en línea a profesionales cualificados a través de la plataforma de formación continua de la Universidad Rush hasta el 31 de diciembre de 2022. Instamos a los miembros del Consorcio Oncológico de Iowa y a sus colegas a que aprovechen esta oportunidad de aprendizaje en https://bit.ly/22RULEOUT. Puede marcar una gran diferencia en la vida de un paciente.

Recursos adicionales

NormaLeah ofrece otros programas que sirven a todas las personas, durante todo el año. Más de 100 pacientes de cáncer de ovario del este de Iowa y el oeste de Illinois reciben ayuda cada año a través de nuestro programa sisterSTRONG. Sirvo como educadora sanitaria para Sisterly Advice, una sesión de empoderamiento para grupos de entre 6 y 600 personas. Y nuestro programa más reciente, el proyecto girlpARTs, utiliza esculturas de torso creadas artísticamente para resaltar la conexión genética entre el cáncer de ovario y otros tipos de cáncer, especialmente el de mama.

A medida que disminuyen las restricciones por la pandemia, volvemos a la comunidad. Podrá encontrarnos en Riverssance (Davenport, 17/18 de septiembre), PrideFest (Davenport, 23/24 de septiembre) y Especially for You Walk/Run (Cedar Rapids, 9 de octubre). También estaremos en la Cumbre sobre el Cáncer de Iowa el 25 de octubre. Le invito a que se pase por nuestra mesa y vea cómo nuestras iniciativas están influyendo positivamente en la vida de las pacientes de cáncer de ovario de Iowa y sus familias.

Reflexiones finales

Agradezco la dedicación de muchos científicos, médicos, pacientes y defensores incansables (me cuento entre estos últimos), que están cambiando el panorama del cáncer de ovario. Ayúdenos a luchar contra el cáncer de ovario y a avanzar en la lucha contra esta insidiosa enfermedad informándose y educando a los demás sobre los síntomas del cáncer de ovario.

Jodie Kavensky, con una tiara verde azulado, habla a los asistentes a la conferencia sobre la Iniciativa NormaLeah contra el cáncer de ovario.

Jodie en la conferencia de la Alianza para la Investigación del Cáncer de Ovario (OCRA).