Mois de sensibilisation au cancer de l'ovaire : Sensibiliser les habitants de l'Iowa au cancer de l'ovaire

Par Jodie Kavensky
Fondatrice et directrice générale de l'initiative NormaLeah contre le cancer de l'ovaire

En 2011, l'ancien président Barack Obama a proclamé le Mois national de sensibilisation au cancer de l'ovaire en déclarant qu'"il est essentiel que les femmes sachent reconnaître les signes avant-coureurs" et il s'est engagé à faire progresser le dépistage et le traitement des milliers d'Américaines chez qui un cancer de l'ovaire est diagnostiqué chaque année. La même année, NormaLeah Ovarian Cancer Initiative, une organisation 501(c)3, a lancé son premier programme de sensibilisation axé sur la symptomatologie. À ce jour, plus de 500 000 cartes de symptômes ont été distribuées dans le monde entier. Aujourd'hui, j'aimerais vous faire part de notre collaboration avec l'État de l'Iowa pour améliorer la prise en charge du cancer de l'ovaire chez nous.

Symptômes du cancer de l'ovaire

Le cancer de l'ovaire est considéré comme une maladie rare dont les symptômes sont vagues et fugaces et imitent d'autres affections. Selon le CDC, ces symptômes peuvent être les suivants

Saignements ou pertes vaginales, en particulier après la ménopause
Douleur ou pression dans la région pelvienne
Douleur abdominale ou dorsale
Ballonnements
Sensation de satiété trop rapide ou difficulté à manger
Un changement dans vos habitudes de toilette, tel qu'un besoin plus fréquent ou plus urgent d'uriner et/ou une constipation.

Il existe également un lien génétique étroit avec d'autres cancers tels que le cancer colorectal et le cancer du sein.

Diagnostic du cancer de l'ovaire

Il n'existe pas de test de détection précoce du cancer de l'ovaire. Comme il est généralement détecté au stade 3 ou 4, il s'est métastasé et est difficile à traiter. Moins de 50 % des personnes diagnostiquées vivront plus de cinq ans. En revanche, s'il est détecté au stade 1 ou 2, les taux de survie montent en flèche et plus de 90 % des patientes vivent plus de cinq ans[1]. Le cancer de l'ovaire est le plus mortel de tous les cancers gynécologiques et tue inutilement tant de personnes que nous aimons.

Les sœurs Norma Yecies Shagrin (21 mai 1935 - 1er juin 2008) et Leah Yecies Hantman (27 juillet 1931 - 21 août 1998), qui ont donné leur nom à l'initiative NormaLeah contre le cancer de l'ovaire.

Les sœurs Norma Yecies Shagrin (21 mai 1935 - 1er juin 2008) et Leah Yecies Hantman (27 juillet 1931 - 21 août 1998), à l'origine de l'initiative NormaLeah contre le cancer de l'ovaire.

L'histoire de NormaLeah

J'ai perdu ma mère et sa sœur d'un cancer de l'ovaire (en 2008 et 1998 respectivement). Toutes deux ont été diagnostiquées au stade 3C et ont consulté des gynécologues oncologues, ce qui a considérablement amélioré leur espérance de vie (plus d'informations à ce sujet ci-dessous). Avant de mourir, ma mère m'a suppliée d'"être la voix de toutes les personnes réduites au silence par le cancer de l'ovaire" et j'ai la chance de pouvoir honorer ses souhaits. En tant que fondatrice de l'initiative NormaLeah contre le cancer de l'ovaire, j'ai vu de mes propres yeux les effets dévastateurs de ce cancer sur les familles, encore et encore.

L'objectif des programmes de NormaLeah est de réduire les taux d'incidence et de mortalité du cancer de l'ovaire et de faciliter le parcours des patientes. Cet objectif est atteint grâce à l'éducation au dépistage précoce, aux services de soutien aux survivants et au financement de la recherche. Nos initiatives locales se concentrent sur l'éducation des professionnels de la santé et de la population en général. Les programmes étant conçus dans les Quad Cities, les habitants de l'Iowa sont toujours les premiers à en bénéficier.

Cancer de l'ovaire en Iowa

Bien que les taux de mortalité liés au cancer de l'ovaire aient diminué de 35 % dans l'Iowa entre 1973 et 2017[2], la recherche montre que les taux de survie s'amélioreraient encore si la maladie pouvait être détectée plus tôt et traitée par un gynécologue oncologue. Malheureusement, les patientes atteintes d'un cancer de l'ovaire en milieu rural ont 63 % moins de chances d'être orientées vers un spécialiste pour une intervention chirurgicale, ont beaucoup moins de chances d'être opérées par un gynécologue oncologue et doivent voyager plus loin pour recevoir les soins recommandés par le National Comprehensive Cancer Network (NCCN)[3].

Il n'existe pas de méthodes efficaces de dépistage du cancer de l'ovaire, ce qui fait de la connaissance l'arme la plus puissante contre cette maladie. Ces deux dernières années, nous avons travaillé avec le Dr Mary Charlton, du Collège de santé publique de l'université de l'Iowa et du Registre du cancer de l'Iowa, pour surmonter ces obstacles. Grâce à un financement fédéral, ses recherches ont montré que de nombreux praticiens ont du mal à écarter les symptômes parce qu'ils se présentent comme d'autres maladies. Ces études[3,4] ont également montré que la formation des professionnels de la santé est d'une importance vitale pour obtenir de meilleurs résultats pour les patients de l'Iowa.

Formation gratuite sur le cancer de l'ovaire pour les prestataires de soins de santé

À cette fin, l'initiative NormaLeah sur le cancer de l'ovaire a créé un programme GRATUIT de FMC/UCE d'un crédit intitulé "RULE OUT ! Détection précoce du cancer de l'ovaire et réduction des risques" pour aider à combler le manque de connaissances sur le cancer de l'ovaire au sein de la communauté médicale. Le public cible comprend les médecins généralistes, les auxiliaires médicaux, les infirmières praticiennes, les infirmières et autres professionnels paramédicaux.

Fruit d'une collaboration avec les départements de gynécologie oncologique de l'Université de l'Iowa et du Rush University Medical Center, RULE OUT ! est actuellement proposé en ligne aux professionnels qualifiés par le biais de la plateforme de formation continue de l'Université de Rush jusqu'au 31 décembre 2022. Nous conseillons vivement aux membres de l'Iowa Cancer Consortium et à leurs collègues de profiter de cette opportunité d'apprentissage à l'adresse https://bit.ly/22RULEOUT. Cela peut faire une grande différence dans la vie d'un patient.

Ressources complémentaires

NormaLeah propose d'autres programmes qui s'adressent à tous, tout au long de l'année. Plus de 100 patientes de l'est de l'Iowa et de l'ouest de l'Illinois atteintes d'un cancer de l'ovaire sont aidées chaque année par notre programme sisterSTRONG. Je suis éducatrice en matière de santé pour Sisterly Advice, une session d'autonomisation pour des groupes de 6 à 600 personnes. Et notre programme le plus récent, le projet girlpARTs, utilise des sculptures de torse créées avec art pour mettre en évidence le lien génétique entre le cancer de l'ovaire et d'autres cancers, en particulier le cancer du sein.

Alors que les restrictions liées à la pandémie s'assouplissent, nous retournons dans la communauté. Vous pourrez nous trouver à Riverssance (Davenport, 17/18 septembre), PrideFest (Davenport, 23/24 septembre), et Especially for You Walk/Run (Cedar Rapids, 9 octobre). Nous serons également présents à l'Iowa Cancer Summit le 25 octobre. Je vous invite à vous arrêter à notre table et à voir comment nos initiatives ont un impact positif sur la vie des patientes de l'Iowa atteintes d'un cancer de l'ovaire et de leurs familles.

Réflexions finales

Je suis reconnaissante du dévouement de nombreux scientifiques, médecins, patients et défenseurs infatigables (je me compte parmi ces derniers), qui modifient le paysage du cancer de l'ovaire. Aidez-nous à lutter contre le cancer de l'ovaire et à faire avancer cette maladie insidieuse en vous informant et en informant les autres sur les symptômes du cancer de l'ovaire.

Jodie Kavensky, coiffée d'un diadème de couleur sarcelle, parle aux participants de la conférence de l'initiative NormaLeah contre le cancer de l'ovaire.

Jodie à la conférence de l'Alliance pour la recherche sur le cancer de l'ovaire (OCRA).