Discapacidad y cáncer: Una cuestión de equidad sanitaria
Esta semana, el 3 de diciembrerdel mundo reconoció el Día Internacional de las Personas con Discapacidad - un día para celebrar la comunidad de discapacitados y abogar por la equidad. En Iowa, se estima que uno de cada cuatro adultos tiene una discapacidad (27,9% según el 2022 Iowa BRFSS), y esa cifra va en aumento. El Consorcio del Cáncer de Iowa desea aprovechar este día de concienciación para arrojar luz sobre la conexión entre la discapacidad y el cáncer y compartir nuestro camino hacia la inclusión.
En primer lugar, es importante definir de qué estamos hablando para que podamos entendernos.
Discapacidad - Condición física, mental, cognitiva o de desarrollo que afecta a la capacidad de una persona para realizar las actividades que la sociedad considera "típicas". A menudo, la sociedad impone limitaciones a las personas con discapacidad. En People with Disability Australia lo explica, "no es la incapacidad de andar lo que impide a una persona entrar sola en un edificio, sino las escaleras inaccesibles para ella".
Inclusión - Con la aportación de las personas con discapacidad, eliminar las barreras estructurales y de actitud para que puedan participar plenamente.
Equidad - Cada persona tiene acceso a lo que necesita para llevar una vida sana y justa.
¿Qué tiene que ver la discapacidad con el cáncer?
En realidad, ¡muchas! Las personas con discapacidad no sólo sufren desigualdades sanitarias en lo que respecta a la prevención, el cribado y el tratamiento del cáncer, sino que el diagnóstico de cáncer se considera en sí mismo una discapacidad.
Disparidades en la salud de las personas con discapacidad
Prevención del cáncer
Fumar cigarrillos es la principal causa de muerte evitable en EE.UU. (CDC) y la principal causa de la forma más mortal de cáncer: el cáncer de pulmón. En Iowa, casi el 15% de todos los adultos fuman, pero esa tasa aumenta al 22,5% cuando se consideran los adultos con discapacidades (Iowa BRFSS, 2022). Una razón común para fumar entre los adultos con discapacidades es reducir el estrésalgo que probablemente podría lograrse de forma más saludable si la sociedad eliminara las barreras que causan ese estrés para empezar.
Según un estudio de 2019, los adultos con discapacidad tienen más probabilidades de tener el virus del papiloma humano (VPH) oral y cepas de VPH con mayor riesgo de convertirse en cáncer que los adultos sin discapacidad. Las personas con discapacidad también tienen menos probabilidades de recibir la vacuna contra el VPH. ¿Por qué? Una de las razones podría ser que muchos profesionales sanitarios asumen erróneamente que las personas con discapacidad no pueden o no tienen interés en ser sexualmente activas.
Detección y tratamiento del cáncer
Según el tipo de discapacidad, está bien documentado que las mujeres cisgénero (mujeres cuyo sexo asignado al nacer coincide con su identificación de género) con discapacidad tienen menos probabilidades de someterse a las pruebas recomendadas de detección del cáncer de mama y de cuello uterino que las mujeres cisgénero sin discapacidad. En Iowa, el 65 % de los adultos con discapacidad que cumplían los requisitos habían recibido una mamografía en los últimos dos años, en comparación con el 74 % de los adultos sin discapacidad que cumplían los requisitos (Iowa BRFSS, 2022).
Las razones varían. En su estudio de 2022Lisa Iezzoni, doctora en Medicina, explicó que las personas con discapacidad se enfrentan a muchas barreras para recibir una atención oncológica equitativa, como equipos de consulta inaccesibles y discriminación por parte de los profesionales sanitarios. Por ejemplo, una mesa de exploración estándar es alta y difícil de subir para una prueba de Papanicolaou, y una máquina de mamografía estándar no se puede bajar para alguien que usa una silla de ruedas.
Fuente: Red Nacional de la ADA
Fuente: ADA.gov
Iezzoni informó que sólo el 40,7% de los profesionales sanitarios encuestados confiaba en su capacidad para prestar una atención de calidad a los pacientes con discapacidad. Y, lo que es más sorprendente, más del 80% de los médicos creían que la calidad de vida de las personas con discapacidad era inferior a la de las personas sin discapacidad. ¿Cómo puede afectar esta creencia a sus recomendaciones terapéuticas?
El cáncer como discapacidad
¿Sabía que el cáncer suele considerarse una discapacidad según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA)? Cada caso individual es diferente, pero en general, las personas que han alguna vez que han sido diagnosticadas de cáncer tienen derecho a las adaptaciones necesarias y pueden recibir un seguro de incapacidad para el tiempo fuera del trabajo. En el Consorcio del Cáncer de Iowa no somos expertos legales, pero tenemos socios que sí lo son. Obtenga más información y asistencia de Derechos de los discapacitados de Iowa y Triaje Cáncer.
Nuestro compromiso con la inclusión
El año pasado, los miembros del personal del Consorcio leyeron "Desmitificar la discapacidad: Qué saber, qué decir y cómo ser un aliado" de Emily Ladau y siguieron una excelente guía del club de lectura de Kids Included Together. Sabíamos que había trabajo por hacer para que el Consorcio del Cáncer de Iowa fuera una organización y una coalición más inclusiva.
Empezamos por comprometernos con Relay Iowa para convertirnos en un Relay Friendly Business donde nuestro personal está capacitado para responder a las llamadas telefónicas de personas sordas, sordociegas o con dificultades para hablar y utilizar Relay para realizar llamadas.
También utilizamos financiación de Genentech para instalar accesiBe en nuestro sitio web, que garantiza su accesibilidad para las personas que utilizan un lector de pantalla, tienen deficiencia visual en color, etc. (Puede explorar las opciones haciendo clic en el icono del hombre de jengibre en la esquina inferior del navegador). (Puede explorar las opciones haciendo clic en el icono del hombre de jengibre en la esquina inferior derecha del navegador).
A continuación, nos asociamos con Conexión con la inclusiónque formó a nuestro personal en materia de inclusión y nos ayudó a redactar nuestra declaración de inclusión, de la que estamos muy orgullosos:
La esencia del Consorcio Oncológico de Iowa es el compromiso con la inclusión y el respeto de todas las personas. Nuestro enfoque es de apertura y humanidad compartida. Nos esforzamos por crear un espacio en el que voces, cuerpos y cerebros diversos sean bienvenidos y valorados. Nos aseguramos de que la historia única de cada persona y su conexión con el cáncer reciban un apoyo inquebrantable. Juntos, estamos construyendo una red más fuerte que refleja e incluye mejor a todas las comunidades de Iowa.
Nuestro personal y nuestro consejo de administración están revisando y actualizando nuestras políticas para adaptarlas a nuestra declaración de inclusión. También hemos empezado a preguntar sobre la condición de discapacidad en los formularios de afiliación, las inscripciones a eventos y las encuestas a los afiliados. Estos datos son una forma de medir nuestros resultados en materia de inclusión, pero sabemos que no lo dicen todo.
¿Adónde vamos ahora?
La inclusión es un proceso continuo que requiere retroalimentación, evaluación y cambio. para siempre. Seguiremos pidiéndole su opinión: llámenos al (319) 384-1741 o envíenos un correo electrónico a [email protected] con cualquier comentario, sugerencia, petición o queja. También estamos comprometidos a difundir la concienciación sobre las muchas disparidades en la salud del cáncer para los residentes de Iowa con discapacidades mediante la organización de seminarios web, invitando a expertos locales y nacionales en discapacidad a nuestras reuniones y conferencias, y aumentando nuestra comunicación en los medios sociales sobre el cáncer y la discapacidad.
Se anima a los miembros del Consorcio del Cáncer de Iowa que estén interesados en reducir las disparidades en la salud de los habitantes de Iowa con discapacidades a unirse al Grupo de Trabajo de Equidad en la Salud y al Grupo de Trabajo de Políticas (ver próximas reuniones). Y si usted o su organización desean obtener más información sobre la inclusión, el cáncer y la discapacidad, consulte los recursos que figuran a continuación:
Recursos
- Plan contra el cáncer de Iowa (Palabra clave: Discapacidad)