Handicap et cancer : Une question d'équité en matière de santé

Cette semaine, le 3 décembrerdle monde a reconnu la Journée internationale des personnes handicapées - une journée de célébration de la communauté des personnes handicapées et de plaidoyer en faveur de l'équité. Dans l'Iowa, on estime qu'un adulte sur quatre souffre d'un handicap (27,9 % selon l'enquête BRFSS 2022 de l'Iowa). 2022 Iowa BRFSS), et ce chiffre est en augmentation. L'Iowa Cancer Consortium souhaite profiter de cette journée de sensibilisation pour mettre en lumière le lien entre le handicap et le cancer et faire part de son cheminement continu vers l'inclusion.
Tout d'abord, il est important de définir ce dont nous parlons afin que nous puissions nous comprendre.
Handicap - État physique, mental, cognitif ou développemental qui a un impact sur la capacité d'une personne à s'engager dans des activités considérées comme "typiques" par la société. Souvent, la société impose des limites aux personnes handicapées. En tant que People with Disability Australia ce n'est pas l'incapacité à marcher qui empêche une personne d'entrer seule dans un bâtiment, mais les escaliers qui lui sont inaccessibles.
Inclusion - Avec l'aide des personnes handicapées, supprimer les obstacles structurels et les barrières fondées sur l'attitude afin que les personnes handicapées puissent participer pleinement.
L'équité - Chaque personne a accès à ce dont elle a besoin pour mener une vie saine et équitable.
Quel est le rapport entre le handicap et le cancer ?
Beaucoup, en fait ! Non seulement les personnes handicapées sont victimes d'inégalités en matière de santé lorsqu'il s'agit de la prévention, du dépistage et du traitement du cancer, mais un diagnostic de cancer est en soi considéré comme un handicap.
Disparités en matière de santé liées au cancer pour les personnes handicapées
Prévention du cancer
Le tabagisme est la principale cause de décès évitable aux États-Unis (CDC) et la principale cause de la forme la plus mortelle de cancer : le cancer du poumon. Dans l'Iowa, près de 15 % des adultes fument, mais ce taux passe à 22,5 % si l'on considère les adultes handicapés (Iowa BRFSS, 2022). Les adultes handicapés fument souvent pour les raisons suivantes réduire le stressCe qui pourrait être accompli de manière plus saine si la société éliminait les obstacles qui sont à l'origine de ce stress.
Selon une étude de 2019les adultes handicapés sont plus susceptibles d'être porteurs du virus du papillome humain (VPH) oral et de souches de VPH qui présentent un risque plus élevé de se transformer en cancer que les adultes non handicapés. Les personnes handicapées sont également moins susceptibles de recevoir le vaccin contre le papillomavirus. Pourquoi ? L'une des raisons pourrait être que de nombreux prestataires de soins de santé supposent à tort que les personnes handicapées ne peuvent pas être sexuellement actives ou n'ont aucun intérêt à l'être.
Dépistage et traitement du cancer
Selon le type de handicap, il est bien documenté que les femmes cisgenres (femmes dont le sexe assigné à la naissance correspond à leur identification sexuelle) ayant un handicap sont moins susceptibles de bénéficier des dépistages recommandés du cancer du sein et du col de l'utérus que les femmes cisgenres n'ayant pas de handicap. Dans l'Iowa, 65 % des adultes handicapés admissibles ont subi une mammographie au cours des deux dernières années, contre 74 % des adultes non handicapés admissibles (Iowa BRFSS, 2022).
Les raisons en sont diverses. Dans son étude étude 2022Lisa Iezzoni, médecin, explique que les personnes handicapées sont confrontées à de nombreux obstacles pour bénéficier de soins équitables contre le cancer, notamment l'inaccessibilité du matériel de bureau et la discrimination de la part des prestataires de soins de santé. Par exemple, une table d'examen standard est haute et difficile à monter pour un test de Papanicolaou, et un appareil de mammographie standard ne peut pas être abaissé pour une personne en fauteuil roulant.

Source : Réseau national ADA

Source : ADA.gov : ADA.gov
Iezzoni a rapporté que seuls 40,7 % des professionnels de la santé interrogés avaient confiance en leur capacité à fournir des soins de qualité aux patients handicapés. Et, chose choquante, plus de 80 % des cliniciens pensaient que la qualité de vie des personnes handicapées était inférieure à celle des personnes non handicapées. Comment cette conviction peut-elle influencer leurs recommandations de traitement ?
Le cancer en tant que handicap
Saviez-vous que le cancer est souvent considéré comme un handicap au sens de l'Americans with Disabilities Act (ADA) ? Chaque cas est différent, mais en général, les personnes qui ont un jour ont été diagnostiquées d'un cancer ont droit aux aménagements nécessaires et peuvent bénéficier d'une assurance invalidité en cas d'arrêt de travail. Nous ne sommes pas des experts juridiques au Consortium du cancer de l'Iowa, mais nous avons des partenaires qui le sont ! Pour en savoir plus et obtenir de l'aide Droits des personnes handicapées de l'Iowa et Triage Cancer.
Notre engagement en faveur de l'inclusion
L'année dernière, les membres du personnel du consortium ont lu "Démystifier le handicap : Ce qu'il faut savoir, ce qu'il faut dire et comment être un allié" par Emily Ladau et ont suivi un excellent guide du club de lecture de Kids Included Together. Nous savions qu'il y avait du travail à faire pour que l'Iowa Cancer Consortium devienne une organisation et une coalition plus inclusives.
Nous avons commencé par nous engager auprès de Relay Iowa pour devenir une Entreprise amie de Relay où notre personnel est formé pour répondre aux appels téléphoniques des personnes sourdes, sourdes-aveugles ou ayant des difficultés à parler et à utiliser Relay pour passer des appels.
Nous avons également utilisé financement de Genentech pour installer des accessiBe sur notre site web, qui garantit l'accessibilité de notre site aux personnes qui utilisent un lecteur d'écran, qui souffrent d'une déficience de la vision des couleurs, etc. (Vous pouvez explorer les options en cliquant sur l'icône du bonhomme de pain d'épice dans le coin inférieur droit du navigateur).
Ensuite, nous avons établi un partenariat avec Inclusion Connectionqui a formé notre personnel à l'inclusion et nous a aidés à rédiger notre déclaration d'inclusion, dont nous sommes très fiers :
Au cœur de l'Iowa Cancer Consortium se trouve un engagement en faveur de l'inclusion et du respect de tous les individus. Notre approche est celle de l'ouverture et de l'humanité partagée. Nous nous efforçons de créer un espace où les différentes voix, les différents corps et les différents cerveaux sont accueillis et valorisés. Nous veillons à ce que l'histoire unique de chaque personne et son lien avec le cancer fassent l'objet d'un soutien indéfectible. Ensemble, nous construisons un réseau plus fort qui reflète et inclut mieux toutes les communautés de l'Iowa.
Notre personnel et notre conseil d'administration sont en train de revoir et d'actualiser nos politiques pour les aligner sur notre déclaration d'inclusion. Nous avons également commencé à poser des questions sur le statut de handicapé dans les formulaires d'adhésion, les inscriptions aux événements et les enquêtes auprès des membres. Ces données sont un moyen de mesurer nos progrès en matière d'inclusion, mais nous savons qu'elles ne disent pas tout.
Quelle est la suite des événements ?
L'inclusion est un processus continu qui nécessite un retour d'information, une évaluation et des changements. pour toujours. Nous continuerons à vous demander votre avis - veuillez nous appeler au (319) 384-1741 ou nous envoyer un courriel à l'adresse suivante [email protected] pour nous faire part de vos commentaires, suggestions, demandes ou plaintes. Nous nous engageons également à faire connaître les nombreuses disparités en matière de santé liées au cancer pour les personnes handicapées de l'Iowa en organisant des webinaires, en invitant des experts locaux et nationaux du handicap à nos réunions et conférences, et en renforçant notre communication sur les médias sociaux au sujet du cancer et du handicap.
Les membres de l'Iowa Cancer Consortium qui sont intéressés par la réduction des disparités en matière de santé liées au cancer pour les personnes handicapées de l'Iowa sont encouragés à rejoindre le groupe de travail sur l'équité en matière de santé et le groupe de travail sur les politiques (voir les prochaines réunions). Si vous ou votre organisation souhaitez en savoir plus sur l'inclusion, le cancer et le handicap, consultez les ressources ci-dessous :
Ressources
- Plan cancer de l'Iowa (Mot-clé : Handicap)