الإعاقة والسرطان: قضية المساواة في الصحة
هذا الأسبوع في 3 ديسمبرصاحتفل العالم باليوم العالمي للأشخاص ذوي الإعاقة - وهو يوم للاحتفال بمجتمع ذوي الإعاقة والدعوة إلى المساواة. في ولاية أيوا، يعاني ما يقدر بواحد من كل أربعة بالغين من إعاقة (27.9٪ وفقًا ل 2022، أيوا BRFSS)، وهذا العدد آخذ في الازدياد. يود اتحاد آيوا لمكافحة السرطان أن يستغل يوم التوعية هذا لتسليط الضوء على العلاقة بين الإعاقة والسرطان ومشاركة رحلتنا المستمرة من أجل الإدماج.
أولاً، من المهم تعريف ما نتحدث عنه حتى نتمكن من فهم بعضنا البعض.
الإعاقة - حالة جسدية أو عقلية أو معرفية أو نمائية تؤثر على قدرة الشخص على المشاركة في الأنشطة "النموذجية" من وجهة نظر المجتمع. وغالباً ما يفرض المجتمع قيوداً على الأشخاص ذوي الإعاقة. كما الأشخاص ذوو الإعاقة في أستراليا "ليس عدم القدرة على المشي هو ما يمنع الشخص من دخول المبنى بمفرده، بل السلالم التي لا يستطيعون الوصول إليها."
الإدماج - بمساهمة من الأشخاص ذوي الإعاقة، إزالة العوائق الهيكلية والقائمة على المواقف حتى يتمكن الأشخاص ذوو الإعاقة من المشاركة الكاملة.
الإنصاف - يتمتع كل فرد بإمكانية الوصول إلى ما يحتاجه بشكل فريد ليعيش حياة صحية وعادلة.
ما علاقة الإعاقة بالسرطان؟
الكثير في الواقع! ولا يقتصر الأمر على أن الأشخاص ذوي الإعاقة يعانون من عدم المساواة في مجال الصحة عندما يتعلق الأمر بالوقاية من السرطان وفحصه وعلاجه، بل إن تشخيص السرطان في حد ذاته يعتبر إعاقة.
الفوارق الصحية المتعلقة بالسرطان لدى الأشخاص ذوي الإعاقة
الوقاية من السرطان
يعد تدخين السجائر السبب الرئيسي للوفاة التي يمكن الوقاية منها في الولايات المتحدة (مركز مكافحة الأمراض والوقاية منها) والسبب الرئيسي لأكثر أشكال السرطان فتكًا: سرطان الرئة. في ولاية أيوا، ما يقرب من 15% من جميع البالغين يدخنون، لكن هذا المعدل يرتفع إلى 22.5% عندما تنظر إلى البالغين ذوي الإعاقة (تقرير أيوا BRFSS، 2022). أحد الأسباب الشائعة للتدخين بين البالغين ذوي الإعاقة هو تقليل التوتروهو أمر يمكن تحقيقه على الأرجح بشكل صحي أكثر إذا أزال المجتمع العوائق التي تسبب هذا التوتر في البداية.
وفقًا لـ دراسة أجريت عام 2019فإن البالغين من ذوي الإعاقة هم أكثر عرضة للإصابة بفيروس الورم الحليمي البشري الفموي (HPV) وسلالات فيروس الورم الحليمي البشري الأكثر عرضة للإصابة بالسرطان مقارنة بالبالغين غير المعوقين. كما أن الأشخاص ذوي الإعاقة أقل عرضة لتلقي لقاح فيروس الورم الحليمي البشري. لماذا؟ قد يكون أحد الأسباب هو أن العديد من مقدمي الرعاية الصحية يفترضون بشكل خاطئ أن الأشخاص ذوي الإعاقة إما أنهم لا يستطيعون أو ليس لديهم اهتمام بالنشاط الجنسي.
فحص السرطان وعلاجه
اعتماداً على نوع الإعاقة، فإنه موثق جيدًا أن النساء المتوافقات جنسيًا (النساء اللاتي يتطابق جنسهن عند الولادة مع جنسهن عند تحديد جنسهن) من ذوات الإعاقة أقل عرضة لتلقي فحوصات سرطان الثدي وعنق الرحم الموصى بها من النساء المتوافقات جنسيًا غير المصابات بإعاقة. في ولاية أيوا، تلقت 65% من البالغات المؤهلات من ذوات الإعاقة فحص الثدي الشعاعي للثدي في العامين الماضيين، مقارنة ب 74% من البالغات المؤهلات غير المصابات بإعاقة (استقصاء أيوا BRFSS، 2022).
تختلف أسباب ذلك. في دراسة أجريت عام 2022، أوضحت ليزا إيزوني، دكتوراه في الطب، أن الأشخاص ذوي الإعاقة يواجهون العديد من العوائق التي تحول دون حصولهم على رعاية صحية عادلة لمرضى السرطان، بما في ذلك المعدات المكتبية التي لا يمكن الوصول إليها والتمييز من قبل مقدمي الرعاية الصحية. على سبيل المثال، طاولة الفحص القياسية طويلة ويصعب الصعود عليها لإجراء اختبار سرطان عنق الرحم، ولا يمكن إنزال جهاز تصوير الثدي الشعاعي القياسي لشخص يستخدم كرسي متحرك.

المصدر: شبكة ADA الوطنية

المصدر: ADA.gov.gov
إيزوني أفاد أن 40.7% فقط من أخصائيي الرعاية الصحية الذين شملهم الاستطلاع شعروا بالثقة في قدرتهم على تقديم رعاية عالية الجودة للمرضى ذوي الإعاقة. ومن المثير للصدمة أن أكثر من 80% من الأطباء السريريين يعتقدون أن جودة حياة الأشخاص ذوي الإعاقة أقل من الأشخاص غير المعوقين. كيف يمكن أن يؤثر هذا الاعتقاد على توصياتهم العلاجية؟
السرطان كإعاقة
هل تعلم أن السرطان غالبًا ما يُعتبر إعاقة بموجب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA)؟ تختلف كل حالة فردية عن الأخرى، ولكن بشكل عام، فإن الأشخاص الذين لديهم شُخِّصوا شُخصت إصابتهم بالسرطان يحق لهم الحصول على التسهيلات اللازمة ويمكنهم الحصول على تأمين ضد العجز مقابل إجازة من العمل. نحن لسنا خبراء قانونيين هنا في اتحاد آيوا للسرطان، ولكن لدينا شركاء خبراء قانونيين! تعرف على المزيد واحصل على المساعدة من حقوق المعوقين في ولاية أيوا و فرز السرطان.
التزامنا بالشمول
في العام الماضي، قرأ موظفو الكونسورتيوم "إزالة الغموض عن الإعاقة: ماذا تعرف، وماذا تقول، وكيف تكون حليفاً" لإيميلي لادو واتبعوا دليل نادي الكتاب الممتاز من Kids Included Together. كنا نعلم أن هناك عمل يجب القيام به لجعل اتحاد أيوا للسرطان منظمة وائتلاف أكثر شمولاً.
لقد بدأنا بالمشاركة مع Relay Iowa لنصبح من شركة صديقة للترحيل حيث يتم تدريب موظفينا على الرد على المكالمات الهاتفية من الأفراد الصم أو الصم المكفوفين أو الذين يعانون من صعوبة في التحدث واستخدام خدمة التتابع لإجراء المكالمات.
استخدمنا أيضًا التمويل من Genentech لتثبيت AccessiBe على موقعنا الإلكتروني، والذي يضمن إمكانية الوصول إلى موقعنا الإلكتروني للأشخاص الذين يستخدمون قارئ الشاشة، والذين يعانون من نقص في رؤية الألوان، وغير ذلك. (يمكنك استكشاف الخيارات من خلال النقر على أيقونة رجل الزنجبيل في الزاوية اليمنى السفلية من المتصفح).
بعد ذلك، عقدنا شراكة مع Inclusion Connectionالذي قام بتدريب موظفينا على الدمج وساعدنا في كتابة بيان الدمج الخاص بنا، والذي نفخر به حقًا:
يقع في صميم اتحاد أيوا لمكافحة السرطان الالتزام بالشمول واحترام جميع الأفراد. نهجنا هو نهج الانفتاح والإنسانية المشتركة. نسعى جاهدين لخلق مساحة يتم فيها الترحيب بالأصوات والأجساد والعقول المتنوعة وتقديرها. نحرص على أن تُقابل قصة كل شخص وعلاقته الفريدة بالسرطان بدعم لا يتزعزع. نعمل معًا على بناء شبكة أقوى تعكس وتضم جميع مجتمعات ولاية أيوا بشكل أفضل.
يعمل موظفونا ومجلس إدارتنا على مراجعة سياساتنا وتحديثها لتتماشى مع بيان الإدماج الخاص بنا. كما بدأنا أيضًا في السؤال عن حالة الإعاقة في استمارات العضوية والتسجيل في الفعاليات واستبيانات العضوية. هذه البيانات هي إحدى الطرق لقياس مدى أدائنا في مجال الإدماج، لكننا نعلم أن البيانات لا تروي القصة بأكملها.
إلى أين نذهب من هنا؟
الدمج هو عملية مستمرة تتطلب التغذية الراجعة والتقييم والتغيير إلى الأبد. سنستمر في طلب تعليقاتكم - يُرجى الاتصال بنا على الرقم (319) 384-1741 أو مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني على [email protected] مع أي تعليقات أو اقتراحات أو طلبات أو شكاوى. نحن ملتزمون أيضًا بنشر الوعي حول العديد من الفوارق الصحية المتعلقة بالسرطان بالنسبة لسكان آيووا ذوي الإعاقة من خلال استضافة ندوات عبر الإنترنت، ودعوة خبراء الإعاقة المحليين والوطنيين إلى اجتماعاتنا ومؤتمراتنا، وزيادة تواصلنا على وسائل التواصل الاجتماعي حول السرطان والإعاقة.
يتم تشجيع أعضاء اتحاد آيوا للسرطان المهتمين بالحد من التفاوتات الصحية للسرطان بالنسبة لسكان آيوا ذوي الإعاقة على الانضمام إلى مجموعة عمل الإنصاف الصحي ومجموعة عمل السياسات (عرض الاجتماعات القادمة). وإذا كنت أنت أو مؤسستك ترغب في معرفة المزيد عن الإدماج والسرطان والإعاقة، فراجع الموارد أدناه:
الموارد
- خطة أيوا للسرطان (الكلمة الرئيسية الإعاقة)