سبتمبر هو شهر التوعية بسرطان الطفولة: قصة تشارلي

بقلم: ناتالي ستوير، مناصرة للتوعية بسرطان الأطفال

عادةً ما يجلب شهر سبتمبر إيقاعات مألوفة ومريحة - عودة الأطفال إلى المدرسة، وهواء المساء البارد الذي ينجرف من خلال النوافذ المفتوحة، والتلميحات الأولى للخريف. ولكن بالنسبة لآلاف العائلات في جميع أنحاء البلاد، يحمل شهر سبتمبر معنى أعمق. إنه شهر التوعية بسرطان الطفولة، وهو الوقت الذي نجتمع فيه معًا لتكريم الأطفال الذين يتلقون العلاج والاحتفال بالناجين وتذكر أولئك الذين توفوا. اللون الذهبي هو لون التوعية بسرطان الطفولة - اختير اللون الذهبي لأنه يمثل مدى قيمة الأطفال.

منذ عام 2012، كان هذا الشهر بمثابة نقطة حشد وتذكير في آن واحد: الوعي مهم. لن يوقف الوعي وحده حدوث تشخيصات جديدة اليوم أو غدًا، لكنه يثير شيئًا قويًا. فهو يغذي الأبحاث. ويشكل المناصرة. ويبني المجتمع. والأهم من ذلك أنه يضمن ألا تسير أي عائلة في هذه الرحلة بمفردها.

على مدار الشهر، ستستمعون مباشرةً إلى عائلات من ولاية أيوا ممن خاضوا رحلة سرطان الطفولة - فهم يذكروننا بأن وراء كل إحصائية طفل له اسم وابتسامة ومستقبل يستحق الكفاح من أجله. في شهر سبتمبر من هذا العام، دعونا نجعل ولاية أيوا تتألق بالذهب - ليس فقط بالألوان، ولكن بالتعاطف والمناصرة والأمل. أولاً، سنقابل تشارلي ونستمع إلى قصته مع مرض السرطان التي شاركتها والدته مارتي.

مقابلة مع مارتي

هل يمكنك مشاركة القليل عن طفلك - ما الذي يجعله فريداً من نوعه بعد رحلة السرطان؟ تشارلي فريد من نوعه من نواحٍ تتجاوز رحلته مع مرض السرطان. فهو لا يحب الكثير من الاهتمام ويتمتع بمرونة هادئة تظهر في طريقة تعامله مع الحياة. ويتمتع بحس فكاهي جاف وخفيف الظل يجعلنا نضحك في كثير من الأحيان عندما لا نتوقع ذلك. تشارلي ذكي ومستقل، ويحب البناء، سواء كان ذلك باستخدام الليجو أو في العوالم التي يصنعها على لعبة ماين كرافت. كما أنه مفتون بالحيوانات، وخاصة الزواحف وأسماك القرش، ويحلم بأن يصبح عالم زواحف يوماً ما. العائلة تعني كل شيء بالنسبة له - شقيقه التوأم، ديفيد، هو صديقه المفضل، وهو يتطلع إلى شقيقته الكبرى، ماري، بإعجاب شديد. كل هذه الأمور مجتمعة تجعل تشارلي على ما هو عليه: رصين ومضحك وفضولي وقوي بهدوء.
كيف علمت لأول مرة عن تشخيص طفلك، وما الذي تتمنى أن يفهمه الآخرون عن تلك اللحظة؟ لا تحدث لحظة التشخيص دائمًا دفعة واحدة. في بعض الأحيان، يكون ظهورها بطيئًا ومضطربًا ولا يصبح حقيقة لا يمكن إنكارها إلا عندما تظهر نتائج الفحوصات. أكثر ما أتذكره من ذلك الوقت هو القلق الهادئ والمستمر الذي ظل يخبرني أن هناك خطب ما. وعلى الرغم من أنه لم تكن هناك أي علامات واضحة، إلا أن القلق بداخلي ظل يتزايد. في نهاية المطاف، ارتفع ذلك الصوت الداخلي لدرجة أنني أدركت أننا بحاجة إلى عرضه على مقدم الرعاية الصحية لعائلتنا. | خلال تلك الزيارة، أتذكر إخباري لمقدمة الرعاية بأنني اعتقدت أن تشارلي مصاب بسرطان الدم ونظرة الدهشة التي ارتسمت على وجهها. سنكون ممتنين دومًا لأنها استمعت إلينا بصدق، لأنها أمرت بإجراء الفحوصات التي بدأت تؤكد مخاوفنا وأظهرت أن تشارلي بحاجة إلى عناية طبية عاجلة. في تلك الليلة بالذات، سافرنا عدة ساعات إلى مستشفى ستيد فاميلي للأطفال بجامعة أيوا حيث تم إدخال تشارلي إلى الطابق 11 - وحدة أمراض الدم والأورام لدى الأطفال. | كانت الساعة قد تجاوزت منتصف الليل عندما وصلنا إلى غرفة تشارلي. أتذكر دخول الممرضة الممارسة وجلوسها معنا، وقالت لنا بلطف ولكن بشكل مباشر: "يجب أن تعتادوا على قول: تشارلي مصاب بالسرطان". وبعد عدة أيام، تلقينا التشخيص المؤكد: كان تشارلي مصابًا بسرطان الدم الليمفاوي الحاد للخلايا البائية. | كانت تجربتنا في هذا الوقت متعددة الطبقات - مزيج من عدم اليقين والخوف ثم الحقيقة التي لا يمكن إنكارها لنتائج الاختبار. لم يكن مجرد إدراك واحد مفاجئ، بل كان تراكمًا تدريجيًا، وتحولًا من الشك إلى التأكيد. وبمجرد أن جاء هذا التأكيد، انقسمت الحياة إلى ما قبل وما بعد إلى الأبد.

ما هو أصعب جزء في رحلة عائلتك، وما الذي ساعدك على تخطي هذه المرحلة؟ كان أحد أصعب أجزاء علاج تشارلي هو دخوله الأولي إلى المستشفى. فقد تغير كل شيء في لحظة، وبينما تدخلت العائلة لرعاية إخوته، كان انفصالنا عنهم للمرة الأولى صعباً للغاية. كنا غارقين في القلق على تشارلي، ولكننا كنا نعلم أيضاً أن شقيقه وشقيقته كانا خائفين أيضاً بدون وجودنا لتهدئتهما. في تلك اللحظة، أدركت أنه ليس لدي أي سيطرة سوى أن أتعامل مع الأمور يومًا بيوم، وقبول هذه الحقيقة هو ما ساعدني على تجاوز الأمر.
كيف قام مجتمعك (المدرسة أو الأصدقاء أو الجيران أو حتى الغرباء) بدعمك على طول الطريق؟ لقد كان مجتمعنا مذهلاً للغاية. فمنذ البداية، أحاطتنا رعيتنا بالصلوات بل وأقاموا حملة لجمع التبرعات من أجل تشارلي وعائلتنا - وحتى يومنا هذا، يواصلون الصلاة من أجله كل يوم أحد. كان زملاء تشارلي في الفصل الدراسي مذهلين أيضًا؛ فعندما اضطر إلى التغيب عن فصل دراسي ما، حرصوا على عدم نسيانه وأرسلوا رسائل تشجيعية رفعت من معنوياته. علاوة على ذلك، تكاتف مجتمعنا مع جمع التبرعات، وتواصلت المجموعات المحلية غير الربحية مع الدعم والعطف. إذا كنا نشك في وجود الخير في العالم، فقد أظهرت لنا هذه التجربة مدى اللطف والكرم والرحمة الموجودة بالفعل. في بعض الأحيان كان الأمر مربكاً للغاية، ولكن أكثر من أي شيء آخر، شعرنا بالحب والاهتمام. إن ما يؤثر فينا حتى الآن - بعد مرور أكثر من ثلاث سنوات ونصف على تشخيص تشارلي - هو أن الناس ما زالوا يسألون عنه. هذه الرعاية المستمرة تعني الكثير لعائلتنا.
ما هي بعض المفاهيم الخاطئة الشائعة عن سرطان الأطفال التي تودين توضيحها؟ أحد الأشياء التي اصطدمنا بها هو استغراب الناس من المدة التي استغرقها علاج تشارلي. قد يكون هناك اعتقاد خاطئ بأن سرطان الطفولة هو تجربة واحدة تناسب الجميع، بينما في الواقع هناك العديد من الأنواع المختلفة بعلاجات مختلفة جداً. بالنسبة لتشارلي، كان الأمر بالنسبة لتشارلي أشبه بماراثون أكثر من كونه سباقاً سريعاً، حيث استمر العلاج لأكثر من عامين بقليل ومس كل جزء من حياتنا. هناك اعتقاد خاطئ آخر وهو فكرة أن هناك نوعاً "جيداً" من السرطان. في حين أن بعض السرطانات قد يكون لها تشخيص مختلف، إلا أنه لا يوجد شيء اسمه سرطان جيد للإصابة به. فالعلاجات صعبة، وتتطلب الكثير من الأطفال، ويمكن أن تترك آثارًا جانبية تستمر حتى مرحلة البلوغ.
كيف غيّرت هذه التجربة نظرتك إلى الحياة أو الأبوة والأمومة أو المناصرة؟ لم نعد نشعر بأهمية الكثير مما كنا نعتقد أنه مهم قبل تشخيص تشارلي. لقد تغيرت وجهة نظرنا - فنحن نركز أكثر على الحاضر وعلى الاستمتاع بالوقت الذي نقضيه معاً كعائلة. في وقت مبكر، قطعنا وعداً على أنفسنا بأنه بغض النظر عن نتيجة علاج تشارلي، أردنا أن نسير جنباً إلى جنب مع العائلات الأخرى التي تواجه سرطان الأطفال وتقديم الدعم بطرق منطقية. وهذا يعني اليوم رفع مستوى الوعي والتواصل مع العائلات الأخرى والمدافعين عن الآباء والأمهات والعمل مع المشرعين في الولاية للضغط من أجل تمويل السرطان في ولاية أيوا.
إذا كان بإمكانك تقديم نصيحة واحدة لوالد آخر بدأ للتو هذه الرحلة، فماذا ستكون؟ إذا كان بإمكاني تقديم نصيحة واحدة لوالد آخر بدأ للتو هذه الرحلة، فستكون نصيحتي هي أن تكون حذراً بشأن مصدر معلوماتك. من المغري جدًا أن تبحث في جوجل عن كل شيء، لكن ذلك قد يقودك سريعًا إلى جحور الأرانب المربكة. حاول أن تعتمد على المعلومات التي يقدمها فريق الرعاية الصحية لطفلك، وإذا كنت بحاجة إلى مزيد من التوضيح، فحاول التواصل مع منشأة طبية أخرى موثوق بها بدلاً من الإنترنت. أود أيضًا أن أذكّر الآباء والأمهات بالتحلي بالصبر واللطف مع أنفسهم. أثناء رعايتك لطفلك، عليك أن تتذكر أن تعتني بنفسك أيضاً.
ما الذي تأمل أن يستخلصه الناس من قصة طفلك خلال شهر التوعية بسرطان الطفولة؟ ما آمل أن يستخلصه الناس من قصة تشارلي هو أن سرطان الطفولة حقيقي، وصعب، ويؤثر على جميع أفراد العائلة - لكنها أيضاً قصة قوة ومرونة ومجتمع. لا ينبغي أن يمر أي طفل بهذا المرض، ومع ذلك يمر به الكثيرون. إن رحلة عائلتنا هي مجرد رحلة واحدة من بين العديد من الرحلات، وزيادة الوعي هي وسيلة لتكريم جميع الأطفال الذين يكافحون المرض، وأولئك الذين نجوا منه، وأولئك الذين فقدناهم. آمل أن يتوصل الناس إلى فهم أكبر لمدى أهمية البحث والدعم، وأن تُحدث حتى الأعمال الطيبة الصغيرة - الدعاء، والاطمئنان، والزيارات - فرقاً لعائلات مثل عائلتنا.

قد يكون سرطان الأطفال نادر الحدوث، ولكن بالنسبة لعائلات مثل عائلة تشارلي، فإنه يغير كل شيء. في شهر سبتمبر، يمكنك المساعدة في إحداث فرق. ارتدِ اللون الذهبي، وشارك القصص وابدأ المحادثات. دافعوا عن تحسين الأبحاث والموارد. والأهم من ذلك كله، كرّموا هؤلاء الأطفال بإسماع أصواتهم. معاً، يمكننا تحويل الوعي إلى عمل - والعمل إلى أمل.

مدونات إضافية حول "سرطان الأطفال":

موارد إضافية:

نبذة عن الكاتب

كانت ناتالي ستوير مدافعة متفانية عن سرطان الأطفال منذ أن تم تشخيص إصابة ابنها بنوع عدواني من السرطان في سن 3 سنوات. وقد عولج في مستشفى ستيد فاميلي للأطفال بجامعة أيوا، وكانت مبادرة بيانات سرطان الأطفال حاسمة في علاجه. فقد احتاج إلى اختبار الجينوم الذي ساعد في تحديد العلاجات الكيميائية الأكثر فعالية. يلعب الوالدان ومقدمو الرعاية دورًا حيويًا في علاج سرطان أطفالهم، وتشجع ناتالي الجميع على تمكين أنفسهم بالمعلومات.