Septiembre es el Mes de Sensibilización sobre el Cáncer Infantil: La historia de Charlie

Escrito por: Natalie Steuer, Defensora de la Sensibilización sobre el Cáncer Infantil

Septiembre suele traer consigo ritmos familiares y acogedores: los niños vuelven al colegio, el aire fresco de las tardes entra por las ventanas abiertas y los primeros indicios del otoño. Pero para miles de familias de todo el país, septiembre tiene un significado más profundo. Es el Mes de Sensibilización sobre el Cáncer Infantil, un momento en el que nos reunimos para honrar a los niños en tratamiento, celebrar a los supervivientes y recordar a los que ya no están. El dorado es el color de la concienciación sobre el cáncer infantil, elegido porque representa lo valiosos que son los niños.

Desde 2012, este mes ha servido tanto de punto de encuentro como de recordatorio: la concienciación es importante. La concienciación por sí sola no evitará que se produzcan nuevos diagnósticos hoy o mañana, pero desencadena algo poderoso. Impulsa la investigación. Da forma a la defensa. Crea comunidad. Y, lo que es más importante, garantiza que ninguna familia recorra sola este camino.

A lo largo del mes, escuchará directamente a las familias de Iowa que han recorrido el camino del cáncer infantil, que nos recuerdan que detrás de cada estadística hay un niño con un nombre, una sonrisa y un futuro por el que merece la pena luchar. Este septiembre, hagamos que Iowa brille en oro, no sólo en color, sino en compasión, defensa y esperanza. En primer lugar, conoceremos a Charlie y escucharemos la historia de su cáncer contada por su madre, Marti.

Entrevista con Martí:

¿Puede contarnos algo sobre su hijo, qué le hace único más allá de su experiencia con el cáncer? Charlie es único en aspectos que van mucho más allá de su experiencia con el cáncer. No le gusta llamar mucho la atención y tiene una resistencia silenciosa que se manifiesta en su forma de afrontar la vida. Tiene un sentido del humor muy seco e ingenioso que nos hace reír, a menudo cuando menos lo esperamos. Charlie es inteligente e independiente, y le encanta construir, ya sea con Legos o en los mundos que crea en Minecraft. Le fascinan los animales, especialmente los reptiles y los tiburones, y sueña con convertirse en herpetólogo algún día. La familia lo es todo para él: su hermano gemelo, David, es su mejor amigo, y admira profundamente a su hermana mayor, Marie. Todas estas piezas juntas hacen de Charlie quien es: reflexivo, divertido, curioso y discretamente fuerte.
¿Cómo se enteró por primera vez del diagnóstico de su hijo y qué desearía que los demás entendieran de ese momento? El momento del diagnóstico no siempre se produce de golpe. A veces es un despertar lento e intranquilo que sólo se convierte en una verdad innegable cuando llegan los resultados de las pruebas. Lo que más recuerdo de aquel momento es un malestar silencioso y persistente que me decía que algo iba mal. Aunque apenas había signos visibles, la inquietud en mi interior iba en aumento. Al final, esa voz interior se hizo tan fuerte que supe que teníamos que llevarlo al médico de cabecera. | Durante esa visita, recuerdo que le dije a la doctora que creía que Charlie tenía leucemia y la cara de sorpresa que puso. Siempre estaremos agradecidos de que nos escuchara de verdad, porque ordenó las pruebas que empezaron a confirmar nuestros temores y demostraron que Charlie necesitaba atención médica urgente. Esa misma noche, condujimos varias horas hasta el Stead Family Children's Hospital de la Universidad de Iowa, donde Charlie ingresó en la planta 11, la unidad de hematología y oncología pediátrica. | Era más de medianoche cuando llegamos a la habitación de Charlie. Recuerdo que la enfermera practicante entró y se sentó con nosotros, diciéndonos suave pero directamente: 'Tenéis que acostumbraros a decir que Charlie tiene cáncer'. Varios días después, recibimos el diagnóstico confirmado: Charlie tenía leucemia linfoblástica aguda de células B (LLA). | Nuestra experiencia en ese momento fue muy compleja: una mezcla de incertidumbre, miedo y la innegable realidad de los resultados de las pruebas. No fue una constatación repentina, sino una construcción gradual, un cambio de la sospecha a la confirmación. Y una vez que llegó la confirmación, la vida se dividió para siempre en un antes y un después.

¿Cuál ha sido la parte más dura del viaje de su familia y qué les ha ayudado a superarla? Una de las partes más duras del tratamiento de Charlie fue su ingreso inicial en el hospital. Todo cambió en un instante y, aunque la familia intervino para cuidar de sus hermanos, separarnos de ellos por primera vez fue increíblemente duro. Estábamos abrumados por la preocupación por Charlie, pero también sabíamos que su hermano y su hermana también estaban asustados sin que estuviéramos allí para consolarlos. En ese momento, me di cuenta de que no tenía ningún control, excepto el de tomarme las cosas día a día, y aceptar esa verdad fue lo que me ayudó a superarlo.
¿Cómo te ha apoyado tu comunidad (escuela, amigos, vecinos o incluso desconocidos) a lo largo del camino? Nuestra comunidad ha sido increíble. Desde el principio, nuestra parroquia nos rodeó de oraciones e incluso organizó una recaudación de fondos para Charlie y nuestra familia, y a día de hoy siguen rezando por él todos los domingos. Los compañeros de clase de Charlie también fueron increíbles; cuando tuvo que faltar un semestre a clase, se aseguraron de que no se olvidaran de él y le enviaron mensajes de ánimo que le levantaron el ánimo. Además, nuestra comunidad se unió para recaudar fondos y los grupos locales sin ánimo de lucro le ofrecieron su apoyo y su amabilidad. Si alguna vez dudamos de la bondad del mundo, esta experiencia nos demostró cuánta bondad, generosidad y compasión existen realmente. A veces era abrumador, pero sobre todo nos sentíamos queridos y cuidados. Lo que nos conmueve incluso ahora -más de tres años y medio después del diagnóstico de Charlie- es que la gente sigue preguntando por él. Esa atención continua significa mucho para nuestra familia.
¿Qué ideas erróneas sobre el cáncer infantil le gustaría aclarar? Una de las cosas con las que nos topamos fue que la gente se sorprendía de la duración del tratamiento de Charlie. Puede existir la idea errónea de que el cáncer infantil es una experiencia única, cuando en realidad hay muchos tipos diferentes con tratamientos muy distintos. Para Charlie fue más un maratón que un sprint, con un tratamiento que duró algo más de dos años y que afectó a todas las facetas de nuestras vidas. Otro concepto erróneo es la idea de que hay un tipo de cáncer "bueno". Aunque algunos tipos de cáncer pueden tener un pronóstico diferente, no existe un cáncer bueno. Los tratamientos son difíciles, exigen mucho de los niños y pueden dejar efectos secundarios que duran hasta bien entrada la edad adulta.
¿Cómo ha cambiado esta experiencia su perspectiva de la vida, la paternidad o la defensa de los derechos? Muchas de las cosas que creíamos importantes antes del diagnóstico de Charlie ya no lo son. Nuestra perspectiva ha cambiado: nos centramos más en el presente y en disfrutar del tiempo que pasamos juntos en familia. Desde el principio, nos prometimos a nosotros mismos que, independientemente del resultado del tratamiento de Charlie, queríamos acompañar a otras familias que se enfrentaban al cáncer infantil y ofrecerles apoyo de formas que tuvieran sentido. Hoy en día, eso significa concienciar, conectar con otras familias y padres defensores, y trabajar con los legisladores estatales para impulsar la financiación del cáncer en Iowa.
Si pudiera dar un consejo a otro padre que acaba de empezar, ¿cuál sería? Si pudiera dar un consejo a otro padre que acaba de empezar, sería que tuviera cuidado con la información que obtiene. Es muy tentador buscarlo todo en Google, pero eso puede llevarte rápidamente a una búsqueda abrumadora. Intente apoyarse en la información que le proporcione el equipo médico de su hijo y, si necesita más claridad, considere la posibilidad de acudir a otro centro médico de confianza en lugar de a Internet. También me gustaría recordar a los padres que sean pacientes y amables consigo mismos. Mientras cuidas de tu hijo, tienes que acordarte también de cuidarte a ti mismo.
¿Qué espera que la gente se lleve de la historia de su hijo durante el Mes de Sensibilización sobre el Cáncer Infantil? Lo que espero que la gente se lleve de la historia de Charlie es que el cáncer infantil es real, es duro y afecta a toda la familia, pero también es una historia de fortaleza, resistencia y comunidad. Ningún niño debería pasar por esto y, sin embargo, muchos lo hacen. El viaje de nuestra familia es sólo uno entre muchos, y la concienciación es una forma de honrar a todos los niños que luchan, a los que han sobrevivido y a los que hemos perdido. Espero que la gente comprenda mejor lo importantes que son la investigación y el apoyo, y que incluso los pequeños actos de bondad (oraciones, visitas, presencias) marcan realmente la diferencia para familias como la nuestra.

El cáncer infantil puede ser poco frecuente, pero para las familias como la de Charlie, lo cambia todo. Este mes de septiembre, puedes ayudar a marcar la diferencia. Vístete de oro, comparte historias e inicia conversaciones. Abogue por mejorar la investigación y los recursos. Sobre todo, honra a estos niños haciendo que se oigan sus voces. Juntos, podemos convertir la concienciación en acción y la acción en esperanza.

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Sobre el autor

Natalie Steuer ha sido una dedicada defensora del cáncer infantil desde que a su hijo le diagnosticaron una forma agresiva de cáncer a los 3 años. Fue tratado en el Stead Family Children's Hospital de la Universidad de Iowa, y la Iniciativa de Datos sobre el Cáncer Infantil fue fundamental en su tratamiento. Necesitó pruebas genómicas, que ayudaron a determinar qué quimioterapias serían más eficaces. Los padres y cuidadores desempeñan un papel vital en el tratamiento del cáncer de sus hijos, y Natalie anima a todos a informarse.