All of Me : Priorité à la santé sexuelle pour les habitants de l'Iowa touchés par le cancer

Par : Erin Sullivan Wagner, survivante du cancer

En 2016, AfterCancer, Solutions for Sexual Health, a reçu une subvention pour un projet intitulé "All of Me : Prioritizing Sexual Health in Iowans Impacted by Cancer", financé par l'Iowa Cancer Consortium et le ministère de la Santé publique de l'Iowa. En bref, l'objectif du projet est d'élaborer et de mettre en œuvre des programmes éducatifs autonomes, ainsi qu'une campagne de sensibilisation du public à l'intention des prestataires de soins oncologiques. Nous visons à améliorer la qualité de vie, l'agence de santé sexuelle et la santé sexuelle des habitants de l'Iowa touchés par le cancer. Ainsi, le public cible principal comprend les professionnels de la pratique avancée, les infirmières en oncologie, les travailleurs sociaux et les thérapeutes en santé physique et mentale.

Phase 1 : 2016-2019

La première phase de ce projet s'est déroulée entre 2016 et 2019 :

• Conduite de groupes de discussion avec 50 participants, création d'une vidéo de sensibilisation du public
• Développement du site web du projet, www.AllOfMeIowa.org
• Des ateliers pour les prestataires ont été organisés dans neuf cliniques d'oncologie de l'Iowa.
• Élaboration de matériel pédagogique, notamment : un cadre de mise en œuvre détaillé, des scénarios de jeux de rôle entre prestataires et patients et des présentations fondées sur des données probantes.
• Organisation de deux conférences qui ont généré du contenu pour le site web du projet

Le groupe cible a demandé que nous ajoutions un nouveau contenu à www.AllofMeIowa.org. L'un des outils que nous avons ajoutés est une brochure pour les patients sur la santé sexuelle et le cancer, disponible en anglais et en espagnol, qui peut être téléchargée à partir du site web du projet.

Voici un retour d'expérience de notre phase initiale :

• Excellent pour impliquer le public. Excellent pour discuter des questions de genre. J'admire vraiment votre formulation et j'essaierai de l'intégrer. J'ai apprécié l'idée de ce qu'il est important d'évoquer et du consentement à le faire.
• Inviter les prestataires de soins primaires qui ne savent pas comment gérer les problèmes sexuels liés à l'oncologie.
• J'apprécie toujours l'ouverture d'esprit et l'honnêteté d'Erin concernant son expérience - elle nous inspire tous à avoir ces conversations difficiles.

Phase 2 : 2019-2020

Conférence nationale

Erin Sullivan Wagner présente un exposé à DMU Grand Rounds

Les objectifs du projet pour l'année fiscale 2020 comprennent l'organisation d'une conférence à l'échelle de l'État sur des sujets liés à la santé sexuelle et au cancer. En raison de la pandémie de COVID-19, nous n'avons pas pu organiser la conférence le 8 mai 2020, comme prévu initialement. Nous avons reprogrammé la conférence en la diffusant en direct.

L'ordre du jour de la conférence du⁸ mai est joint ici. Dans l'idéal, l'événement en direct suivra le même programme. L'ordre du jour original a été approuvé pour 7,5 crédits d'heures de contact en soins infirmiers par l'intermédiaire de l'école d'infirmières de l'Université de l'Iowa. Nous travaillons donc avec l'école d'infirmières de l'université de l'Iowa pour offrir le même nombre de crédits en soins infirmiers. En outre, la nouvelle conférence sera gratuite et sa nouvelle date sera annoncée avant la fin du mois de juin 2020.

Une étude pilote

Contexte

Heureusement, les patients touchés par le cancer vivent plus longtemps. Par conséquent, la qualité de vie après le traitement, y compris la santé sexuelle, devient de plus en plus importante. Par exemple, le National Comprehensive Cancer Network (NCCN) a publié en 2013 et mis à jour en 2017 des lignes directrices nationales fondées sur des données probantes concernant les soins de santé sexuelle en oncologie.

L'American Society of Clinical Oncology (ASCO) a publié ses lignes directrices en 2018. L'ASCO recommande qu'un membre de l'équipe entame la conversation sur la santé sexuelle et le cancer dès que possible après le diagnostic. En suivant cette recommandation, les effets secondaires anticipés sur la santé sexuelle des différentes options de traitement sont plus susceptibles d'être pris en compte lors de la prise de décision concernant le traitement. Cela permet également au patient de rester maître de sa santé sexuelle. En particulier lorsque les effets secondaires du cancer ou de son traitement sur la sexualité sont probables ou peuvent être durables.

Objectifs

L'étude est l'aboutissement de quatre années d'activités éducatives visant à donner la priorité à la santé sexuelle des habitants de l'Iowa touchés par le cancer.

Erin Sullivan Wagner avec le personnel de l'hôpital régional St. Anthony à Carroll, Iowa

Son objectif est d'en apprendre le plus possible sur la manière de mettre en œuvre des soins de santé sexuelle pour les habitants de l'Iowa touchés par le cancer. Étant donné que les soins liés au cancer sont dispensés dans divers contextes à travers l'État, trois sites différents participeront à l'initiative : La clinique d'urologie de l'université de l'Iowa, la clinique de gynécologie oncologique de l'université de l'Iowa et l'hôpital régional St. Anthony à Carroll, Iowa. Ensuite, nous concevrons un déploiement à l'échelle de l'État pour la mise en œuvre des soins de santé sexuelle en utilisant les résultats de l'étude. Plus précisément, nous testerons l'acceptabilité et l'efficacité (en termes de confiance dans la prestation de divers aspects des soins de santé sexuelle) d'un plan de mise en œuvre, en suivant et en répondant à toutes les questions, à tous les problèmes et à toutes les suggestions des membres de l'équipe.

Dans les cliniques ou les centres dotés de professionnels de pratique avancée (PPA, y compris les ARNP et les PA), les PPA fournissent généralement des soins de santé sexuelle. Toutefois, dans d'autres cliniques ou centres, ces soins peuvent être dispensés par des médecins ou des médecins généralistes. Le projet All of Me s'est concentré sur du matériel éducatif, des conférences, des ateliers et un site web destinés aux infirmières en oncologie, aux PPA, aux travailleurs sociaux, aux physiothérapeutes, aux radiothérapeutes et aux thérapeutes en santé mentale. Par conséquent, nous encourageons tous les membres de l'équipe - y compris les assistants médicaux, les médecins et les médecins généralistes - à accéder aux ressources All of Me pendant l'étude.

Faire des soins de santé sexuelle en oncologie une norme

Nous avons lancé ce projet dans le but de fournir un outil de formation à notre public cible de professionnels de la santé. En outre, nous voulions normaliser la conversation sur la santé sexuelle. Nous voulions également que les patients aient des attentes appropriées concernant leur cancer ou son traitement sur leur santé sexuelle. Enfin, nous voulions que les patients soient orientés en temps utile vers d'autres professionnels de la santé lorsque cela s'avérait nécessaire.

Les objectifs de l'année fiscale 2020 visent à modifier la pratique de l'oncologie dans l'Iowa grâce à un plan de mise en œuvre à l'échelle de l'État et à l'adoption des soins de santé sexuelle en oncologie comme norme de soins. Cela permettra à terme de déployer un plan de mise en œuvre à l'échelle de l'État basé sur les meilleures informations sur les prestataires et les patients spécifiques à l'Iowa, ainsi que sur une méthodologie translationnelle.

L'adoption du plan sera encouragée par nos efforts continus, qui comprennent notamment

• Partager la vision "All of Me" dans le cadre de la conférence nationale
• Assurer un leadership continu et résoudre les problèmes de mise en œuvre par le biais de conférences téléphoniques trimestrielles.
• Accroître le soutien des infirmières et des médecins par des actions directes de sensibilisation et d'inclusion

Pour plus d'informations sur ce projet, veuillez consulter le site www.AllofMeIowa.org.